L’autisme est un handicap complexe qui requiert un encadrement spécial et spécifique, tant pour les enfants que pour les parents. La Journée internationale de l’autisme, décrétée le 2 avril, est l’occasion de refaire le point sur ce mal méconnu. Le président d’Autisme-Maurice, Samiullah Rassool – plus familièrement appelé Sami et père d’un enfant autiste –, parle de son état d’esprit de combattant au quotidien. « Au départ, c’est un choc d’apprendre qu’on est parent d’un enfant autiste. Mais dès qu’on arrive à cerner ce mal, on découvre que l’enfant autiste a de nombreuses qualités. Mon fils de 11 ans arrive à cuisiner, à choisir des produits dans les rayons des supermarchés. L’autisme ne devrait pas être vécu comme un fardeau mais plutôt comme une prise de conscience afin d’aider l’autre à développer ses propres réflexes et à devenir autonome », dit-il.
Sami Rassool a dû mettre en parenthèse sa vie. Ainsi, lui qui est coach en sport a revu son emploi du temps en fonction de son fils. « Au départ, c’était difficile. Il a fallu s’ajuster. J’avais en face de moi un enfant hyperactif mais qui avait du mal à parler, à communiquer. Lorsque j’ai compris qu’il était autiste, et passé l’élément de choc, je me suis ajusté à la situation. De là, j’ai pris contact avec Géraldine Aliphon, directrice d’Autisme-Maurice, et d’Anne Buton, qui a été comme un mentor pour moi. Il y a beaucoup d’enfants qui sont concernés par l’autisme à travers le monde. Ils ne peuvent être scolarisés comme les autres. J’ai beaucoup lu et visionné sur le net des conférences animées par Bob Wright d’Autism Speaks, aux Etats-Unis, et dont le petit-fils souffrait de ce mal et qui disait une phrase simple : “It’s time to listen…”. Il faut avoir un changement d’attitude et de comportement vis-à-vis des moins chanceux. »
Pour Sami Rassool, trop de stigmates ont mis au placard une meilleure compréhension de l’autisme. « L’autiste est juste un enfant différent des autres et qui a besoin d’être pris en charge. Si j’avais cloîtré mon fils, il n’aurait jamais fait de natation, de cuisine, ni même de dessin. Il y a tout un travail en amont qu’il faut mener et cela ne pourrait se faire sans l’aide de tout un chacun. Moi-même j’ai dû revoir mon emploi du temps, refuser des invitations, car un enfant autiste provoque toujours des imprévus, a des changements de comportements soudains. Mais quand vous apprenez à mieux cerner l’autiste, vous verrez son côté affectueux. » Notre intervenant dira sans détour qu’un des objectifs visés est qu’il faut « l’accès à une éducation gratuite des autistes », ajoutant : « They must be empowered by education. Car les autistes peuvent être des “contributing members” pour la société. Il faut convaincre le gouvernement de mettre sur pied un “autism plan”. »
Vers une ouverture d’esprit
Géraldine Aliphon, directrice d’Autisme-Maurice, dit avoir décidé de mettre en place son association en novembre 2009. Son fils, autiste, n’avait que 18 mois que cette triste vérité a été révélée. Pour Géraldine Aliphon, cela devait bien vite générer un élan de prise de conscience et, très vite, trois écoles d’Autisme-Maurice furent ouvertes à Quatre-Bornes, Pamplemousses et Notre-Dame. « On a 39 enfants autistes qui souffrent de troubles de communication verbale, de troubles de socialisation, de comportement et de mouvement répétitif. On a des thérapeutes qui déterminent le degré et les faiblesses de l’enfant autiste, mais aussi des programmes individuels sous forme de thérapie, d’ergothérapie… On veut permettre à chaque enfant d’atteindre une autonomie. »
Parlant de l’autisme, Géraldine Aliphon estime qu’au départ, il y avait une certaine méconnaissance du sujet. « Mais aujourd’hui, on prône plus vers une ouverture d’esprit. La bonne nouvelle, c’est que le SEDAM (Service, évaluation, diagnostic, Autisme-Maurice), qui avait fermé ses portes faute de fonds adéquats, sera rouvert fin avril. Cela a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Ciel Nouveau Regard, de la National CSR Fondation et de la State Bank. »
En 2016, Autisme-Maurice a signé une convention en association avec La Réunion et les Seychelles en vue de favoriser des échanges collectifs. La venue de Josef Schovanec, autiste et chercheuse en philosophie et sciences sociales à Maurice, a aussi été d’un grand apport, indique Géraldine Aliphon. Le 3 avril, Autisme-Maurice se rendra au Seychelles pour suivre la conférence Pôle Autisme Océan, animée par Josef Schovanec. « Très bientôt, Madagascar se joindra à nous. Que ce soit à Maurice, à La Réunion ou aux Seychelles, on a mis en place une structure pour les autistes. »
Géraldine Aliphon indique cependant qu’il reste encore du chemin à parcourir mais que beaucoup de progrès ont été accomplis. « Pour cette Journée internationale de l’autisme, nous allons organiser une levée de fonds du 1er au 3 avril, en partenariat avec Orange, sous forme de SMS Fund Raising Orange. Les gens n’ont qu’à envoyer un texto en mentionnant leur don et en l’envoyant au 8791. Chaque SMS vaut Rs 10, somme qui sera reversée à Autisme-Maurice. Bagatelle s’illuminera aussi en bleu pour soutenir la cause de l’autisme et un groupe de bikers, le HOG Mauritius Island Chapter, défilera le 2 avril. Le coup d’envoi sera donné au supermarché Jumbo de Phœnix pour s’arrêter à Bagatelle. Ce sera un grand rassemblement pour les parents et les enfants autistes. Sans compter que cela peut générer une autre prise de conscience auprès du public. »