Covid long: ces patients au quotidien plombé par un mal encore mystérieux

« J’ai dû apprendre à vivre au ralenti »: depuis octobre, Amélie Lacourte, travailleuse sociale dans le Nord de la France, vit avec la cohorte de fatigue et douleurs diverses du « Covid long », cette affection aux causes mal comprises et à la prise en charge complexe.

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Amélie a 33 ans. Contaminée en octobre mais reconnue « Covid long » seulement fin février, elle égrène ce qu’il lui est devenu impossible de faire: « les courses, cuisiner des repas sophistiqués, le ménage, conduire, le jardinage, le sport… » Elle dit aussi chercher ses mots, les inverser, éprouver « des difficultés à lire un livre plus de 10-15 minutes ».

A Asnières, dans la proche banlieue de Paris, Fortunée traîne, elle, le boulet du Covid depuis plus d’un an, après sa contamination mi-mars 2020.

« Toute l’année, c’était vraiment +Covid+. Je n’ai jamais eu toute une semaine de répit », confie cette juriste de 25 ans, asthmatique, qui a « l’impression d’avoir pris 70 ans ».

« Il y a une sensation qui est épouvantable, c’est celle du brouillard cérébral. On a vraiment l’impression d’être là sans être là, de ne pas pouvoir réfléchir », souffle la jeune femme.

Selon les autorités françaises de santé, dès la fin de la première vague de l’épidémie, la persistance de symptômes a été constatée chez plus de 10% des patients plus de trois mois après le déclenchement de la maladie.

– « Être pragmatique » –

Au centre hospitalier Dron de Tourcoing (Nord de la France), où Amélie Lacourte est venue consulter, le Dr Olivier Robineau tente de percer les mécanismes de ce mal polymorphe, pour lequel les autorités sanitaires ont émis mi-février des recommandations de prise en charge.

Le médecin coordonne l’étude française « Cocolate », lancée fin 2020, qui s’intéresse aux patients souffrant des symptômes les plus invalidants.

« On dit toujours qu’il faut avoir un diagnostic pour avoir un traitement. Là, il n’y a pas de diagnostic mais il faut être très pragmatique: les gens ont des plaintes, on utilise des traitements symptomatiques et de la rééducation », explique le médecin.

Le tableau clinique typique associe selon lui fatigue, sensation d’essoufflement, « brouillard cérébral », troubles de concentration, maux de tête, douleurs diffuses et troubles du sommeil. Des symptômes « non-spécifiques », très répandus dans la population générale, à charge pour les médecins de vérifier s’ils n’ont pas une autre cause que le Covid-19.

D’autres manifestations peuvent s’y ajouter, comme des lésions cutanées et des troubles digestifs. Amélie Lacourte parle notamment d’un « goût de fer dans la bouche ».

Elle s’apprête à être hospitalisée pour cinq semaines en service de réhabilitation respiratoire et de réadaptation à l’effort.

– Les femmes plus touchées? –

En consultation, le Dr Robineau reçoit 70% de femmes, souvent entre 30 et 50 ans. Diverses études sont en cours pour analyser cette surreprésentation, constatée par les praticiens.

Quand à la tranche d’âge, « c’est probablement parce que ce sont les gens les plus actifs (…). Ils n’arrivent plus à suivre leurs enfants et soit ils n’arrivent plus à travailler, soit ils travaillent mais sont complètement vidés », constate l’infectiologue.

Si « toutes les hypothèses sont toujours sur la table », l’hypothèse d’une inflammation au niveau du système nerveux central « doit être investiguée », avance-t-il.

« Au début, limite on me disait d’aller voir un psy… », se rappelle Fortunée. Des examens ont fini par montrer qu’elle avait perdu 40% de sa capacité pulmonaire.

Amélie Lacourte, qui a fini par frapper aux bonnes portes avec l’étude Cocolate et l’association « AprèsJ20 », pointe, elle, la solitude du patient contraint à « l’errance médicale ».

Dans ses recommandations, les autorités de santé préconisent une écoute « empathique » et une exploration du patient « dans sa globalité ».

« J’essaye de positiver en me disant que ça ne peut qu’aller en s’améliorant », confie Amélie Lacourte.

Un espoir confirmé par le Dr Robineau: « A priori, leur état ne va pas s’aggraver, les patients vont avoir au pire les symptômes qu’ils avaient au début de la maladie ».

En revanche, prévient-il, « plus on prend tardivement une douleur chronique, plus on a de mal à s’en débarrasser ».

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