Le président de la Muscular Dystrophy Association, Philip Wan, est décédé, lundi dernier, à Londres des suites d’une longue maladie. La vice-présidente de l’Association, Mme Brigitte Lagesse, nous a communiqué, ce matin, les informations suivantes au sujet de M. Wan.
« Depuis 2008, Philip se donne entièrement à la MDA pour les enfants atteints de dystrophie musculaire, maladie rare à peine connue à Maurice. M. Wan n’acceptait pas que l’espérance de vie de ces enfants n’atteigne plus qu’une quinzaine d’années, alors que dans les pays développés, ils vivent jusqu’à 30 ans ou plus.
M. Wan a changé la vision de la MDA et tout mis en oeuvre afin que les soins prodigués ailleurs soient accessibles aux enfants mauriciens. Il en avait fait son cheval de bataille. Il a écrit, d’abord un livre intitulé « Voices of Hope » afin de sensibiliser sur cette maladie très peu connue à Maurice. En collaboration avec des partenaires, les patients ont accès à des interventions médicales qui peuvent ralentir la progression de leur maladie. Ces partenaires sont des médecins bénévoles, des cliniques, des ministères et des sponsors.
En 2012, Philip Wan voit se réaliser trois de ses ambitions : au mois de septembre 2012, le Protocole International par rapport à la gestion de la dystrophie musculaire est introduit dans les hôpitaux régionaux et quatre jeunes patients sont mis, avec la collaboration du ministère de la Santé, sous traitement de stéroïdes. Ce traitement se fait sous surveillance médicale et a pour but de prolonger l’habilité des patients à marcher et à ralentir de façon significative la progression de la maladie. En juin 2013, pour la première fois, un des patients de la MDA, en l’occurrence Adrien Keisler, a subi une arthrodèse (opération longue et grave de la colonne vertébrale) à Chennai, en Inde.
Trois semaines avant sa mort, Philip était aux côtés d’Adrien pour une conférence de presse (voir hors-texte) « pour dire l’amour qu’il portait à ces enfants qu’il appelait “sa famille” ».
La MDA s’apprêtait à fêter ses dix ans d’existence ce dimanche 21 juillet. Cette festivité a été annulée.
Le comité exécutif de la MDA souhaite à Philip de reposer en paix après ces années de dévotion aux enfants de la MDA qui lui doivent tant. A sa femme Danielle, ses enfants Nathalie et Christopher, la MDA exprime leurs profondes et sincères condoléances ».