La Journée mondiale des soins palliatifs, célébrée le 9 octobre, est l’occasion de mieux découvrir cette médecine nouvellement introduite à Maurice. En effet, la nouvelle Unité de soins palliatifs Mère Marie Augustine à la clinique Ferrière de Bon et Perpétuel Secours, récemment inaugurée, nous permet de mieux découvrir l’intérêt de tels soins pour des personnes atteintes d’une maladie incurable. Pour autant, précise-t-on, « il ne s’agit pas d’ajouter des jours à la vie mais de la vie aux jours qui restent ».
Le Dr Vicky Naga, chef de service de cette nouvelle unité de soins, indique qu’il « y a une demande à Maurice pour ce type de soins face à des maladies graves évolutives terminales. » Il explique le rôle d’une telle unité de soins : « Il faut prendre en charge ces patients, soulager leur douleur physique, tenir compte de leurs souffrances sociale, spirituelle et psychologique. Il faut prendre en charge la famille. »
Pour faire tout cela, selon le Dr Naga, il faut une unité dédiée exclusivement à la prise en charge palliative. Les soins palliatifs visent donc à « améliorer la qualité de vie du patient sur le plan tant physique que psychologique ». Il rappelle que le gouvernement a fait mention de la nécessité qu’il y ait davantage d’unités de prise en charge de la douleur. « C’est ce qui a été décrit dans le plan national contre le cancer en 2014. L’OMS également fait état d’un manque dans ce domaine à Maurice. »
Safia Adamjee, psychologue clinicienne faisant partie de l’équipe soignante de l’unité de soins palliatifs Mère Marie Augustine, fait ressortir pour sa part l’importance du soutien psychologique dans une telle unité en vue d’apaiser la souffrance psychique des patients. « Il s’agit aussi de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage. » Elle ajoute que l’équipe médicale a aussi besoin d’être accompagnée psychologiquement. « C’est une structure où le relationnel est vraiment au centre. On prend la personne dans toute son entièreté, physiquement, psychologiquement, spirituellement, moralement. Ce n’est pas une unité où l’on va apprendre des choses mais une structure qui essaie de donner le confort de la maison mais avec une sécurité hospitalière. » Outre les soins sur le physique et le psychique, les soins palliatifs se chargent aussi du mieux-être spirituel de la personne.
Le père Alain Romaine, qui a accompagné les sœurs du Bon et Perpétuel Secours – qui sont à la base de cette unité de soins palliatifs – à la relecture de leur charisme, souligne ainsi que quand une personne fait face à la mort, les grandes questions de la vie sont posées à tout un chacun. « C’est l’angoisse de la mort et le sens même d’une vie qui constituent ce questionnement spirituel. » D’où la présence de bénévoles, représentants de diverses confessions religieuses et qui ont été formés à l’accompagnement spirituel, pour être à l’écoute tant des patients que de la famille. Alain Romaine précise qu’on ne soigne pas ici un organe mais la personne dans sa globalité. « Il ne s’agit pas d’une médecine de luxe. Il s’agit de soins pour assurer une qualité de vie pour la personne. »
DR VICKY NAGA (CHEF DE SERVICE) : « Il y a une demande à Maurice pour ce type de soins »
Qu’est-ce que les soins palliatifs et en quoi consistent-ils ?
Les soins palliatifs répondent aux besoins de personnes qui souffrent de maladies graves évolutives et qui sont en stade terminal. Ces soins consistent à prendre en charge la douleur physique ainsi que d’autres symptômes d’inconfort comme l’anxiété, la souffrance spirituelle, sociale et familiale. La prise en charge palliative englobe aussi la prise en charge de la famille.
Quelle est l’importance de tels soins ?
Quand une personne a une maladie grave évolutive, les traitements spécifiques ne sont souvent plus efficaces. Les soins palliatifs sont donc là pour améliorer la qualité de vie du patient tant sur les plans physique que psychologique.
