Fondée en 2003 par un groupe de parents d’enfants souffrant de dystrophie musculaire, la Muscular Dystrophy Association (MDA) contribue à l’amélioration de la qualité de vie des patients au fil des ans. Alors qu’il n’existait à l’époque que peu de services pour soulager ces jeunes atteints de cette maladie rare, aujourd’hui, l’association accompagne une soixantaine de personnes. Toutefois, leur prise en charge est très coûteuse du fait de la cherté des appareils d’assistance notamment. C’est ainsi que la MDA lance un appel aux dons pour soutenir l’association.
Parmi les patients qu’accompagne actuellement la MDA, la moitié souffre de la myopathie de Duchenne et est âgée entre 6-31 ans. Fondée par Amalsingh Badal à l’époque avec le soutien d’autres parents, l’association a aidé à mieux faire connaître cette maladie, peu connue alors, auprès des parents et de la population. Quelque temps après, Philip Wan, nouveau président, établit des contacts avec d’autres associations étrangères et les pratiques d’ailleurs dans ce domaine sont importées dans le but de prolonger l’espérance de vie des jeunes atteints de cette maladie et d’améliorer leur qualité de vie.
La MDA a, en effet, depuis 2007 importé des appareils médicaux essentiels à la survie des patients atteints de myopathie comme le Cough-Assist Machine qui permet d’éviter l’accumulation des mucosités pouvant être fatales pour les malades. Dans un premier temps, le seul appareil dont disposait l’association était utilisé à tour de rôle par les patients. Aujourd’hui, la MDA en compte quatre. Elle compte aussi un appareil d’assistance respiratoire, le V-PAP qui permet aux patients dont les muscles du poumon sont atteints de mieux respirer.
La MDA a établi des partenariats avec des associations étrangères dont l’AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies) qui aide l’association à s’aligner davantage sur les meilleures pratiques internationales. Un physiothérapeute de la MDA a ainsi pu assister à un séminaire organisé par l’AFM sur les maladies neuromusculaires à La Réunion où l’on a mis en relief le besoin de fauteuils motorisés adaptés aux personnes atteintes de myopathie, sans lesquels ils risquent fort de développer une scoliose sur le long terme. La MDA s’efforce actuellement de trouver du financement pour des fauteuils motorisés adaptés, au coût d’environ de Rs 3 M.
Par ailleurs, la MDA a initié un projet récemment pour opérer des myopathes atteints de scoliose, avec un partenariat développé avec la Spinal Surgery Unit de l’hôpital Victoria à Candos. Une première opération de la scoliose sur un patient atteint de Duchenne référé par la MDA est prévue en fin d’année, sous la houlette d’un spécialiste orthopédique de la colonne vertébrale du Danemark, avec lequel l’équipe de la Spinal Surgery Unit collabore déjà pour les patients les plus critiques et qui vient en général une fois par an. Quatre autres myopathes de Duchenne atteints de scoliose sont en attente d’être opérés rapidement. La MDA travaille actuellement sur une solution alternative pour laquelle des fonds seront bientôt nécessaires.
La Cough Assist Machine coûtant environ Rs 350 000, l’appareil V-PAP autour de Rs 160 000, un fauteuil motorisé adapté aux myopathes environ de Rs 300 000 et les analyses de confirmation de diagnostic effectuées en Inde, bien que disponibles à coûts réduits, coûtant autour de Rs 13 000 par analyse, la MDA lance un appel aux dons. Même si elle est financée par la National Social Inclusion Foundation, elle a besoin de fonds supplémentaires.
Du 27 octobre au 4 novembre, Tina Staub d’Ultra Swim Mauritius fera un tour de l’île à la nage pour récolter des fonds pour deux associations, dont la MDA. Le public sera invité à contribuer en ligne à travers la plateforme de Crowdfunding Small Step Matters. Pour faire un don à la MDA, contacter l’association par email (mdaoffice2003@gmail.com) ou le 674-0612/670-4282.
