La Blood Donors Assocation (BDA) veut mettre sur pieds une base de donneurs dédiée aux malades souffrant de thalassémie, et ce dans le cadre du projet « Adopt a Thalassemia child ». Cette maladie génétique du sang, qui touche en particulier les enfants, nécessite aux patients une transfusion sanguine tous les deux à quatre semaines, dépendant de l’avancement de la maladie. Mais uniquement de donneurs avec qui le phénotype est compatible.
Maurice compte plus de 100 patients, principalement des enfants, souffrant de thalassémie, une maladie héréditaire se traduisant par des déficiences de l’hémoglobine des globules rouges et entraînant des anémies. Cette maladie du sang est transmise par des gènes familiaux. Le corps fabrique alors une forme anormale d’hémoglobine (globules rouges), essentielle pour transporter l’oxygène. Ce qui provoque une anémie. Il existe deux principaux types de thalassémie : l’alpha-thalassémie et la bêta-thalassémie. Les conséquences de cette maladie héréditaire sont une anémie sévère, des déformations osseuses du visage, de la fatigue, un retard de croissance, un essoufflement ainsi que la jaunisse. La transfusion sanguine est un traitement vital pour la survie des personnes atteintes de thalassémie.
Les malades nécessitent l’aide de donneurs dédiés, car s’ils reçoivent des transfusions de donneurs différents, ils sont exposés à certaines réactions. Raison pour laquelle la Blood Donors Association veut mettre sur pieds une banque de donneurs de sang dédiés — tous groupes sanguins confondus — aux malades souffrant de thalassémie. Pas moins de 1 500 à 2 000 donneurs sont recherchés pour assurer une sorte de rotation parmi les donneurs, car une personne ne peut en général donner son sang que deux fois par an. Et ce en prenant en considération le nombre de transfusions nécessaires, autrement dit toutes les deux à quatre semaines – dépendant de l’évolution de la pathologie chez le patient. Lorsqu’un malade a besoin d’une transfusion, son donneur est aussitôt contacté afin de donner son sang. À ce jour, il existe entre 250 et 300 donneurs dédiés. Un chiffre toutefois insuffisant par rapport au nombre de malades à Maurice. « La survie des patients dépend des transfusions », explique Dewanand Hossen, trésorier de la Blood Donors Association.
Aujourd’hui, des tests – effectués en laboratoire – permettent aux futurs parents d’analyser leur sang afin de voir s’ils sont ou non porteurs des gènes de la thalassémie, sachant qu’ils peuvent être porteurs même sans en souffrir eux-mêmes. Or, si deux futurs parents sont porteurs des gènes, les « chances » pour que leur enfant contracte la maladie sont de… 50%, explique Dewanand Hossen. Une information qui s’avère très utile pour ceux envisageant d’avoir des enfants.