Il y a un amalgame à Maurice et même en France. Les soins palliatifs n’englobent pas que la fin de vie. Les soins palliatifs peuvent être mis en place dès qu’il y a un diagnostic de maladie grave évolutive et potentiellement mortelle. Cela peut être mis en place donc plusieurs mois, voire quelques années avant, dès l’annonce du diagnostic. Il a été démontré que quand la personne a intégré les soins palliatifs dès le début de la maladie, elle peut avoir une qualité de vie améliorée, sans souffrance physique avec une prise charge psychologique. C’est pourquoi on parle d’une phase initiale, avancée et terminale dans la prise en charge palliative.
Dans la phase initiale donc, peut-on voir des patients guéris grâce à ces soins de qualité ?
Non, la prise en charge palliative, c’est vraiment quand les traitements curatifs ne sont plus efficaces. On arrête donc les traitements curatifs mais les soins ne s’arrêtent pas. Si on prend l’exemple d’un cancer, il y a une phase curative lorsque la chimiothérapie peut ralentir l’évolution de la maladie, voire obtenir une rémission. On parle de guérison après un certain nombre d’années écoulées en fonction du type de cancer. Avant cela, on parle de rémission clinique car la maladie peut réapparaître. Alors, il y a de nouveaux soins de chimiothérapie pour essayer de ralentir l’évolution de la maladie. Dès que le traitement ne marche pas, on peut parler de prise en charge palliative.
Le premier centre de soins palliatifs dans le privé vient d’être inauguré, en l’occurrence celui de la clinique Ferrière où vous êtes chef de service. Qu’est-ce que ce premier centre de soins palliatifs dans le pays est susceptible d’apporter de nouveau dans le domaine de la santé ?
Il y a une demande à Maurice où il y a des maladies graves évolutives terminales. Il faut prendre en charge ces patients, soulager leur douleur physique, tenir compte de leurs souffrances sociale, spirituelle et psychologique. Il faut prendre en charge la famille. Pour faire tout cela, il faut une unité dédiée exclusivement à la prise en charge palliative.
Ce service étant payant, il n’est pas forcément à la portée de toutes les familles. Pensez-vous qu’il serait bien qu’il y ait des unités similaires dans les hôpitaux publics ?
Certes, il y a une demande que ce soit dans le public ou le privé. Le gouvernement en a même fait mention dans le plan national de lutte contre le cancer de 2014. Il était mentionné qu’il nous manque des structures de soins palliatifs, des unités dédiées, que la morphine était insuffisamment prescrite par manque de formation. Il y a effectivement une demande. Il faudrait plus d’unités de prise en charge de la douleur. C’est ce qui a été décrit dans le plan national de 2014. L’OMS également fait état d’un manque dans ce domaine à Maurice.
La demande pour de tels soins augmentera d’autant plus avec une population vieillissante…
La prise en charge palliative ne prend pas en charge que les patients âgés. Dans les unités de soins palliatifs, on a des patients jeunes et on peut aussi avoir malheureusement des enfants. Mais, effectivement, on a une population vieillissante qui fait que la fréquence des cancers et de maladies d’organes augmente.
Effectivement, que ce soit dans le public ou dans le privé, le service a un coût. Sauf, que dans le public, on n’est pas conscient que c’est indirectement payant car nous payons à travers les impôts. À notre avis, le prix du service est raisonnable du fait que notre prise en charge est proposée contre un forfait journalier de Rs 15 000. Les gens font un blocage sur cette somme. Mais quand on explique que ce forfait inclut la chambre, un service hôtellerie, la nourriture, le lit, la couchette pour un membre de la famille, les visites par nos trois médecins plusieurs fois par jour, les médicaments, les soins, l’accès à l’espace famille au deuxième étage, le bain thérapeutique, la prise en charge de la psychologue pour les patients et les proches, le coin pour enfants et qu’on fait le compte, on réalise que cette somme est justifiée.
Parlez-nous de votre parcours…
J’ai travaillé en France dans un service de médecine interne dans le milieu curatif. J’étais praticien hospitalier de 2008-2016. Ensuite, j’ai rejoint La Réunion pour travailler en partie en hospitalisation à domicile. Il y avait beaucoup de patients en soins palliatifs à leur domicile. J’ai aussi travaillé comme praticien hospitalier dans le service de gériatrie.
Comment se déroule le travail en équipe à l’unité de soins palliatifs ?
