Dans quelques jours, l’International Aids Candlelight Memorial sera observé à Maurice et dans le monde. La lumière des bougies suscite de l’émotion, mais une fois les flammes éteintes, ils sont nombreux à se retrouver dans l’obscurité. De plus en plus de patients meurent des causes liées au VIH, faute d’un accompagnement adéquat, alors que les soins sont gratuits. La stigmatisation, la discrimination et la violation des droits humains sont encore trop présentes.
En quelques années, des changements ont été notés par les travailleurs sociaux engagés dans la lutte contre le VIH/sida. Mais les mentalités tardent à changer. Ainsi, en dépit des soins gratuits, ils sont encore nombreux “à mourir presque dans l’indifférence chaque semaine”. C’est le constat que font Den Ramsamy, président de Vivre +, Dhiren Moher, porte-parole de l’ONG Tann nou lavwa, et Nicolas Ritter, directeur de PILS. Des décès qui provoquent un sentiment de découragement mais aussi de révolte. Sont pointés du doigt : la mauvaise prise en charge et le manque de structures d’accueil. Les patients traités à la méthadone et aux antirétroviraux (ARV) n’ont pas le soutien approprié pour faire face à leur situation. Dhiren Moher affirme que Maurice se trouverait en tête du tableau peu louable des pays de la région de l’océan Indien avec le plus grand nombre de décès liés au VIH/sida.
Sobriété.
Une situation qui est fortement décriée. Car ils sont trop nombreux à vivre dans la rue et à ne devoir compter que sur le soutien d’ONG pour s’en sortir. Ils veulent être mieux considérés et souhaitent surtout que les aides financières que reçoit Maurice pour la lutte contre le VIH/sida soient mieux distribuées et qu’elles soient davantage investies pour le bien-être des personnes concernées.
À l’approche des célébrations autour du Aids Candlelight Memorial, les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) que Scope a approchées souhaitent “des cérémonies sobres en mémoire de ceux qui sont morts”. Ils veulent également que l’on utilise le gros du budget prévu pour aider ceux qui sont toujours vivants. C’est l’avis de Marc, un habitué de Lakaz A de Port-Louis, où il a trouvé refuge depuis des années : “Avek bann medikaman pe pran la, bizin bien manze, me pa souvan ki nou kapav fer li.” À la nuit tombée, il doit trase pour trouver à manger, avant de s’installer dans un coin de la capitale pour passer la nuit à la belle étoile.
Discriminations.
Den Ramsamy et une mère dont le fils est malade se disent également en faveur d’actions plus concrètes qui amènent de réels changements dans la vie de ceux qui souffrent. Elle a préféré s’éloigner de certains membres de sa famille, “pou evit remark”. Elle estime que le regard de la société n’a pas vraiment évolué, en dépit de toutes les campagnes menées. “Malgré tout ce qui a été fait, ceux qui sont malades vivent dans la peur de la réaction des autres. On entend encore des remarques accusatrices du style : linn rode, linn gagne.” C’est pourquoi elle a cessé de participer aux fêtes familiales et se sent beaucoup mieux parmi ceux qui soutiennent les PVVIH.
Elle s’élève aussi contre les discriminations que subit son fils. Malgré ses qualifications académiques et sa formation dans le secteur touristique, ce dernier n’arrive pas à trouver du travail. S’il en trouve, il est rapidement licencié dès qu’on apprend son état de santé ou parce qu’il doit prendre des permissions pour aller suivre son traitement de méthadone. Comme il a fait de la prison, il ne dispose pas d’un certificat de moralité, même si l’on parle de réhabilitation, de réinsertion des ex-détenus et d’égalité des chances. Au lieu de se révolter contre la société, cette mère d’un fils vivant avec le VIH/sida préfère se résigner et faire tout ce qu’elle peut pour soutenir son enfant. Mais son coeur de mère souffre. Elle émet un souhait : “Olie fer gran fet pou Candlelight, pran bann dimounn ki pe soufer inpe plis kont et ed zot trouv travay.”
Pauvreté.
Dhiren Moher souligne que beaucoup de personnes positives vivent dans des conditions de pauvreté. Tous ceux qui suivent le traitement ARV et qui sont sous méthadone doivent bien se nourrir et avoir une bonne hygiène de vie pour que les médicaments aient les effets escomptés. Mais ils sont nombreux à être sans-emploi à cause de leur état sérologique. Rejetés par leurs proches, ils peinent souvent à trouver de quoi se nourrir. Comment leur demander de prendre leur traitement au sérieux quand ils n’arrivent pas à manger à leur faim ?
Le porte-parole de Tann nou lavwa estime que de nombreux PVVIH ont peur d’avouer leur état de santé pour pouvoir conserver leurs emplois. Il est rejoint en cela par Danny Philippe, le coordonnateur du Aids Candlelight Memorial à Maurice. Ce dernier affirme qu’à travers cette commémoration annuelle, le regard de la société a évolué. Mais il reconnaît qu’il y a encore des choses à faire, notamment au sein de certaines communautés, pour faire comprendre que cette maladie peut toucher n’importe qui, et qu’il faut sans cesse lutter contre la stigmatisation et la discrimination. Il assure aussi que cette année, les célébrations seront sobres et que c’est grâce à des dons et à des prix forfaitaires que leur proposent des prestataires de service que cette commémoration peut avoir lieu tous les ans.
Solidarité.
L’an dernier, près de Rs 90,000 ont été dépensées. Pour Danny Philippe, cette commémoration est importante car elle touche un large public. Elle donne également l’occasion de faire des plaidoyers en faveur de la solidarité envers les PVVIH et entre les différents partenaires du milieu. C’est aussi un moment pour reconnaître le travail effectué par tout le monde, les volontaires y compris.
Dhiren Moher estime, pour sa part, qu’il faut se méfier de ceux qui participent au Aids Candlelight Memorial “pou gagn rol lor soufrans dimounn”. Il est hors de question que certains profitent de cette commémoration, qui est d’abord une occasion pour se souvenir de ceux qui sont morts, mais qui permet également de sensibiliser la population à ce problème et à la situation des PVVIH.
Autre souci du milieu : le National Aids Committee ne s’est pas réuni depuis plusieurs années avec pour résultat que certains projets et actions peinent à se concrétiser. Nicolas Ritter et Dhiren Moher confient qu’ils sont fatigués de solliciter le Premier ministre (qui préside ce comité) pour qu’ait lieu une réunion. Le directeur de PILS regrette que ce ne soit pas la priorité de Navin Ramgoolam.