SHARFANAZ SEESAHA, ATTEINTE DE CEREBRAL PALSY : En quête d’indépendance

Derrière son air timide, Sharfanaz Seesaha est une jeune fille courageuse. Âgée de 18 ans, elle mène un combat sans relâche contre sa maladie, qui l’empêche d’être totalement indépendante. Atteinte de cerebral palsy, elle place aujourd’hui tout son espoir dans une intervention chirurgicale qui pourra l’aider à marcher, ou du moins à se mettre debout et se déplacer sans l’aide de personne.
C’est à Gros Billot, New Grove, que la famille Seesaha nous accueille chaleureusement dans son humble demeure. Assise dans le salon, Sharfanaz affiche son plus beau sourire. Atteinte depuis sa naissance de cerebral palsy, la jeune fille ne peut pas se tenir debout, ni marcher. C’est à quatre pattes qu’elle parvient, difficilement, à se déplacer d’une pièce à l’autre. Son cerveau ayant été privé d’oxygène, une partie des muscles de son corps, des hanches jusqu’au pied, ne se sont pas développés comme il se doit. Sharfanaz parle ouvertement de sa maladie, mais elle est triste de ne pas “pouvoir sortir et profiter de la vie comme tout le monde”.

Retard.
Sa mère, Shaheen, nous raconte, avec émotion, leur parcours semé d’embûches depuis l’annonce de la maladie de sa cadette. Née à six mois et demi de grossesse, Sharfanaz est restée environ un mois dans un incubateur. À sa sortie de l’hôpital, “les médecins nous ont juste dit que notre enfant aura un retard et que son développement ne sera pas identique aux autres enfants”, raconte Shaheen Seesaha.
À l’époque, les parents ne savent pas que leur enfant est atteinte d’une maladie, et prennent leur mal en patience. “Nous étions préoccupés par la santé de notre fille. Nous lui avons consacré tout notre temps et avons dû négliger nos deux autres enfants.” Les deux parents mettent tout sur le compte de la naissance prématurée de Sharfanaz et pensent qu’elle finira par rattraper son retard. Mais, au fil des mois et des premières années, ils comprennent que Sharfanaz n’est pas un enfant normal.
Le couple, soudé dans l’épreuve, prend plusieurs rendez-vous à l’hôpital pour savoir ce qu’il en est. “Ce n’était pas évident de voir son enfant souffrir. Elle n’arrêtait pas d’avoir des convulsions et nous faisions des va-et-vient à l’hôpital. On lui prescrivait des médicaments sans trop nous donner d’explications.”
À l’âge de 4 ans, Sharfanaz n’est même pas capable de s’asseoir, de s’alimenter et de parler. À force de persévérance, les Seesaha finissent par apprendre que leur fille souffre de cerebral palsy. Commence alors un parcours du combattant afin que leur fille puisse un jour marcher : occupational therapy, physiothérapie, walking frame…

Marcher.
N’ayant pas pu suivre une scolarité normale à cause de plusieurs séjours à l’hôpital, Sharfanaz n’en demeure pas moins une jeune fille épanouie. C’est avec assurance qu’elle nous confie : “Je ne me soucie pas d’être malade. Je suis convaincue que je vais marcher un jour, parce que c’est ce que je demande dans mes prières quotidiennes.” Son père, Nayaz Seesaha, précise : “Ma fille est très croyante. Tous les ans, elle jeûne pour le Ramadan.”
Soutenue par ses parents, son frère et sa sœur, la jeune fille ne baisse pas les bras. En attendant, cette grande fan de Komiko essaie d’occuper ses journées à regarder la télé et à faire du coloriage. Elle rêve “un jour de pouvoir travailler et gagner ma vie en faisant un métier dans l’artisanat. J’aime la fabrication de paniers”.
Même si elle est dépendante des membres de sa famille, Shaheen dit avec fierté : “On lui a toujours fait comprendre que malgré sa maladie, elle peut faire des choses et ne pas rester inactive. Elle nous aide à la maison à sa façon. Elle n’hésite pas à plier les vêtements, et même s’il faut se mettre à quatre pattes, elle parvient à balayer le sol de sa chambre.”

Opération.
C’est dans un but précis que le couple Seesaha s’est tourné vers un médecin du privé. Aujourd’hui, ils placent leur confiance et leur espoir dans une opération pouvant aider Sharfanaz à marcher. En voyant la volonté de fer de leur fille de s’en sortir, “le médecin a été impressionné par elle. Malgré sa maladie, elle parvient à faire quelques mouvements. Il nous a conseillé cette opération qui permettra à ma fille de marcher. On va l’opérer et détendre les veines des hanches et des genoux”, nous confie la maman de la jeune femme. Mais les revenus de la famille Seesaha sont modestes. Seul le père travaille; sa femme tente de l’aider en vendant quelques produits. Elle doit être présente pour sa fille. “Même si elle peut manger, se doucher ou faire d’autres choses, je dois toujours être là pour veiller sur elle de peur qu’il lui arrive quelque chose et qu’elle se blesse.”
Bénéficiant déjà d’une pension d’invalide de l’État, Sharfanaz ne pourra pas compter sur une aide supplémentaire pour son opération. Voulant à tout prix que leur fille devienne indépendante, les Seesaha lancent un appel à l’aide : “Avec nos maigres revenus, il nous est impossible de lui payer cette opération. On n’a qu’un souhait : permettre à notre fille de marcher afin qu’elle puisse un jour être indépendante, se débrouiller seule et vivre comme tout le monde.”

Appel à l’aide
La famille Seesaha doit trouver Rs 80,000 pour l’opération de Sharfanaz. N’ayant pas obtenu de permis pour une quête publique, elle lance un ultime appel à l’aide afin que leur fille puisse connaître la joie de marcher. À ce jour, ils n’ont pu récolter qu’une somme de Rs 25,000. Deux numéros de compte sont à disposition : SBM : 01936200008964; MCB : 014397668.