AZHAAR, 14 ANS ET BRITNEY, 8 ANS : Sur les pas de l’espoir

Azhaar et Britney vivent des situations similaires. Handicapées, les deux adolescentes ont des besoins particuliers pour lesquels leurs parents doivent faire de grands sacrifices. Mais au sein des deux familles, la persévérance se vit au quotidien…
Assise devant son écran d’ordinateur, Azhaar joue au billard en ligne avec ses amis. Elle aurait bien aimé en jouer pour de vrai, mais sa maladie ne le lui permet pas. À 14 ans, la jeune ado est atteinte d’une infirmité motrice cérébrale et d’une sévère malformation à la colonne vertébrale connue sous l’appellation bilateral hip dislocation.
Derrière sa jeune frimousse et ses grands yeux baignés d’innocence, on ne saurait deviner le calvaire que Azhaar a traversé. Un fardeau que partage son père Ahmad, qui nous en dévoile un pan en soulevant le t-shirt de sa fille. Un dos déformé et mutilé par des opérations ratées effectuées à l’étranger. Les espoirs brisés de pouvoir un jour marcher, Azhaar sait ce que cela veut dire. Dans sa maison à Phoenix, elle préfère désormais voyager à travers son moniteur.
Loin par la distance mais proche dans son malheur, Britney essaye un nouveau cadre de marche que sa mère Cindy vient de lui acheter. “Un petit pas pour mami”, qu’elle essaye de faire en vain devant sa modeste maison en tôle à Palma. Britney est victime d’une paralysie cérébrale qui porte atteinte à la coordination de ses muscles. Elle s’accroche cependant à son rêve de pouvoir marcher, malgré l’avis des médecins. “À la naissance, les médecins ne lui avaient donné que cinq jours à vivre. Elle vient de fêter ses huit ans”, confie Cindy, en regardant fièrement sa fille se débrouiller par elle-même.  
Enfer.
Les deux gamines ont la chance d’avoir des parents qui, en dépit de leurs situations modestes, se mettent en quatre pour le bien-être de leurs enfants. La mère d’Azhaar ayant un problème cardiaque, Ahmad est le seul à travailler. Il est chauffeur de taxi et enchaîne les courses jusqu’à fort tard pour payer les dettes accumulées après la dernière opération effectuée en 2010. “Nous avons rencontré un neurologue étranger qui nous a assuré qu’il s’occuperait personnellement d’Azhaar si nous faisions l’opération à Chennai”, raconte Ahmad, se rappelant de ces dix jours passés en enfer.
Après une collecte de don auprès du public, la famille s’est rendue en Inde. Mais une fois arrivée à l’hôpital en question, le médecin informe les parents qu’il ne pourra pas rien faire pour la petite, l’opération étant trop délicate. “Ma fille a séjourné dans la guest house de l’établissement pendant dix jours, rongée par les moustiques, avec un matelas infecté par des punaises”, poursuit le père. Azhaar préfère ne pas se rappeler de ses nuits en pleurs, suppliant son père de retourner chez eux.
Abandon.
Cindy et Britney vivent seules dans un deux-pièces en tôle faisant presque la taille d’un container. Vivant avec une pension de Rs 3,400, la famille peut à peine se payer de quoi manger. “Ma fille passe avant tout. Il est essentiel qu’elle reçoive au moins ses céréales et son yaourt tous les jours. Je ne me suis d’ailleurs pas acheté de nouveaux vêtements depuis des années”, révèle la mère.
Depuis que son époux les a abandonnées il y a deux ans, Cindy a du mal à joindre les deux bouts. Entre trois paquets de couches à Rs 250 par semaine et les dettes laissées par son ex-mari, il ne reste presque rien en fin de mois. Contrairement à Ahmad, elle ne possède pas de véhicule et doit porter Britney dans ses bras partout où elle va.
Mais Cindy ne perd pas espoir. “Ma maison serait triste sans Britney. Il fut un temps où elle était figée au lit. Aujourd’hui, elle chante, danse, fait du coloriage et gesticule dans tous les sens. Même si c’est à quatre pattes…”
Activités.
En entendant sa mère dévoiler sa passion pour le chant, Britney réclame sa chanson préférée. “Je veux la chanson Alime teign !”, hurle-t-elle. La petite a du mal à s’exprimer à cause de son handicap mental, mais sa mère la comprend parfaitement.
Azhaar est également passionnée par le chant. Elle vient récemment de préparer un spectacle de danse chinoise pour l’école. “Je fais des répétitions avec la webcam sur le logiciel Skype avec mes camarades de classe”, annonce-t-elle, sous le regard fier de son père. De voir sa fille s’épanouir, c’est ce qui donne à Ahmad le courage de se réveiller tôt le matin. Il se dit, qu’en fin de compte, il n’est pas difficile de vivre avec un enfant handicapé.
Les deux filles fréquentent l’établissement CEDEM de Floréal où on les encourage à ne pas rester inactives. En dehors de leur encadrement scolaire, c’est d’ailleurs le seul endroit où elles peuvent s’adonner à des activités de loisirs.
“Je trouve qu’il y a un manque considérable de loisirs pour les personnes handicapées. Le gouvernement aurait pu organiser des sorties au moins une fois par mois. Ces enfants en ont vraiment besoin”, confie Ahmad. Cindy est du même avis : “Zot deklar sourd ek aveg.” Conscient de sa situation financière, le CEDEM l’aide : jusqu’à ce que sa situation s’améliore, elle n’a pas à s’acquitter des Rs 500 mensuelles de frais scolaires.
“Pa plore mami”.
On lui a aussi proposé de garder la petite Britney jusqu’à tard dans l’après-midi si elle trouve un emploi. “C’est bien que les ministres viennent rendre visite aux enfants. Mais après ? Ils ont besoin d’un soutien moral. Je tiens à souligner le travail formidable que font les enseignants du CEDEM. Sans eux, je ne saurais quoi faire”, confie Ahmad.  
Être parent d’un enfant handicapé n’est pas une sinécure. Mais, parfois, un simple geste peut redonner goût à la vie. “Je me souviens d’un soir où ma fille s’est réveillée en m’entendant pleurer. Elle m’a dit : Pa plore mami, Britney lamem”, raconte Cindy. Son courage quotidien, elle le puise de la joie de vivre de sa gamine. Elle ne perd pas espoir qu’un jour Britney pourra peut-être marcher.
Et même si Ahmad abandonne l’idée d’une autre opération, il continue tant bien que mal à trase pour combler les besoins de sa fille…