Adrien Keisler, 16 ans, atteint de dystrophie musculaire, une maladie génétique de type Duchenne, est rentré récemment de l’Inde où il a subi une intervention chirurgicale qui lui permet de mieux respirer la vie. « Mo finn fer sa operasyon-la pou montre lezot zanfan ki pa bizin per. Mo santi mwa bien apar inpe douler. Mo kapav respire byen e asize osi », a-t-il confié, mardi, lors d’une rencontre avec la presse.
La dystrophie musculaire est une maladie génétique qui attaque principalement la santé de jeunes garçons. Au début, ces enfants ne peuvent marcher et petit à petit leurs muscles se rétrécissent et certains d’entre eux deviennent bossus. Ils ont des difficultés à respirer car leurs poumons ne fonctionnent pas bien. Aussi, ils ne peuvent pas s’asseoir convenablement. « Des médecins avaient recommandé une intervention chirurgicale dans le cas d’Adrien pour lui permettre de s’asseoir convenablement et aussi de mieux respirer. Au total, une dizaine d’enfants avaient été choisis pour cette opération, mais seul Adrien a accepté de prendre les risques car c’est une opération très sérieuse », déclare le président de la Muscular Dystrophy Association, Philip Wan.
Selon M. Wan, le Dr François Cartault, médecin réunionnais, s’est dit choqué de constater tant de difformités chez les patients de Duchenne. « Il nous a soutenu qu’on peut traiter de tels cas afin d’améliorer la qualité de vie des patients », rappelle M. Wan. C’est ainsi, qu’après maintes démarches, Adrien Keisler a été opéré en Inde, avec l’aide du gouvernement qui lui a fait don de Rs 500 000, comme dans le cas de tous les malades qui doivent se faire soigner à l’étranger, et aussi de quelques sponsors qui ont contribué au coût total de l’opération qui s’est élevé à Rs 800 000.
Pour Karine Sineya, membre de la MDA, le cas d’Adrien est une preuve qu’il y a de l’espoir pour les patients de la dystrophie musculaire à Maurice. « La bataille n’est pas perdue, on peut faire davantage pour ces patients », a-t-elle déclaré.
M. Wan a indiqué qu’il y aurait à Maurice environ 200 enfants souffrant de cette maladie mais la MDA n’en connaît que 65, pour qui l’association essaye d’améliorer leur qualité et aussi leur espérance de vie. À Maurice, ces patients décèdent en moyenne à l’âge de 14/15 ans. À La Réunion, ils vivent plus longtemps et en Europe, leur espérance de vie est de 40 ans.
Jusqu’ici la MDA, créée en 2003, a mobilisé environ 14 médecins, deux physiothérapeutes et un psychologue. Elle a offert une trentaine de chaises roulantes motorisées, deux machines à respiration artificielle, une vingtaine d’ordinateurs, une vingtaine de lits motorisés, entre autres, aux patients mauriciens.