La Journée mondiale de l’Hémophilie a été observée hier. À Maurice, quelque 120 personnes seraient concernées par cette maladie rare de la coagulation. Alors que les traitements étaient indisponibles dans le pays avant la création en 2010 de la Hemophilia Association of Mauritius, aujourd’hui, les patients bénéficient de traitements appropriés dans les cinq hôpitaux de l’île, grâce à l’ONG. Celle-ci plaide pour qu’il y ait un service d’hématologie dans les hôpitaux, car « quand les patients saignent, ils ont mal. Or, on leur demande souvent de patienter… »
L’hémophilie est une maladie rare. Environ une personne sur 10 000 naît hémophile. Selon la Fédération mondiale de l’Hémophilie, le sang des personnes atteintes de ce trouble du saignement ne contient pas suffisamment de facteurs de coagulation. Cette dernière est une protéine présente dans le sang et qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies. L’hémophile ne saigne donc pas plus vite que la normale, mais plus longtemps. Le type d’hémophilie le plus commun est l’hémophilie A. Quelques rares cas d’hémophilie B sont recensés. Les filles en sont bien plus rarement atteintes.
La maladie comprend divers degrés de gravité. Sous forme sévère, l’hémophilie peut entraîner des saignements fréquents aux muscles et aux articulations, lesquels peuvent survenir une à deux fois par semaine. Selon Tatiana Bathfield, « lorsque l’hémophilie est sévère, les parents le savent très tôt, car dès les premiers mois de sa vie, l’enfant présente des bleus sur le corps ou arrête de marcher parce qu’il saigne au niveau du genou. Autre symptôme : il peut y avoir du sang dans les selles ». Ces saignements sont souvent spontanés, sans cause apparente.
Dans sa forme modérée, les saignements peuvent avoir lieu une fois par mois. Les patients peuvent avoir un saignement prolongé après une intervention chirurgicale ou une intervention dentaire. Quant à ceux souffrant de l’hémophilie légère, ils saignent uniquement après une intervention chirurgicale ou une lésion grave.
La plupart des malades naissent avec la maladie. Dans de très rares cas, certaines personnes développent l’hémophilie plus tard dans la vie. Les traitements n’étaient pas disponibles autrefois à Maurice, affirme Tatiana Bathfield, ce qui fait que les malades n’étaient ni diagnostiqués, ni traités et donc, soit ils devenaient handicapés, soit ils mouraient à l’adolescence, dépendant du degré de gravité de leur maladie. « Autrefois, les patients à Maurice recevaient du plasma à l’hôpital alors que c’est le facteur coagulant qu’il leur fallait », explique Tatiana Bathfield. Mère d’une fille hémophile, elle rencontre un groupe de parents d’enfants souffrant de la même maladie à l’hôpital en 2009. Ensemble, ils décident de fonder une association. « Nous nous sommes dit que ce n’était pas possible qu’en 2009, il n’y ait pas de soins pour ces personnes ». L’association est officiellement lancée en 2010 avec le soutien du ministère de la Santé et de la South African Hemophilia Foundation avec laquelle elle est jumelée. De cinq membres au départ, elle en compte aujourd’hui 120. « Depuis, nous faisons beaucoup de progrès et nous avons même remporté, avec l’association sud-africaine, le Twins of the Year Award (2013), décerné par la Fédération mondiale de l’Hémophilie ».
Tatiana Bathfield se réjouit qu’aujourd’hui, grâce à l’apport de la Hemophilia Association Mauritius, « les patients ont accès à tous les traitements nécessaires dans les hôpitaux. Maurice est même le seul pays en Afrique où tous les enfants qui ont cette maladie sont sous traitement préventif deux ou trois fois la semaine, dépendant de la gravité de leur maladie. ». La Hemophilia Association of Mauritius a aidé à l’établissement d’un protocole de traitement, basé sur celui de la Fédération mondiale de l’Hémophilie, « pour aider les médecins et infirmiers à gérer les patients, car il n’y a pas de médecin hématologue à Maurice. En 2013, nous avons organisé un atelier de formation pour les infirmiers et en 2014 un autre atelier pour les médecins ». Pour Tatiana Bathfield, « s’il est vrai qu’il n’y a pas beaucoup de patients hémophiles à Maurice, un hématologue aurait tout son rôle à jouer, car il peut traiter aussi les autres troubles du sang ». En effet, si aujourd’hui le protocole est là, « l’absence d’un hématologue fait qu’au niveau de l’application, il y a du progrès à faire, car il y a divers protocoles pour les divers degrés de gravité ». Si elle reconnaît toutefois que le ministère « nous a bien aidés », la secrétaire de l’association mauricienne regrette fortement qu’il n’y ait pas un service d’hématologie dans les hôpitaux. « Actuellement, les patients sont traités avec des patients souffrant d’autres maladies. On leur demande souvent d’attendre. Or, quand ils saignent, ils ont mal… », dit notre interlocutrice. Par ailleurs, outre le traitement médical, ces patients, souligne-t-elle, ont également besoin du service d’un psychologue, d’un kinésithérapeute quand ils ont des problèmes aux articulations, mais aussi d’un dentiste. Ce qui l’amène à faire ressortir qu’un centre de traitement complètement dédié à cette maladie est tout à fait de mise.
La Hemophilia Association of Mauritius, qui a pour vice-présidente le Dr Janaki Sonoo, Head de la Banque du sang à l’hôpital Victoria, est aujourd’hui membre de la Fédération mondiale de l’Hémophilie.
Une personne souffrant d’hémophilie peut-elle vivre normalement aujourd’hui à Maurice ? « C’est justement notre but : qu’un enfant né à Maurice aujourd’hui puisse vivre mieux que les adultes de maintenant qui vivent avec cette maladie ». L’association a beaucoup misé sur la sensibilisation lors de la Journée mondiale hier. « Il y a eu un patient qui est mort à 14 ans, car les parents n’ont pas su reconnaître les symptômes et la maladie n’était donc pas diagnostiquée ». D’où l’appel de Tatiana Bathfield pour que le public apprenne à mieux reconnaître la maladie et à ne pas hésiter à se tourner vers l’association.