La Journée des maladies rares est la campagne internationale officielle de sensibilisation aux maladies rares, qui a lieu le dernier jour de février de chaque année. L’objectif principal est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
La Journée des maladies rares est observée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année. Elle fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
La Journée des maladies rares a été mise en place et est coordonnée par Eurordis et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. Cette journée spéciale fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser au niveau local, national et international. Elle est soutenue par un mouvement coordonné à l’échelle mondiale, œuvrant pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création, en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Ensemble, au-delà des frontières et à travers les plus de 6 000 maladies rares, Eurordis Rare Diseases Europe milite pour un accès plus équitable au diagnostic, au traitement, aux soins et aux opportunités sociales.
Il faut donc continuer le plaidoyer auprès des décideurs politiques pour que les personnes vivant avec une maladie rare aient un accès équitable au diagnostic, au traitement et aux soins. Bien que la Journée des maladies rares soit dirigée par les patients, tout le monde – y compris les individus, les familles, les soignants, les professionnels de santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques, les représentants de l’industrie et le grand public – peut participer à la sensibilisation et à l’action aujourd’hui pour cette population vulnérable, qui a besoin une attention immédiate et urgente.
En partageant vos couleurs via les médias sociaux, des événements, en illuminant des bâtiments, des monuments et des maisons, en partageant des expériences en ligne et avec des amis, en appelant les décideurs politiques et en mettant en lumière les personnes vivant avec une maladie rare, collectivement, vous aidez à changer et à améliorer des vies des 300 millions de personnes dans le monde. Le site Web du mouvement aide les organisations de patients, les défenseurs des patients et d’autres personnes intéressées à faire campagne pour l’équité pour les maladies rares à identifier les ressources et à promouvoir les événements de la campagne.
Pour plus d’informations sur la défense des maladies rares dans le cadre de la couverture sanitaire universelle, consultez la prise de position de Rare Diseases International.
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Bon à savoir
– 72% des maladies rares sont génétiques
– 70% de ces maladies génétiques rares commencent dès l’enfance;
– Quelques exemples de maladies rares connues : la spina bifida, la mucoviscidose, la maladie de Huntington, la neurofibromatose de type I, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la dystrophie musculaire de Duchenne, la phénylcétonurie.
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BREVES
Consulter son portable la nuit baisse la qualité du sperme
On savait que la lumière bleue des téléphones portables était néfaste pour le sommeil. Une étude préliminaire publiée dans le journal Sleep révèle aujourd’hui que l’exposition nocturne à la lumière des smartphones a un effet négatif sur la qualité du sperme.
Les chercheurs ont en effet analysé le sperme de 116 hommes âgés de 21 à 59 ans et leurs habitudes de sommeil via un questionnaire. « L’utilisation de smartphones et de tablettes le soir et après le coucher est corrélée avec la baisse de la qualité du sperme », affirment ainsi les auteurs de l’étude de l’Institut du sommeil et de la fatigue du Centre médical Assuta de Tel-Aviv, en Israël. « La consultation de tous les écrans (smartphones, tablette et télévision) en soirée est aussi corrélée avec une baisse de concentration du sperme », ajoutent-ils.
En cause selon les chercheurs : la lumière de courte longueur d’onde (bleue), émise par les appareils électroniques, qui nuit à la qualité du sommeil. La lumière bleue n’est toutefois pas forcément responsable. Une précédente étude de l’université de Manchester montre que les couleurs « chaudes » du mode nuit des smartphones ont un effet encore pire sur l’horloge biologique que les couleurs froides. Le meilleur moyen de préserver son sommeil et sa fertilité reste d’éteindre les écrans au moins deux heures avant de se coucher.
Respirer des gaz d’échappement de voiture nuit à l’activité du cerveau
C’est bien connu que la pollution de l’air constitue un problème majeur de santé publique, notamment en augmentant le risque de problèmes respiratoires ou cardiaques, mais il y a peu de données sur les conséquences de celle-ci dans le cerveau. Pour combler cette faille, des scientifiques de l’université de Colombie-Britannique à Vancouver ont mené un petit essai clinique avec 25 participants en bonne santé.
Une partie d’entre eux a respiré les gaz d’échappement d’un véhicule diesel durant deux heures tandis que les scientifiques ont suivi l’activité cérébrale grâce à une IRM fonctionnelle. Les résultats ont été comparés à un groupe contrôle ayant respiré de l’air filtré. Chez les participants ayant respiré les gaz d’échappement, cette activité cérébrale est significativement plus faible que chez les personnes ayant respiré l’air filtré et cela après seulement deux heures d’exposition. Cette altération de l’activité du cerveau pourrait avoir des conséquences néfastes sur la santé.
Le jardinage bénéfique pour la santé physique et mentale
Plus de 400 personnes, âgées en moyenne de 40 ans, se sont prêtées à une expérience scientifique originale : comprendre l’effet du jardinage sur la santé physique et mentale en participant aux activités du jardin communautaire de Denver, aux États-Unis. Chaque volontaire a été assigné à un groupe au hasard : les chanceux ont reçu un lopin de terre à cultiver et les autres ont été placés sur liste d’attente et ne jardinaient pas en dehors de l’expérience. Les scientifiques de l’université de la Caroline du Sud ont suivi l’évolution de l’alimentation, de l’exercice physique, du stress et de l’anxiété dans les deux groupes de participants pendant un an. Il s’avère que les participants qui ont eu accès au jardin communautaire ont vu leur santé physique et mentale s’améliorer par rapport à ceux placés sur liste d’attente.
Ils ont eu tendance à consommer des repas plus riches en fibres, à faire plus d’activités physiques liées au jardinage, jusqu’à 80 minutes supplémentaires par jour pour les plus motivés. Ils se sont aussi sentis moins stressés. Les scientifiques pensent que tous ces bienfaits pourraient diminuer le risque de cancer chez les personnes d’âge moyen.
Ces boissons gazeuses ultra-populaires qui augmentent la taille du sexe
Récemment, des chercheurs chinois ont découvert que les boissons Coca-Cola et Pepsi augmentaient les niveaux de testostérone chez les souris mâles et augmentaient, par conséquent la taille de leurs organes génitaux. Les boissons gazeuses ne sont pas sans risques pour la santé si elles sont consommées à hautes doseset peuvent provoquer des effets secondaires très étranges. Pour parvenir à cette étonnante conclusion, publiée dans la revue Acta Endocrinol et relayée par le Sun, les scientifiques ont testé les effets des deux boissons gazeuses sur plus de 100 souris pendant 15 jours.
Concrètement, certaines souris ont été placées dans des cages avec du Coca-Cola à disposition, d’autres avec du Pepsi. Le tout, à différents niveaux de concentration. Enfin, un troisième groupe de souris a simplement reçu de l’eau pure. Et à leur grande surprise, la masse des testicules des souris était significativement plus élevée dans les groupes qui buvaient du Coca-Cola et du Pepsi. Pour le moment, le lien de cause à effet n’a pas été établi. Attention toutefois à ne pas tenter l’expérience car boire beaucoup de boisson gazeuse pour l’homme peut augmenter le risque d’obésité, de diabète et de cancer… et pas nécessairement la taille du sexe !
