INTERVIEW : Beaucoup reste à faire pour le plein développement des enfants autistes, a déclaré le Dr Jean-Marc Michel

Le Dr Jean-Marc Michel est connu à Maurice pour l’intérêt qu’il porte au développement de l’enfant et à l’autisme. Ce bénéficiaire du Theodore Williams Scholarship in Medicine de l’université d’Oxford estime qu’« il reste encore beaucoup à faire dans le pays pour parvenir au plein développement du potentiel des enfants autistes et des compétences de leurs parents ». En visite depuis quelques semaines dans son pays natal avant de mettre le cap sur l’Australie, il a accepté de répondre aux questions du Mauricien sur son parcours exceptionnel, tant académique que professionnel…
Vous avez émigré en Grande-Bretagne avec vos parents en 1963 alors que vous n’aviez que neuf ans. Comment avez-vous fait pour vous adapter à votre nouveau pays ?
Quand on m’a annoncé la nouvelle, je me souviens que je ramassais mes jouets pour les emmener avec moi… Mais quelle déception quand mon père m’a appris que j’allais devoir en laisser une grande partie. À l’époque, je fréquentais l’École catholique des Frères à Rose-Hill et je maîtrisais déjà l’anglais grâce à mon enseignant qui était Irlandais.
Autant que je m’en souvienne, je me suis adapté sans problème à l’école primaire de Portsmouth où nous avons habité à notre arrivée. De plus, on n’y avait prévu aucun arrangement spécial pour moi. J’ai fait de mon mieux. D’ailleurs, au bout d’une année j’ai remporté un concours de dissertation national sur « l’histoire du chocolat » par le célèbre chocolatier Cadbury.
Le long voyage de Maurice au Royaume-Uni, pendant deux mois par bateau, train et voiture et traversant l’Afrique de l’Est, Israël, l’Italie, la France, entre autres, était d’ailleurs passionnant. J’avais le souffle coupé en voyant la neige pour la première fois alors que le train passait près des Alpes. C’était une bonne entrée en matière de géographie.
Vous venez d’une famille qui s’est distinguée dans le domaine éducatif. Votre père Marc et son frère Sylvain ont été parmi les premiers enseignants du collège Adventiste lors son ouverture à Phoenix en 1949. Ils en ont été les directeurs pendant plusieurs années… Cette proximité vous a-t-elle été bénéfique ?
Mon oncle Sylvain a toujours le nez plongé dans un livre. Enfant, je faisais pareil. Quant à mon père, il était très à l’aise avec les mathématiques et aimait les sciences. Il a toutefois fini par enseigner les langues en Angleterre car elles étaient alors considérées comme une priorité pour les enfants du pays. Les langues n’étaient pas son sujet favori et comme lui, j’aimais les mathématiques, mais je les trouvais plutôt difficiles.
Au lycée pour garçons à Portsmouth, j’ai étudié à la fois les sciences et les lettres. J’ai aussi pu sauter une classe à l’âge de 12 ans et compléter quatre matières scientifiques de “A Level” à 16 ans et 5 mois. À cette époque, je me destinais au génie civil et ce, même si mon père aurait préféré une carrière médicale pour moi car lui-même rêvait d’être médecin.
Parlez-nous de votre parcours éducatif…
Après mes “A Level”, le principal de l’école m’a conseillé de poursuivre avec les sciences et de participer au concours national d’entrée à Oxford. J’ai alors fait part de mon intérêt d’étudier la chimie dans cette institution prestigieuse. Le concours d’entrée comprenait des épreuves dans tous les sujets scientifiques que j’avais étudiés, et une générale. Les thèmes de dissertation se rapportaient à la musique électronique, le faux dans le monde de l’art et de la politique. J’ai opté pour une question où il fallait démontrer comment les sondages d’opinion influeraient sur les résultats des élections générales.
Alors que je me présentais à des interviews dans plusieurs collèges d’Oxford, j’ai été surpris de me voir offrir une bourse pour étudier la médecine au lieu de la chimie au collège Pembroke, dont le maître d’alors était sir George Pickering, une sommité scientifique qui a ouvert la voie aux recherches sur les causes de l’hypertension.
J’ai obtenu un diplôme en physiologie au bout de trois ans à Oxford avant de poursuivre mes études de médecine à l’Université de Wales à Cardiff. J’ai aussi étudié à l’École de médecine tropicale de Liverpool et à l’École de santé publique de l’Université de Bolton aux États-Unis pour étoffer mon expérience dans les pays pauvres en voie de développement. J’ai suivi une formation en pédiatrie et plus récemment je me suis spécialisé en tout ce qui touche au développement de l’enfant avec un intérêt spécial pour l’autisme. Je suis un Fellow of the Royal College of Paediatrics and Child Health de Londres.
