DYSTROPHIE MUSCULAIRE : Le grand sourire d’Adrien

Le 6 mai, Adrien Keisler s’envolera pour Inde où il subira une délicate intervention chirurgicale. Atteint de dystrophie musculaire de Duchenne depuis qu’il a 3 ans, l’adolescent fait aujourd’hui face à une nouvelle complication liée à sa maladie : une courbure de sa colonne vertébrale (lumbar scoliosis). Il lance un appel à la générosité des Mauriciens pour qu’ils lui viennent en aide.
Arborant un large sourire, Adrien Keisler nous accueille chaleureusement chez lui à cité La Chaux, Mahébourg, sur sa chaise roulante. Soigneusement vêtu d’un short en jean, et d’un polo blanc, qui met en valeur son teint bronzé, l’adolescent accepte timidement de parler de lui.
Âgé de 16 ans, Adrien est inscrit en Form IV au collège Hamilton à Mahébourg. Il adore “le monde des chiffres et des calculs”; ses sujets de prédilection sont l’économie, les mathématiques, le commerce et la comptabilité. Il souhaite “un jour travailler comme comptable”. Passionné de foot, il ne manque pour rien au monde “enn match de mo lekip prefere, Manchester Utd”. Comme tout adolescent de son âge, il aime jouer à la Playstation et sortir avec ses amis du quartier.
“Mo pa pran li kont”.
Lorsque vient le moment d’aborder sa maladie, Adrien préfère laisser sa maman Marie-Angèle en parler. Ce n’est pas parce qu’il en a honte : “Pou mwa, mo lavi li normal kouma tou dimounn, mo pa pran li kont.” Son seul regret “est de ne pas pouvoir marcher. Avec le temps, j’accorde plus d’importance à la vie, à ce que je peux accomplir, même en étant en fauteuil”. Il souhaite “fini lekol ziska HSC et gagn enn bon travay”.
C’est à l’âge de 3 ans que Marie-Angèle Keisler réalise que son benjamin a des problèmes physiques. “Mo ti panse ki li pe tarde pou fer so krwasans ek developman”, mais elle se rend compte qu’Adrien a du mal à se déplacer : “Li ti mars lor so pwint lipie ek tonb souvan. Pa ti kapav asiz bien.”
C’est l’enseignante de maternelle qui attire son attention. Avec l’aide de sa patronne de l’époque, Mme Noël, Marie-Angèle entreprend des démarches pour comprendre le mal dont souffre Adrien. Prise de sang et rendez-vous chez le physiothérapeute : les résultats montrent qu’Adrien est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Une maladie loin d’être inconnue pour cette maman, car un de ses frères en souffrait. “Li enn maladi erediter.”
Colonne vertébrale.
Cela fait neuf ans qu’Adrien ne marche plus et doit se déplacer en fauteuil roulant. Il a également perdu l’usage de ses bras et de ses mains, mais peut se servir de ses doigts, qu’il utilise pour faire avancer la petite manette de sa chaise roulante, manier quelques touches de la télécommande, passer un peu de temps sur son ordinateur portable.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie progressive. Pour Adrien, cela a commencé par les pieds et ensuite les jambes; elle s’attaque à présent à sa colonne vertébrale. Il souffre de douleurs, et doit même s’aider d’un appareil respiratoire pour dormir le soir.
Sa mère profite de cette occasion pour remercier la Muscular Dystrophy Association, Mauritius (MDA) pour son support et son aide depuis l’annonce de la maladie d’Adrien. Dès le début, elle a pu compter sur l’association et ses sponsors pour rendre moins difficile la vie de son fils. “Nou pa ti pou ena mwayin aste tou sa bann zafer la.” Car il n’est pas évident de se procurer des équipements comme une chaise roulante électrique, un lit médical, un appareil respiratoire…
Courage.
Même si elle a du mal à accepter la maladie de son fils, Mme Keisler ne lâche pas prise et s’arme de courage. Avec l’aide de son époux Jacky et de ses autres enfants, Vanessa, Aldo et Elodie, elle fait le maximum pour qu’Adrien se sente bien. La maison a été aménagée pour qu’il puisse se déplacer librement. “Tou sali plat, bann laport pli gran e li pa bizin fie nou ou dimounn pou pous li. Li kapav debrouy tousel.”
Mais lorsque quelqu’un est atteint de dystrophie musculaire, il est forcément dépendant des autres. “Ou bizin fer tou pou li abiy li, donn li so bin, fer li manze ek bwar.” Marie-Angèle accompagne son fils tous les jours au collège. Grâce au soutien de la direction, des professeurs et de ses amis, Adrien peut suivre une scolarité normale. Quelques aménagements ont été faits pour lui : une rampe, une grande porte pour avoir accès à sa classe, une table spéciale pour que sa chaise s’y glisse facilement. “Zis kan ena gro lapli ki li pa kapav al lekol”, souligne la mère d’Adrien. Ce dernier ne cache pas sa peine lorsqu’il ne peut pas s’y rendre car il adore sa vie de collégien.
Inquiétude.
Émue lorsqu’elle parle de l’intervention chirurgicale que subira Adrien, Marie-Angèle ne cache pas son inquiétude. C’est la première fois qu’Adrien sera sur une table d’opération. “Kouma tou mama, mo leker fermal ek mo per. Mo pa gagn somey ek mo bien strese.”
Adrien essaie de la rassurer. Il est confiant depuis qu’il a discuté avec le médecin qui va l’opérer. Les explications de ce dernier ont été claires et rassurantes. Son seul souci concerne les problèmes financiers liés à ce déplacement. Il est conscient “ki li pa fasil pou mo bann paran pou trouv tou sa kas la”. L’adolescent sera accompagné de ses parents, et malgré l’aide gouvernementale de Rs 500,000, il faut trouver d’autres sources de financement. Car l’opération coûtera entre Rs 800,000 et un million de roupies.
Assis sur sa chaise roulante, le sourire toujours aux lèvres, Adrien lance un cri du coeur : “Aidez mes parents à payer les dépenses de cette opération qui m’aidera à améliorer ma respiration.”