— Atteinte d’ataxie, la Rodriguaise forcée de quitter le collège décide de poursuivre ses études
À 31 ans, Marie Anoushka Speville est une blogueuse et une écrivaine rodriguaise aux mille talents. Atteinte d’ataxie cérébelleuse aiguë (ndlr : un trouble neurologique caractérisé par une altération de la coordination des mouvements) et victime de bullying, elle est contrainte de quitter le collège à l’âge de 16 ans. Grâce à l’aide de bons samaritains, la résidente de Mont-Limon, celle que l’on surnommait « tifi tranb-tranble » décide de poursuivre malgré tout ses études. La jeune femme désormais pleinement épanouie a choisi de transformer son histoire et ses épreuves en un message universel de courage. Portrait.
À Rodrigues, les noms portent souvent le poids des traditions et le parfum de la terre et des « zasar limon ». Pourtant, pendant longtemps, le prénom d’Anoushka a semblé être un habit trop grand, ou peut-être trop étrange, pour la jeune fille qu’elle était. « Souvent, on l’oubliait ou on me disait que ce n’était pas un prénom rodriguais », confie Anoushka Speville avec une pointe de nostalgie. Aujourd’hui, ce même prénom est devenu sa fierté. Après des recherches, elle découvre sa signification. « Anoushka » signifie « Grâce ». Anoushka Speville a alors choisi de ne plus se cacher derrière les doutes des autres. Elle est Marie Anoushka Speville, mais pour ses lecteurs, elle est simplement Anoushka, un nom de plume qu’elle porte fièrement, comme on revendique une victoire sur l’anonymat.
Le parcours d’Anoushka Speville plonge ses racines dans les terres de Vainqueur, là où ses parents ont vu le jour, avant de s’installer à Mont-Limon. Dans cette enclave rodriguaise où les valeurs familiales sont le ciment de tout, elle grandit entourée d’une fratrie soudée et de grands-parents omniprésents. Cette éducation, pétrie de traditions où les aînés jouent un rôle pivot, reste pour elle la période la plus lumineuse de sa vie. « À Rodrigues, la tradition et les valeurs veulent que les grands-parents soient aussi investis dans l’éducation des petits-enfants que les parents. Mon frère, ma sœur et moi avons passé beaucoup de temps chez mes grands-parents paternels. J’y ai beaucoup de souvenirs avec ma fratrie et mes cousins. Lorsque nous nous réunissons, nous rions encore des anecdotes vécues là-bas », confie-t-elle.
En 2005, elle apprend qu’elle est malade
Pourtant, Anoushka Speville n’a pas toujours eu la vie facile, et ne cache rien de la rudesse de ses premières années. « Cette expérience a fait de moi ce que je suis aujourd’hui. Elle a forgé mon caractère et mon rapport à l’argent, puisque j’ai connu la misère », explique-t-elle avec cette franchise qui caractérise ceux qui n’ont plus rien à prouver. Cette pauvreté n’a pas été un frein, mais un moteur, une leçon de survie qui allait s’avérer cruciale pour les batailles à venir.
Tout bascule en 2005. Alors adolescente, le corps d’Anoushka commence à envoyer des signaux alarmants : des fièvres récurrentes, une fatigue inexpliquée. Le diagnostic tombe et de manière brutale. Il s’agit d’une ataxie cérébelleuse aiguë. Comme si le destin s’acharnait, l’épidémie de chikungunya de 2006 vient aggraver un état déjà précaire. S’ensuit une longue traversée du désert médical. Pendant 14 ans, Anoushka Speville vit dans un entre-deux douloureux, entre des symptômes bien réels et une compréhension médicale parcellaire… Ce n’est qu’en 2019 que le diagnostic est enfin affiné, mettant un nom définitif sur ce qui fait trembler son corps, mais pas sa volonté.
Victime de bullying, elle arrête le collège
L’un des aspects les plus poignants du parcours d’Anoushka Speville reste sans doute son combat pour l’éducation. Alors qu’elle accompagne sa mère, cantinière au collège Le Chou, elle rêve de rejoindre cet établissement. Mais la maladie s’invite sur les bancs de l’école. Ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui pèsent, mais le regard des autres. « Dès le début, j’ai commencé à subir des moqueries et cela s’est empiré. Le corps enseignant n’y faisait rien, et au contraire, certains y contribuaient », se souvient-elle. On lui déconseille de passer ses examens, on tente de la marginaliser.