On a une équipe pluridisciplinaire comprenant médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues et bénévoles. Toutes les semaines, l’équipe pluridisciplinaire se réunit. Chaque membre exprime son point de vue sur la prise en charge des patients tout en faisant remonter leurs inquiétudes, leur questionnement sur les pratiques. On fait une synthèse. Mais toute décision médicale est prise par le médecin qui tient compte, bien sûr, des avis des soignants.
Qu’aimeriez-vous dire pour conclure sur cette nouvelle médecine à Maurice ?
Il y a la médecine curative, la médecine préventive et aussi la médecine palliative. Les soins palliatifs considèrent le patient comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs sont contre l’euthanasie et contre l’acharnement thérapeutique. Tout ce qu’on cherche, c’est que le patient soit confortable et qu’il ait une qualité de vie.
SAFIA ADAMJEE (PSYCHOLOGUE) : « Sauvegarder la dignité de la personne »
Quel est le rôle du psychologue dans l’accompagnement des personnes dans un centre de soins palliatifs ?
Le rôle du psychologue en soins palliatifs est de soulager la douleur et apaiser la souffrance psychique. Il s’agit aussi de sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. Il y a toute une prise en charge du patient et de sa famille. Le psychologue est aussi là pour la prise en charge de l’équipe soignante, gérer tout cet accompagnement qu’apporte l’équipe médicale.
L’équipe médicale a aussi besoin de ce soutien psychologique…
Tout à fait. Vu que c’est une unité qui fait face à la mort plus que d’autres unités, il y a des liens qui se tissent avec les patients et les familles. Contrairement à une unité conventionnelle, il n’y a pas d’heure de visite. Les proches peuvent être au chevet de leurs malades autant qu’ils le souhaitent. Éventuellement, il y a des liens qui se tissent entre l’équipe soignante et la famille et la personne malade. Du coup, après un décès, l’équipe médicale a besoin de faire son deuil et a aussi besoin d’être accompagnée. Les personnes s’expriment assez librement et le rôle de la psychologue est de les aider à s’exprimer sans peur sur la gravité de leur état, sur la mort, sur le fait de quitter sa famille.
Il y a un besoin pour l’équipe soignante aussi de pouvoir s’exprimer à ce sujet, des émotions qu’elle ressent. C’est une médecine très humaine et comme le dit le slogan, c’est l’être humain au cœur de nos soins. On est professionnel, mais on est aussi humain et on s’attache. On a besoin de pouvoir parler de ses émotions.
En quoi consiste l’accompagnement psychologique de ces personnes en fin de vie ?
Il y a l’annonce de la maladie elle-même, incurable, et on sait qu’elle sera fatale. On essaie d’aller vers l’acceptation même si on n’y arrive pas toujours. Bien souvent, on associe les soins palliatifs aux personnes âgées mais il n’y a pas que les personnes âgées. Il y a des personnes qui sont plus jeunes qui ne sont pas d’accord avec le diagnostic, qui sont en colère et ont des crises et des questions existentielles. Elles se demandent pourquoi elles sont touchées alors qu’elles ont tout bien fait. Est-ce qu’elles sont punies ? Pourquoi il n’y a pas de remède ? etc. Ce sont des craintes et des doutes exprimés. Certains ont besoin d’être soulagés, de renouer avec les proches pour partir en paix.
Quelque part, moi, je facilite cette communication et contribue à alléger la souffrance morale et psychique. Il y a des choses dont certains malades ont peur de parler à la famille et ils les gardent pour eux. C’est donc mon rôle d’être là pour que la personne puisse déverser toutes ses angoisses.
D’où l’importance d’une telle unité…
Tout à fait. Une fin de vie provoque bien souvent une crise psychologique assez intense et la personne doit accepter les changements physiques face à la dégradation de son corps. Ou si c’était une personne très indépendante qui devient subitement dépendante, elle doit faire le deuil de sa vie. Contrairement à quelqu’un qui meurt sur le coup, la personne sait qu’elle va mourir et a besoin de se préparer à partir.
Comment décririez-vous cette étape que traversent les patients dans l’unité de soins palliatifs ?
