Vingt-trois porteurs du virus décédés depuis le début de cette année
Le 17e Colloque VIH/Sida océan Indien s’est tenu du 20 au 22 novembre à l’hôtel Intercontinental de Balaclava. Pour ceux qui se retrouvent en première ligne, soit les personnes vivant avec le VIH (PVVIH), les retombées sont mitigées. En cause : « Le nombre grandissant de patients atteints du sida qui meurent. »
L’Ong AILES, sise à Cité Mangalkhan, confirme la donne : « Depuis janvier de cette année, nous avons perdu 23 de nos patients », explique Brigitte Michel, directrice de l’organisation. Pour elle, « c’est une situation injuste, inacceptable et révoltant».
« De janvier à octobre, nous avons perdu 23 patients, indique Brigitte Michel, directrice de l’Ong AILES. Sur 53 patients que nous avons fait admettre en milieu hospitalier, parce que leur état dégénérait sans arrêter, 23 nous ont donc quittés. C’est difficile à accepter. » Engagée dans le domaine de la toxicomanie et du sida depuis plus d’une vingtaine d’années, cette travailleuse sociale fait remarquer que « cette situation est sans pareil », ajoutant n’avoir « jamais connu un tel contexte ».
Brigitte Michel élabore : « Nous ne sommes ni médecin ni aide soignant. Cependant, nous rencontrons nos bénéficiaires régulièrement, ce qui fait que, quand ils commencent à perdre du poids et à dépérir, d’un point de vue physique et physiologique, nous nous rendons compte qu’ils ne sont pas en bonne santé. »
Ce qui pousse l’Ong AILES à faire admettre ses patients dans le circuit hospitalier, c’est quand les médications ponctuelles ne marchent plus. « À force de les amener pour des soins et les ramener chez eux, en ne constatant aucune amélioration à leur condition physique, au contraire, nous n’avons d’autre choix que les faire admettre pour qu’ils puissent bénéficier d’un encadrement médical complet. Hélas, ils sont de plus en plus nombreux à ne pas s’en sortir vivants. »
Mais comment et pourquoi en arrivent-ils là ? Brigitte Michel explique : « La plupart des PVVIH vivent dans des situations de précarité extrême, soit sans travail pour la plupart d’entre eux, sans toit au-dessus de leur tête, avec à peine de quoi s’acheter à manger au jour le jour. Sans compter que nombre d’entre eux sont des usagers de drogues injectables (UDI) actifs. De fait, s’ils ont à peine de quoi mettre sur l’estomac, encore moins un repas décent, comment les convaincre de prendre leurs médicaments (les antirétroviraux, indiqués pour les PVVIH, Ndlr) ? D’autant qu’il s’agit de médicaments qui sont puissants et qui causent des effets secondaires importants. »
Aussi, « un grand nombre de patients se laissent mourir », dit-elle. « C’est triste à dire, mais on a beau attirer l’attention sur le fait que les patients du sida ont besoin d’un encadrement plus adéquat, d’une prise en charge améliorée et, surtout, que tous les partenaires concernés dans ce domaine, du public comme de la société civile, mettent tous les bouchées doubles pour faire reculer la stigmatisation et changer le regard envers les toxicomanes et les séropositifs, ces situations perdurent encore et toujours ! » La directrice de l’Ong AILES nuance toutefois : « Nous ne parlons pas là des médecins référents et de leur personnel attaché, ni de tous les médecins et aides soignants. Cependant, dans nombre de cas, nos patients sont confrontés à des situations discriminatoires quand ils se rendent dans des centres de santé à travers l’île, qu’il s’agisse des hôpitaux ou des dispensaires, entre autres. C’est dommage, parce que cela ne fait que compliquer la donne. »
Michael Ramsamy (travailleur social) :
« Nous sommes humains, alors traitez-nous comme tel !»
À l’heure où le rideau tombait sur le 17e Colloque VIH & Sida océan Indien jeudi après-midi, un sentiment amer animait ceux qui se trouvent en première ligne dans le combat contre le virus : les patients. Michael Ramsamy, ancien toxicomane et travailleur social ayant une quinzaine d’années au compteur auprès des Ong et associations, résume : « La discrimination et la stigmatisation sont encore bel et bien présentes partout où nous, patients atteints du sida, nous rendons. Surtout en milieu hospitalier ! »
Ancien toxicomane, ayant commencé « relativement tard quand même à toucher aux drogues, soit à 21 ans », quand il consomme pour la première fois du Brown Sugar, Michael Ramsamy, que ses collègues dans le milieu surnomment Mica, est surtout connu pour ne pas avoir sa langue dans sa poche.
D’ailleurs, sa présence au 17e Colloque VIH/Sida cette semaine a été une nouvelle occasion pour le travailleur social de s’illustrer. « J’ai eu la chance, je dois l’admettre, d’avoir eu comme “mentor” feu frère Julien Lourdes, continue notre interlocuteur. C’est lui qui m’a pris sous son aile et m’a guidé. Il m’a accompagné quand je commençais à perdre pied et m’a rapidement recadré, m’expliquant comment utiliser mes faiblesses et en faire ma force. Je l’ai écouté et cela m’a énormément aidé. » Cela l’a surtout inspiré, ajoute-il, à s’engager dans le domaine « afin de transmettre ce que frère Lourdes m’a donné ».
