70% des personnes atteintes pourraient vivre sans crise si elles étaient correctement diagnostiquées et traitées
Quelque 20 000 à 25 000 personnes souffrent d’épilepsie à Maurice et à Rodrigues, et 70% d’entre elles pourraient vivre sans crise si elles étaient correctement diagnostiquées et traitées, d’après les estimations de l’Ong EDYCS. « Cette maladie a un impact conséquent sur la qualité de vie des patients », souligne l’association. La Journée mondiale a ainsi pour intérêt de sensibiliser sur la lutte contre les préjugés, souvent plus lourds que la maladie elle-même. L’EDYCS se donne ainsi pour but de conscientiser davantage la population, et de connecter et d’inspirer les personnes affectées tout en leur rappelant qu’elles ne sont pas seules.
« Il est essentiel de nous éduquer nous-mêmes et les autres sur ce qu’est l’épilepsie. Cela peut en effet aider à diminuer la stigmatisation et la discrimination que les patients continuent de subir. Ainsi pourrons-nous garantir qu’ils aient un accès égal aux opportunités et aux droits comme tous les autres », plaide l’ONG. L’épilepsie est une maladie chronique non transmissible du cerveau qui touche les personnes de tous âges. Environ 50 millions de personnes dans le monde en souffrent, ce qui en fait l’une des maladies neurologiques les plus courantes.
À Maurice, la prévalence est estimée entre 1 et 1,5%, tandis qu’une incidence élevée est notée chez les femmes, les filles et les enfants en âge scolaire. Il est estimé que 20 000 à 25 000 personnes sont atteintes d’épilepsie à Maurice et Rodrigues. Par ailleurs, l’EDYCS fait ressortir que près de 65% des personnes épileptiques vivent dans la pauvreté dans la République. « Environ 80% des personnes atteintes d’épilepsie dépendent uniquement de la pension d’invalidité et on estime que jusqu’à 70% des personnes atteintes pourraient vivre sans crise si elles étaient correctement diagnostiquées et traitées. »
L’EDYCS fait par ailleurs ressortir que 90% des personnes atteintes dépendent fortement des médicaments antiépileptiques. « Le fardeau de la comorbidité chez les personnes épileptiques est élevé. Plusieurs maladies – dont la dépression, l’anxiété, la démence, la migraine et les maladies cardiaques – sont jusqu’à huit fois plus fréquentes chez les personnes atteintes d’épilepsie que dans la population générale. Le risque de décès prématuré chez les personnes atteintes est jusqu’à trois fois plus élevé que pour la population générale. Les épileptiques et leurs familles continuent en outre de souffrir de stigmatisation et de discrimination. »
Le Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques (2022-2031), adopté en 2022 par l’Assemblée mondiale de la Santé, donne un nouvel élan aux travaux visant à réduire le fardeau et à améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Ce plan est basé sur une approche multisectorielle dans laquelle divers secteurs de la société – tels que la santé, la protection sociale, le travail et l’éducation – travaillent ensemble pour fournir des soins intégrés aux personnes atteintes de troubles neurologiques tout au long de leur vie, en garantissant leur santé et leur dignité.
Cette année, la Journée internationale de l’épilepsie se focalise sur la stigmatisation à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec la maladie dans le monde. L’épilepsie affecte presque tous les aspects de la vie de la personne diagnostiquée.
Pour de nombreuses personnes vivant avec l’épilepsie, la stigmatisation liée à la maladie est plus difficile à gérer que la maladie elle-même. Les personnes atteintes continuent en effet d’être la cible de stigmatisation, de discrimination et de violations des droits humains. En conséquence, les malades se heurtent fréquemment à des obstacles à l’éducation et à l’emploi, et sont effectivement pénalisés quant à une pleine participation à la vie sociale et communautaire.
« Étant donné que l’épilepsie a des conséquences personnelles, sanitaires, économiques et d’inclusion sociale importantes pour les personnes atteintes de la maladie et pour leurs familles et communautés, la réponse ne devrait pas être moins intégrée, globale et impliquant toute la société », a déclaré Dévora Kestel, directrice du département de santé mentale et abus de substances psychoactives de l’OMS.