C’est une structure où le relationnel est vraiment au centre. On prend la personne dans toute son entièreté, physiquement, psychologiquement, spirituellement, moralement. Ce n’est pas une unité où l’on va apprendre des choses mais une structure qui essaie de donner le confort de la maison mais avec une sécurité hospitalière. La personne est presque chez elle. On veut vraiment que la personne se sente à l’aise, voie sa famille quand elle veut, qu’ils puissent manger, parler, pleurer ensemble et avoir aussi cette sécurité de savoir que s’ils ont mal, il y a des médecins pour soulager la douleur. Tout est là pour alléger la souffrance physique et psychique. L’unité facilite la fin de vie jusqu’au bout.
Outre les personnes malades, les proches aussi demandent-ils à être accompagnés psychologiquement ?
Évidemment. C’est difficile aussi pour les personnes qui entourent la personne malade car eux aussi ont besoin de faire leur deuil. Il y a souvent beaucoup de regrets parce qu’on ne fait pas assez, surtout après le décès d’une personne proche. Le deuil fait vraiment partie intégrante de la vie. On a tous été confronté à cela et on sera tous à un moment confronté à vivre le deuil. D’où le besoin d’un soutien psychologique.
L’unité offre un mois de soutien suite au décès d’une personne malade. Parfois, la famille a besoin de revenir sur les lieux, de pouvoir en parler parce qu’elle a été là jusqu’au bout. Il y a une vague d’émotions. Il leur faut retrouver un certain équilibre dans leur vie. Le soutien psychologique est donc pour la personne malade, son entourage et l’équipe soignante.
En conclusion…
On associe souvent les soins palliatifs à la fin de vie, à la mort, mais il faut préciser qu’on met l’accent sur la vie vraiment. Il y a une éducation à faire car les gens ne savent pas vraiment ce que c’est une unité de soins palliatifs. C’est nouveau à Maurice. Il ne s’agit pas de tenir la main de la personne jusqu’à la fin. Pas du tout. Il s’agit vraiment de soins actifs avec toute une structure médicale.
ALAIN ROMAINE (PRÊTRE) : « Il ne s’agit pas d’une médecine de luxe »
Nous avons célébré samedi la Journée mondiale des soins palliatifs. Un premier centre de soins palliatifs vient d’être inauguré à la clinique Ferrière. Quelle est l’importance de tels soins ?
C’est un projet de la Congrégation des Sœurs du Bon et Perpétuel Secours, connue pour son engagement dans le domaine de la santé à Maurice. Les religieuses ont effectué tout un cheminement sur le charisme de leur congrégation dont la fondatrice est Caroline de Lenferna. Celle-ci a répondu aux besoins nationaux en 1853 dans le sillage du choléra. Elle a fondé des orphelinats et des hôpitaux, des hospices et un hôpital pour les lépreux. Elle est ainsi connue comme la pionnière des institutions charitables à Maurice. Les religieuses qui sont propriétaires de la clinique Ferrière ont voulu renouer donc avec le charisme de la congrégation et ont pensé à la médecine palliative. Elles ont ainsi ouvert au sein de la clinique Ferrière une unité de soins palliatifs pour répondre aux besoins du pays, surtout quand des personnes sont atteintes d’une maladie incurable et meurent dans des douleurs atroces.
Il faut rappeler qu’il y a trois médecines : la médecine préventive, la médecine curative et la médecine palliative. Cette dernière est spécialisée dans le traitement des douleurs et s’adresse à la personne dans les derniers moments de sa vie, dans sa souffrance morale, psychologique, spirituelle. La philosophie derrière est qu’on peut arrêter les traitements en curatif mais on n’arrête pas les soins. On assure à la personne une qualité de vie en combattant surtout la souffrance physique.
En quoi consiste votre rôle par rapport à cette nouvelle unité ?
J’ai été appelé à accompagner les sœurs à la découverte de leur charisme à travers la relecture de leur histoire pour savoir où elles en sont aujourd’hui et ce qu’elles font pour rester fidèles à leur charisme. Je mets à leur disposition mes compétences pastorales car je suis aussi responsable de la pastorale des funérailles dans le diocèse.