Comment avez-vous fait pour décrocher une bourse en médecine à la prestigieuse université d’Oxford ? Est-ce confirmé que vous êtes le premier Mauricien à obtenir ce “scholarship” ?
Je pense avoir impressionné les directeurs d’études qui m’ont interviewé à Oxford et qui ont peut-être décelé en moi un étudiant à l’esprit ouvert. Je me suis toujours efforcé à chercher les rapports entre différentes matières et je suis convaincu que des approches plurielles à n’importe quelle question sont très utiles. On m’a fait comprendre que les directeurs d’études cherchaient des jeunes qui, au-delà de leur capacité académique, étaient en mesure de contribuer positivement à la vie sur le campus.
Autant que je sache, je suis le seul Mauricien ayant décroché une bourse en médecine à Oxford. Je n’ai pas vraiment cherché à confirmer cela, mais je sais que mon père aimerait que ce soit le cas !
Pourquoi avoir choisi la médecine alors que vous avez évolué dans un milieu où l’on vient de formation plutôt classique ?
Je n’ai pas choisi de faire une carrière médicale. On m’a plutôt donné l’opportunité inouïe d’étudier dans une des meilleures universités du monde où j’ai côtoyé plusieurs éminents académiciens. Mon père y a vu la main de la divine providence. Il aurait été stupide de rejeter une offre pareille. J’ai réalisé que la médecine ouvre la porte à de nombreuses opportunités de carrière et que les médecins sont accueillis à plusieurs titres de par le monde.
J’étais assez timide pendant mon adolescence… Avec les enfants,
je pouvais communiquer plus facilement et obtenir leur respect. J’étais à l’aise dans l’atmosphère moins formelle des salles d’enfants durant mon stage de formation, étant donné qu’on se passait des blouses blanches. Après l’obtention de mon diplôme, j’ai décidé de postuler dans un secteur s’occupant d’enfants avec des problèmes de santé généraux mais aussi souffrant de cancer, en particulier la leucémie.
Dans le système en vigueur au Royaume-Uni, une telle affectation est particulièrement rare car les jeunes médecins sont généralement attachés aux adultes après leur qualification médicale. Mon affectation auprès des enfants a été particulièrement éprouvante, ayant affaire à une consultante exigeante… Mais cela a été une période d’apprentissage édifiante qui m’a simplement confirmé dans ma résolution de faire carrière en pédiatrie.
Dans quelle mesure avez-vous fait de la médecine un instrument au service de l’humanité ?
J’ai mis mes compétences au service des enfants et de leurs familles dans plusieurs pays d’Afrique, d’Amérique centrale et au Royaume-Uni. Maintenant, je veux aider l’île Maurice, mon pays natal.
Dès que je suis devenu médecin, on m’a offert un poste de chercheur académique au Royaume-Uni, mais j’avais hâte de me mettre au service des pays où les services de santé laissent à désirer ou sont inexistants. J’ai eu mes premiers contacts au nord du Nigeria, un pays avec une population très dense et une situation frisant l’anarchie, où les enfants meurent pour rien… de diarrhée, de malaria et de malnutrition. Des maux qui peuvent être prévenus ou guéris facilement, même au sein des communautés démunies.
Cela se passait au moment où se tenaient les célèbres assises d’Alma Ata durant lesquelles a été fixé l’objectif de « Santé pour tous » jusqu’à l’an 2000.
J’étais un jeune plein d’idéalisme qui était séduit par le mouvement de médecins pieds nus (barefoot doctors) en Chine et par l’idée de placer un praticien de santé formé dans chaque communauté aussi isolée soit-elle. Ce fut une période passionnante, avec ses risques et périls et il m’est vite apparu qu’une formation médicale sommaire et une approche clinique des problèmes de santé communs ne pourraient apporter une solution durable…
La santé étant une affaire complexe, le médecin travaillant en milieu sous-développé doit forcément porter plusieurs casquettes…
En effet, de nombreux facteurs sont à la base d’une bonne santé et du bien-être. Parmi se trouvent la paix, la stabilité politique, les réalités économiques, la nutrition, l’éducation… D’où mon engagement dans un plus grand nombre d’activités pendant les dix années passées en Afrique. À quoi cela sert-il de traiter un enfant ayant des vers ou atteint de malaria s’il doit retourner tout de suite après dans un environnement malsain qui le fera tomber malade de nouveau ? Je n’avais d’autres choix que d’apprendre à porter d’autres casquettes – celle de l’ingénieur civil, par exemple, afin de pouvoir protéger les ressources en eau, construire des puits et des latrines – et de me préparer à former toute une multitude de gens allant des village health workers aux infirmiers et médecins en passant par les parents.
