Rahul Bhurosy a besoin de nous. Atteint de dystrophie musculaire depuis ses sept ans, le jeune garçon âgé aujourd’hui de 19 ans n’a plus d’eau. Sa mère Prateemah Bhurosy et lui vivent dans un petit appartement de la NHDC à Pointe-aux-Sables depuis deux ans, mais peinent à joindre les deux bouts. D’ailleurs, pour le réveillon, la boîte remplie de céréales préférées de Rahul que les Restos du Cœur lui avaient apportée a été cambriolée. Rencontre.
Alors que des milliers d’enfants mauriciens s’apprêtent à reprendre le chemin de l’école, Rahul Bhurosy restera chez lui, à regarder la télé ou à jouer sur son petit téléphone mobile. « Il a arrêté l’école vers l’âge de 10 ans, mais on l’a placé dans une école spécialisée qu’il a dû arrêter, car il ne pouvait plus se déplacer à cause de son problème cardiaque », nous confie sa mère Prateemah, qui s’occupe seule de son cadet dans la petite maison de Pointe-aux-Sables. En effet, ce n’est pas la première fois que l’histoire de Rahul est contée. En 2017, Le Mauricien publiait un poignant article à son sujet et sur la dystrophie musculaire, cette maladie qui ronge plus d’une cinquantaine de personnes à Maurice. La famille vivait alors à Albion, et lui n’avait que 13 ans. Depuis, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts, et ils ont déménagé pour Pointe-aux-Sables.
Par ailleurs, la semaine dernière, nous apprenions de Tony Ah Yu, des Restos du Cœur mauricien, que la boîte de céréales qu’il avait préparée pour Rahul s’est volatilisée. « Oui, j’étais sortie pour aller à la poste quelques minutes, laissant Rahul tout seul. Je devais absolument payer ma facture d’électricité avant qu’on ne nous la coupe. J’ai pu emprunter quelques sous avec ma sœur », raconte Prateemah Bhurosy, qui est aujourd’hui au chômage. « En rentrant, Rahul m’a tout raconté. La personne qui avait aidé monsieur Tony à ranger la boîte à l’intérieur l’a piquée », dit-elle. Rahul Bhurosy étant en fauteuil n’a pu rien faire. « Il adore manger ces céréales, parce qu’il a aussi des troubles digestifs. »
Atteinte du muscle cardiaque et des muscles respiratoires
Aujourd’hui, Prateemah Bhurosy peine à joindre les deux bouts. « La pension ne suffit plus et moi je ne travaille plus pour m’occuper de Rahul. » De plus, Rahul Bhurosy, qui ne peut pas boire de l’eau du robinet compte tenu de sa condition, n’a plus les moyens pour s’acheter de l’eau minérale embouteillée. Prateemah Bhurosy a la voix tremblante, mais reste digne à l’autre bout du fil. « Nous avions auparavant une compagnie qui nous donnait de l’eau, mais ce n’est plus le cas. J’appelle donc à la générosité des Mauriciens », lance-t-elle. En effet, Rahul Bhurosy, qui est aujourd’hui en fauteuil, dépend entièrement de sa mère. « Je dois tout faire pour lui, il ne peut malheureusement rien faire, il est trop faible et les médecins lui ont conseillé de faire un minimum d’efforts », dit-elle.
Mère courage, elle ne baisse pas les bras et a même appris par cœur et par force les exercices du physiothérapeute qui vient rendre visite à Rahul chaque semaine. « Quand le physio ne vient pas, c’est moi qui fais faire ses exercices tous les jours à Rahul. J’ai tout appris rien qu’en regardant le professionnel », dit-elle. Prateemah Bhurosy nous raconte que c’est à l’âge de 7 ans que le premier diagnostic est tombé. « Rahul allait normalement à l’école jusqu’à ses 7 ans. On a alors remarqué qu’il n’arrivait plus à faire certaines activités et qu’il marchait sur la pointe des pieds », raconte-t-elle. « On a fait le tour des hôpitaux, et finalement, après plusieurs rendez-vous, l’on a fini par nous annoncer la maladie de Rahul, soit une dystrophie musculaire. » Il s’agirait en effet d’une dystrophie musculaire de Duchenne où toutes les fonctions quotidiennes reliées à l’intégrité musculaire sont alors atteintes. De plus, les problèmes engendrés par l’atteinte du muscle cardiaque et des muscles respiratoires ont un impact plus important dans sa vie.
Commence alors un véritable chemin de croix pour la famille Bhurosy, mais surtout pour Prateemah, qui n’a pas eu la vie facile. Elle s’occupe désormais seule de son cadet. Prateemah Bhurosy ne pense pas beaucoup à l’avenir. Elle sait très bien ce qui l’attend. La jeune mère de 37 ans se tait quelques secondes, et nous lance dans une voix cassée : « Je sais ce qui se passera pour Rahul. Je le sais. On me l’a dit plusieurs fois… J’attends, mais en attendant je veux donner une meilleure vie à mon fils et je veux me battre pour lui. » Si vous souhaitez aider Prateemah et Rahul à travers des dons de bouteilles d’eau minérale et de provisions, veuillez la contacter sur le 5704-0731.
La dystrophie musculaire de Duchenne, c’est quoi ?
Il existe à Maurice une association dédiée aux enfants atteints de maladies neuromusculaires, soit la Musculaire Dystrophy Association créée en 2003. D’ailleurs, en 2022, la nageuse mauricienne Tina Staub avait fait le tour de Maurice à la nage pour récolter des fonds et sensibiliser la population sur cette condition qui touche nombre d’enfants mauriciens.
Il faut savoir que selon l’Inserm, la myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique rare provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. La maladie se manifeste rarement avant l’âge de 3 ans. L’enfant commence alors à tomber et a des difficultés à se relever. Une faiblesse musculaire gagne progressivement les membres inférieurs (bassin et haut de la cuisse), entraînant des difficultés pour courir et monter les escaliers, ainsi que des chutes fréquentes. Elle touche ensuite les muscles du dos et les membres supérieurs (omoplate et épaule), avec des difficultés pour attraper des objets en hauteur et lever les bras. Les muscles du dos étant situés le long de la colonne vertébrale, leur affaiblissement entraîne une scoliose. Les muscles respiratoires sont également touchés par la maladie, généralement au moment de l’adolescence.
La maladie s’accompagne également d’une atteinte du muscle cardiaque qui se contracte moins efficacement. Cette atteinte survient à un âge variable et souvent de façon silencieuse. Elle peut se manifester par un essoufflement anormal et des palpitations. La maladie entraîne enfin une atteinte des muscles du tube digestif associée à des troubles du transit intestinal qui sont accrus par l’immobilisation et le manque de verticalisation. Le muscle lisse de l’intestin peine à faire progresser les aliments, avec une tendance à la constipation. Ces troubles peuvent aller de simples ballonnements à des douleurs abdominales, voire à des complications graves comme une occlusion intestinale. Une alimentation équilibrée et riche en fibres est nécessaire dès le plus jeune âge.