Quelle est l’importance de la dimension spirituelle dans l’accompagnement des personnes en fin de vie ?
Quand une personne est face à la mort, les grandes questions de la vie sont posées à tout un chacun. Ce sont des questions liées à l’ultime et à l’intime de la conscience que chacun se pose. C’est l’angoisse de la mort, le sens même d’une vie qui constituent ce questionnement spirituel. Dans une unité de soins palliatifs, on s’attaque à cette question. Quand on parle de l’accompagnement des patients, c’est aussi celui des proches.
En quoi consiste cet accompagnement spirituel ?
Tout le personnel soignant est toujours un accompagnant. Le patient est sujet à des soins et décisions par rapport à son parcours. Dans une unité de soins palliatifs, il y a ce qu’on appelle les bénévoles. Ceux-ci sont là pour rappeler que la société civile s’intéresse aux personnes en fin de vie. Ils assurent une présence, un accompagnement tant aux patients qu’à leur famille.
Contrairement aux cliniques conventionnelles, il n’y a pas d’heure de visite. La famille est là pour aider à faire la toilette, donner à manger, etc. Cela ne reste pas qu’aux mains des soignants. La médecine palliative est une médecine pluridisciplinaire comprenant des médecins, une psychologue, des infirmiers, aide-soignant et des bénévoles.
Compte tenu du contexte mauricien, y a-t-il un accompagnateur spirituel pour chaque confession ?
Parmi les bénévoles qui assurent une présence, il y a les représentants de diverses confessions religieuses qui sont formés à l’accompagnement spirituel, à l’écoute tant des patients que de la famille. On se veut multiconfessionnel. C’est toujours le médecin qui prend les décisions médicales mais la discussion est collégiale. Chacun (l’infirmier, l’aide-soignant, le bénévole, etc.) apporte son point de vue. On se penche sur la souffrance globale du patient : physique, psychologique, sociale, spirituelle.
Ces soins ne sont pour l’heure pas forcément à la portée de toutes les familles car ils sont payants. Les places sont limitées…
Toutes les unités de soins palliatifs ont un nombre de places comparable. C’est pour cela d’ailleurs qu’on les appelle des unités. 50 à 100 lits, cela n’existe pas pour une telle unité parce que pour chaque patient il faut un accompagnement très personnalisé et multidisciplinaire. Chacun a un rythme. On ne soigne pas un organe mais la personne dans sa globalité. Il ne s’agit pas d’une médecine de luxe. C’est une pratique forfaitaire où il y a en permanence un médecin et les frais ne sont donc pas facturés par le nombre de visites. Donc, il s’agit de soins pour assurer une qualité de vie pour la personne.
Quand on regarde le tarif, surtout quand on le compare à celui des patients en ICU, on verra que c’est trois fois plus cher là-bas. D’ailleurs, les assurances couvrent ces soins. Les soins palliatifs sont contre l’acharnement thérapeutique, l’euthanasie. Il ne s’agit pas d’abréger la souffrance en privant la personne de la vie. Comme on dit, il ne s’agit pas d’ajouter des jours à la vie mais d’ajouter de la vie aux jours qui restent.
Comment pourrait-on prodiguer de tels soins à un plus grand nombre ?
Les sœurs de la congrégation sont pionnières dans ce domaine comme elles l’ont été en fondant une léproserie et des hôpitaux à l’époque. C’est aux pouvoirs publics maintenant de doter les hôpitaux d’une unité de soins palliatifs pour que des gens ne meurent pas dans des douleurs atroces sans aucun confort. Ce, alors que la médecine palliative a tout ce qu’il faut pour que la personne meure de manière paisible, sans douleur, et surtout, entourée de ses proches.
La clinique est-elle disposée à former des soignants pour d’éventuelles nouvelles unités ?
Cette unité de soins palliatifs compte un centre de formation à la médecine palliative pour les médecins et personnel soignant. Ce centre assure aussi une formation aux soins palliatifs à ceux qui les prodiguent à domicile. Le centre sera bientôt inauguré. Ce qu’il faut savoir, c’est que la médecine palliative n’est pas une branche de la médecine, mais la troisième médecine après la médecine préventive et curative.