Cette implication dans les diverses facettes de la vie locale nécessitait une prise en compte des pratiques sanitaires, des croyances et des attitudes locales, tout en cherchant des moyens pour influer sur la connaissance, la pratique et l’attitude en milieu autochtone. Utiliser des histoires, par exemple, est souvent très bénéfique dans les communautés rurales où la tradition orale est très forte. Ces récits permettent de faire entrer des notions scientifiques dans des questions sur la santé posées par une population non scolarisée tout en respectant les réalités locales.
Un jeune arrivant de l’étranger et de culture différente n’a pas toujours le respect escompté dans un environnement africain traditionnel où les ancêtres et l’âge sont la source de l’autorité et de la sagesse. Des erreurs, il y en a eu, mais j’ai appris, avec l’âge, à être plus sage et plus compatissant. J’ai certainement eu une vie intéressante et j’ai en réserve plein de récits pour mes futurs petits-enfants. Mieux encore, je conserve un peu de mon idéalisme.
Idéalisme et jeunesse vont souvent ensemble. Avez-vous un message pour les jeunes ?
Je leur conseille de développer et d’utiliser le don qui leur est inné ou que Dieu leur a donné, et de vivre leurs rêves et leurs idéaux quand ils sont encore jeunes et en bonne santé. Saisissez toute occasion pour élargir votre connaissance du monde et mieux vous éduquer, car il est essentiel, dans un monde global où la compétition est féroce, d’avoir plus d’une corde à son arc. Soyez assez humble à le reconnaître quand vous avez fait une faute ou erreur de jugement et soyez prêt à rectifier le tir. On ne cesse d’apprendre des autres ou des expériences de la vie, et on doit impérativement rester ouvert à la direction divine qui se présente sous de multiples formes. Certes, le monde n’est pas toujours équitable ou juste, mais même les difficultés de la vie façonnent notre caractère pour le mieux.
Parlez-nous de l’intérêt que vous portez pour l’autisme…
Comme je l’ai expliqué dans un article publié récemment dans les pages Forum du Mauricien, intitulé A life changing encounter with Autism, j’avais rencontré la demi-soeur d’un ami à l’université d’Oxford en 1972. Eve venait d’être diagnostiquée autiste. Elle était une fille charmante, calme et silencieuse qui vivait murée dans un monde qui lui était propre. Elle était totalement indifférente aux gens et aux choses autour d’elle. Elle ne s’exprimait pas et, à l’âge adulte, elle ne parlait toujours pas.
Cette enfant m’a fort intéressé et j’ai voulu connaître la cause de son manque d’intérêt et de motivation. Que se passait-il dans sa tête ? Comment pouvait-on communiquer avec elle et l’aider à interagir avec le monde autour d’elle ? Même l’amour infini que lui prodiguaient ses parents ne parvenait pas à établir le pont entre eux, et pendant des années la mère a été à la recherche d’un traitement et d’une thérapie pour elle. Il faut avouer qu’il n’existe pas de remède miracle, et en aucun cas on ne devrait parler de remède uniforme, applicable à l’ensemble d’enfants autistes.
Je suis devenu presqu’un père pour Eve. On se promenait ensemble lorsque j’allais faire du canotage sur la rivière avec mes amis, ce qui fait partie de la tradition récréative des étudiants à Oxford. Puis j’ai dû partir pour l’Afrique, mais j’ai gardé le contact avec Eve à travers sa mère qui malheureusement décéda d’un cancer. Pendant les dix années que j’ai passées en Afrique, je n’ai pas rencontré un autre enfant autiste car on devait affronter des conditions plus sévères et plus menaçantes telles la rougeole, la malaria et la malnutrition. Mais bien sûr ces enfants existent partout dans le monde.
Eve est allée vivre en Nouvelle-Angleterre aux États-Unis où elle réside toujours dans une famille qui prend soin d’elle car elle est totalement dépendante, jouit de très peu d’autonomie et requiert continuellement une attention particulière. Récemment, je suis parti rendre visite à son père, un professeur d’économie, âgé aujourd’hui de 89 ans mais exerçant toujours à Oxford. C’était si émouvant de le voir se rappeler avec tant d’émotion de l’enfance d’Eve. La présence d’un enfant tel qu’Eve a transformé sa vie.
Après une dizaine d’années au service de l’Afrique vous rentrez au Royaume-Uni en 1991. Les maux qui touchent l’enfance vous intéressent-ils toujours ?
Après être rentré au Royaume-Uni en 1991, j’ai poursuivi ma formation en pédiatrie avec un intérêt particulier pour le développement de l’enfant. J’ai exercé comme chef de service en pédiatrie auprès des enfants vulnérables, dont ceux souffrant de handicaps et d’autisme. Le nombre de jeunes autistes dans le monde est en hausse depuis que j’ai pris connaissance de l’autisme, et je ne cesse de rencontrer des enfants et des familles confrontés à ce problème.