« Mes enseignants avaient déconseillé à mes parents de me laisser passer les examens du CPE parce que j’avais beaucoup manqué l’école et que mon écriture était illisible. Mais j’ai insisté en disant que je pouvais le faire. J’ai donc passé les examens avec un écrivain », confie-t-elle. En effet, Anoushka Speville s’est « toujours battue pour avoir accès à l’éducation au même titre que les autres ». Elle poursuit qu’« en 2007, j’ai dû partir à Maurice pour un traitement d’un an dans une clinique. Quand je suis revenue au collège, ils ont refusé de me reprendre sous prétexte qu’on pensait que j’allais peut-être guérir et que ce n’était pas le cas. J’ai dû, encore une fois, me battre. »
Anoushka Spéville nous dit avoir toujours voulu reprendre ses études, mais qu’elle ne savait pas comment s’y prendre. « Un jour, ma mère m’a parlé d’une femme, Marietta. Elle cherchait des jeunes pour un programme. Je lui ai raconté mon parcours et mes ambitions. Elle m’a tout de suite encouragée à poursuivre mes études. Elle m’a mise en contact avec des professeurs qui avaient déjà accepté de m’aider bénévolement. Je ne remercierai jamais assez ces professeurs d’avoir donné de leur temps pour m’aider et surtout d’avoir cru en moi. » Soutenue par les autres qui ont cru en elle, malgré sa condition, Anoushka Speville décide de prendre les choses en main.
Mettre les mots sur les maux
En 2019, armée de ses recherches et de sa détermination, elle lance son blog : Anoushka’s TrembleStep. « Ma cousine Julia m’a aidée à choisir le nom. Nous l’avons choisi en lien avec ma maladie. Le symptôme principal de mon ataxie, ce sont mes tremblements. C’est ce que l’on remarque en premier. Je n’ai pas non plus d’équilibre. Quand je sors de la maison, j’ai toujours besoin d’être accompagnée. J’essaie d’apprendre à marcher avec une canne, mais ce n’est pas facile de réapprendre à marcher “seule” quand on a été accompagnée toute sa vie », explique-t-elle. C’est ici qu’Anoushka Spéville trouve sa véritable voix. En partageant son quotidien, ses recherches sur l’ataxie et ses réflexions, elle brise l’isolement et parvient à mettre les mots sur ses maux, avec maestria.
Son blog est vite devenu une échappatoire. « Dès que j’avais des questions, je les écrivais. Je voulais comprendre. Bien sûr, tout le monde n’a pas compris pourquoi j’écrivais, à commencer par ma famille. Mon but était de faire connaître la maladie pour espérer, un jour, un traitement. On m’avait donné le surnom de “tifi tranb-tranble”. Cela m’avait beaucoup affectée, d’autant que je ne pouvais pas dire de quelle maladie je souffrais. Quand j’ai su mon diagnostic, j’ai voulu que les autres le sachent aussi », se souvient-elle. Avec du recul, Anoushka Speville est fière de son parcours qui n’a pas été très facile.
La bienveillance et l’empathie en toute circonstance
Toutefois, son parcours atypique, marqué par la maladie, la pauvreté et le harcèlement, fait d’elle une porte-parole naturelle pour les sans-voix. « Depuis quelques années, j’ai commencé à écrire de la poésie. Cela m’aide à mieux décrire mes émotions. J’ai créé une page Instagram quelque temps après : Anoushka’s Poetry. Ensuite, j’ai voulu essayer la fiction. J’ai commencé à écrire des histoires inspirées de mon vécu. L’étape suivante s’est imposée comme une évidence. J’ai commencé mon livre il y a deux ans. Je l’avais mis de côté un moment, puis il a été publié en juin 2025. J’ai toujours eu énormément de soutien de personnes extérieures. Elles m’ont toujours encouragée à publier un ouvrage. »
Cependant, Anoushka Speville a choisi de ne pas publier un livre sur l’ataxie en premier « parce que je voulais que mon ouvrage soit intéressant pour tout le monde et me créer une communauté au-delà des groupes de soutien. Mon objectif est, plus tard, de sensibiliser davantage de personnes avec un livre consacré à l’ataxie. » Aujourd’hui, Anoushka continue d’avancer, guidée par cette « Grâce » qu’elle porte fièrement et qui lui colle désormais à la peau.
« Mon conseil aux autres jeunes, c’est que les autres prétendront toujours mieux savoir que toi. ÉCOUTE-TOI. J’en profite pour faire de la sensibilisation. Soyez gentils, bienveillants, empathiques. Si vous n’avez rien de positif à transmettre, vous pouvez simplement ignorer la personne. On oublie souvent la charge mentale que portent les personnes en situation de handicap. Un mot gentil ou un sourire peut tout changer. Il y avait beaucoup d’ignorance autour du handicap à l’époque. Aujourd’hui, il existe de nombreux moyens de s’éduquer. Si l’on choisit de rester ignorant, c’est par manque de considération pour une communauté », conclut-elle.