Le déclic pour Mica est venu un soir. « Il y avait un concert et je voulais y aller. J’ai demandé à ceux que je fréquentais à l’époque de me véhiculer. Leur réponse, cinglante, m’a sonné ! Ils m’ont dit : “Pou aste to kouyonad-la to ena kass, mai pou pai enn transpor pou all konser to pena !”. Ça peut paraître très brutal, certes, mais je me dis heureusement qu’ils m’ont parlé de cette manière, car cela m’a réveillé ! »
Depuis, Mica, qui a pris le chemin du sevrage, mène en parallèle sa campagne auprès de la société et des autorités pour diminuer la discrimination envers les PVVIH. « Il y a beaucoup trop d’hypocrisie partout, dans tous nos rapports, entre les Ong, les autorités, la société… Et l’on relègue au second, voire même au troisième plan, le patient, celui qui est directement concerné et qui est en première ligne. Partout où on va, on entend des commentaires, on doit affronter des regards “judgemental”… Ça fait tout foirer ! » Ce qui exaspère Mica au plus haut point : « Avec tous ces manquements, au final, le patient ne s’en sort pas du tout. Il est mal traité, jugé, soumis à des préjugés. Nous sommes tous des humains, que l’on soit séropositifs ou pas. Alors, que l’on nous traite tous de la même manière ! »
Il continue : « On évoque partout le fait que les patients ne viennent pas vers les centres de soins. Mais essaie-t-on de comprendre pourquoi il en est ainsi ? Comment voulez-vous qu’une personne qui est mal accueillie dans un dispensaire ou autre persiste et vienne chercher des soins ? Quand on le traite comme un moins que rien, quand on lui dit bonjour comme si on l’insultait, qu’on le blâme quand il est malade, style “to kone to droger ek to ena sida, to pa pran twa kont mem ?” » Le travailleur social rappelle que « si on adopte une attitude plus humaine envers le patient, qu’on lui parle comme quand on parle à tous les autres patients, qu’on lui donne une écoute, qu’on le traite avec respect, alors il se sentira bien et valorisé. Et non le contraire, comme c’est le cas actuellement ! »
De surcroît, ajoute le jeune homme, « il faut absolument une synergie entre tous les partenaires actifs » dans la lutte contre le sida. « Ce n’est que de cette façon que l’on progressera. »
Nitisha et Cynthia : « La discrimination est partout »
Elles sont toutes deux actives sur le terrain. La première ne touche plus aux drogues depuis « bien longtemps ». D’ailleurs, elle s’est même casée et travaille. Tandis que la seconde, elle, admet « consommer de temps à autre », et ce bien qu’elle suive le traitement à base de méthadone.
Un élément commun aux deux jeunes femmes, c’est leur perception du regard des autres : « Il y a beaucoup trop de discrimination à l’égard des patients porteurs du sida partout à Maurice. Dès que l’on sait que vous êtes atteint, par exemple à l’hôpital, on vous écarte du système. » Cynthia raconte une récente anecdote : « La dernière fois, j’avais une fièvre passagère. Quand je me suis rendue à l’hôpital, j’ai été franche et j’ai décliné mon identité et mon statut sérologique. Immédiatement, il n’y avait plus de seringues pour me faire une injection. J’ai dû aller voir un ami qui travaille dans ce service et qui a accepté de me soigner. Mais je ne peux pas à tous les coups le déranger ! » Aussi, une autre fois, elle tente une autre approche : « Je n’ai pas dit que je suis séropositive. Et là, comme par magie, on m’a fait ma piqûre ! Il ne doit pas avoir une telle politique de deux poids, deux mesures ! C’est intolérable. »
Nitisha abonde dans le même sens : « J’accompagne des patients vers les centres de santé et il faut voir comment ils sont traités. Quand on voit qu’il y a un travailleur social avec eux, c’est moins virulent. Sinon, ils sont carrément mis à l’écart. Comment voulez-vous que ces patients aillent malgré tout vers les centres de soins ? » Cynthia, elle, fait part de ses regrets : « Je perds un à un mes amis. Il y a beaucoup de morts parmi les patients. »
Ronny Arnephy (Seychelles) : «Il faut une collaboration de tous !»
Ronny Arnephy n’en est pas à son premier voyage à Maurice. Originaire des Seychelles, l’homme est l’actuel président d’honneur du réseau Ravane Océan Indien, qui regroupe les PVVIH des pays de la région. «J’étais là en 2013 également, explique-t-il, quand le Colloque Vih/Sida fut organisé à Maurice. Je salue les autorités mauriciennes pour les efforts conjugués afin de faire de cet événement une réussite. Cependant, je déplore le fait que pour des raisons purement politiques, les PVVIH de Mayotte, ils sont 300, hommes, femmes et enfants, aucun représentant n’a pu faire le déplacement. Ce ne sont que des officiels qui sont là mais pas les PVVIH eux-mêmes. C’est trop triste… Nous sommes tous des humains, avant toute chose. Que l’on soit un PVVIH de Maurice, de Madagascar, des Seychelles, de Rodrigues, des Comores ou de Mayotte, on doit être représenté au Colloque Vih/Sida océan Indien.»
S’agissant de la situation aux Seychelles, qui partage avec Maurice, une épidémie concentrée de PVVIH au sein de la communauté des UDI, R. Arnephy explique que «l’état est trop lent… Nous ne comprenons pas pourquoi il n’injecte pas les fonds nécéssaires pour que l’on ait un plan qui prendrait en charge les patients atteints du sida ! Pourtant, nous sommes un « high income country », et il n’y a pas très longtemps, le gouvernement a avalisé un plan d’action très solide et efficace pour lutter contre le cancer qui est une maladie qui cause des ravages aux Seychelles…» Faute de «transparence et d’accès aux soins, l’on dénombre actuellement 1008 Seychellois porteurs de l’Hépatite C et 950 PVVIH. Le manque d’informations et d’éducation est un énorme problème aux Seychelles !»