Mon intérêt pour l’autisme n’a cessé de grandir et j’ai oeuvré pendant 16 ans au sein d’une équipe multidisciplinaire afin de faire évoluer les services pour une population de 670 000 âmes à Northamptonshire, travaillant en étroite collaboration avec les parents. Ces derniers ont été dans plusieurs pays du monde à la base de la sensibilisation et la prise de position politique sur la question et du développement des services appropriés.
La même chose arrive à Maurice, mais il reste encore beaucoup à faire si l’on veut parvenir au plein développement du potentiel des enfants autistes et des compétences de leurs parents. Très peu ont été identifiés à ce jour, mais on est de plus en plus conscient de l’existence de tels enfants et le nombre de professionnels bien formés travaillant avec ces derniers est aussi en hausse.
À quand remonte votre intérêt pour l’autisme à Maurice ?
Mon père s’est retiré à Maurice après avoir fait carrière à l’étranger comme de nombreux Mauriciens le font, et je viens lui rendre visite chaque année depuis quelque temps. Je me suis intéressé à la question de Special Education à Maurice il y a cinq ans et j’ai découvert une école d’enfants aux besoins spéciaux à Riambel dans le Sud, non loin de Souillac où habite mon père.
Ma femme a dirigé une telle école pour des enfants de deux à six ans au Royaume-Uni. Nous avons donc organisé des visites pour qu’une enseignante de l’école mauricienne puisse se rendre à son établissement pour voir comment on s’occupe des enfants avec des besoins différents. On a mis l’accent sur l’apprentissage à travers le jeu, le soutien familial et l’éducation des parents, ce qui est vital. Deux enseignants sont aussi venus du Royaume-Uni pour travailler avec le personnel local. Je pense que certains de ces échanges se sont révélés fructueux et, le gouvernement s’y engageant davantage, les services s’améliorent.
J’ai pris le temps de m’informer sur ce qui est fait pour détecter et diagnostiquer les enfants autistes à Maurice et j’ai établi des contacts pendant un certain temps avec l’APEIM et Autisme Maurice, des associations qui sont à l’avant-garde dans ce domaine. Cette année, je suis en contact avec le ministère de l’Éducation pour aider à développer des centres de ressources dans trois endroits de l’île. Ceci est au stade de planification et nécessitera la formation et l’affectation d’une équipe multidisciplinaire dans chaque centre. Au Royaume-Uni ce type de centre est appelé child development centre et se concentre sur les premières années vitales au développement de l’enfant, mais dans le contexte local je pense que nous devons nous occuper d’un groupe d’âges plus ouvert.
Je suis aussi convaincu que le nombre d’enfants autistes identifiés connaîtra une hausse au fur et à mesure que le personnel travaillant avec des enfants recevra plus de formation côté dépistage. Je comprends aussi qu’une loi rendra la scolarisation obligatoire dès la maternelle, soit à l’âge de trois ans. Un tel développement facilitera le dépistage précoce. La détection de l’autisme est possible à cet âge et on peut même le faire plus tôt, et c’est là le moment le plus crucial pour apporter un soutien social et éducatif qui peut faire une grande différence à long terme.
Qu’en est-il des enfants plus âgés et des adultes se trouvant dans cette situation ?
Certes, nous devons considérer les enfants plus âgés aussi bien que les adultes. Trois ministères (Santé, Éducation et Sécurité sociale) sont concernés de prime abord, et il est évident que les ONG peuvent aussi être des partenaires valables. Travailler et planifier en concertation est essentiel dans ce domaine. Je préconise aussi qu’une équipe entoure l’enfant et la famille et qu’un Key Worker ou coordinateur soit affecté à chaque famille.
Vous vous mettez donc au service de votre pays natal…
Je souhaite poursuivre mon engagement en qualité de consultant auprès de tous ceux désireux de me rencontrer au cours des prochaines années, et je suis heureux de leur dire que je serai à Maurice pendant environ quatre mois chaque année. J’ai débuté avec quelques cours de formation à travers le pays et j’ai cherché l’autorisation des ministères de la Santé et de l’Éducation pour une conférence, de préférence avec le concours des partenaires locaux.
J’éprouve toujours un vif plaisir à être à l’écoute des jeunes et à les guider dans leur choix professionnel. Ainsi j’espère pouvoir encourager certains de nos jeunes à Maurice à se passionner et à s’enthousiasmer autant que moi pour l’enfant autiste qui demeure, au-delà de tout, un être fascinant, et tout cela peut finir par être pour eux aussi une rencontre qui transforme leur vie.