DYSTROPHIE MUSCULAIRE: Que pouvons-nous faire ?

Imaginez la vie avec un corps qui, petit à petit, ne vous obéit plus, ne peut plus bouger, malgré toute votre volonté pour y parvenir. Imaginez-vous en fauteuil roulant dès l’âge de dix ans et dépendant d’un appareil pour respirer. Imaginez la vie, sachant que votre espérance de vie ne va pas, peut-être, au-delà de l’adolescence. Ceci est la cruelle réalité à laquelle un patient atteint de Dystrophie Musculaire de Duchenne, une maladie incurable, doit faire face à l’île Maurice.
Les mots d’Idriss Cadjee, un grand défenseur des personnes atteintes de la dystrophie musculaire à l’île de la Réunion, résonnent toujours à mes oreilles : « Les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne chez nous, ne meurent pas à l’âge de 15 ans. » Cette conversation a eu lieu il y a déjà plusieurs années lorsqu’il voyait que les patients à Maurice ne recevaient pas les traitements qui donnaient aux patients dans d’autres pays une espérance de vie plus longue.
Ma prise de conscience
J’ai entendu parler pour la première fois de cette maladie lors d’une émission de la radio locale en 2006. Quelques mois plus tard, ma femme Danielle et moi rencontrions nos premiers jeunes atteints de dystrophie musculaire, Jonathan et Ravi, tous deux résidants à St. Aubin. Victimes de la dystrophie de Duchenne, ils étaient adolescents en fauteuils roulants. Avant notre visite, j’avais été prévenu combien cette maladie les avait handicapés physiquement. J’avais imaginé que, en toute sagesse, j’allais savoir leur remonter le moral avec des mots d’encouragement et de réconfort. Au lieu de cela, j’ai été ramené à la réalité en voyant leur sérénité et les sourires qui illuminaient leurs visages. J’ai retenu de cette rencontre : sourire à la vie, remercier pour ce que nous avons et profiter de chaque jour qui nous est donné.
Vivre avec la maladie de Duchenne
La dystrophie musculaire est une maladie génétique qui touche l’ensemble des muscles de l’organisme et au fil des années, apparaît une faiblesse musculaire progressive des membres et du tronc. Elle peut apparaître dans l’enfance ou à l’âge adulte. Il y a plusieurs types de dystrophie musculaire ; la forme la plus sévère est la Duchenne qui affecte les garçons. Par exemple, à Maurice, les patients atteints de la maladie de Duchenne meurent autour de 15 ans. Toutefois, dans les pays industrialisés, les patients ayant cette maladie peuvent vivre jusqu’à l’âge de trente ou même quarante ans grâce à la gestion holistique de la maladie.
Les témoignages des soignants et des patients à propos de leurs défis quotidiens sont déchirants. Une maman disait : « À n’importe quel moment, au milieu de la nuit, mon fils appelle pour soulever son bras, bouger sa jambe, réarranger son coussin ou pour le changer de position. » La triste réalité est que l’adolescent est entièrement dépendant de quelqu’un pour le moindre mouvement. Ce que les parents voient, ce sont des enfants d’une grande intelligence et vifs d’esprit piégés dans un corps impuissant.
Une autre phrase d’un parent : « Lorsque mon fils tombait fréquemment et avait besoin d’aide à l’école, le professeur m’a dit : “Qu’est-ce que vous attendez pour le retirer de l’école ?” » Et le témoignage d’un autre enfant : « Je n’ai pu suivre ma scolarité que jusqu’à la standard 2. J’aimerais aller à l’école afin de savoir lire et écrire. Mes amis me manquent. » D’un autre côté, il y a des parents et des patients qui ont surmonté tous les obstacles grâce au soutien des enseignants qui ont montré énormément de compréhension, de générosité et de compassion.
Danielle et moi avons rencontré beaucoup de patients et leurs parents qui nous ont ouvert leur coeur. À cette épreuve dévastatrice s’ajoute, bien trop souvent, une stigmatisation sociale profondément avilissante et blessante. Une maman a été outrée lorsque le chauffeur de taxi, qui devait conduire son enfant À l’école, s’est exclamé « Votre fils est trop lourd pour que je le transporte jusqu’à la voiture ! » alors que la maman tous les jours de sa vie prenait son fils du fauteuil roulant, non par choix mais par pure nécessité et amour. C’est difficile pour quelqu’un confiné dans un fauteuil roulant de passer presqu’une journée à l’hôpital à attendre qu’une ambulance le ramène chez lui après avoir eu une session de kinésithérapie d’une heure. Bien souvent, la maman doit faire face au choix de rester à la maison pour s’occuper de son enfant ou d’aller travailler en le laissant à un aide-soignant. Le coût financier de la prise en charge d’un patient est substantiel. Par exemple, si les membres d’une famille en bonne santé peuvent facilement prendre le bus pour une escapade à la mer, un taxi qui va transporter la personne handicapée et sa famille va coûter au minimum Rs 1 000 pour la journée — une distraction qu’ils ne pourront s’offrir que très rarement.
Ces conditions difficiles sont souvent à l’origine de dysfonctionnements familiaux et la vie devient encore plus douloureuse. Néanmoins, il y a des familles qui ont réussi à surmonter ces défis en s’occupant de leurs enfants, avec l’aide d’amis et de bénévoles.
Un nouveau départ
J’ai connu la Muscular Dystrophy Association (MDA) à la fin de l’année 2006 et je leur ai proposé mes services. On m’a alors demandé d’aider à une levée de fonds pour des fauteuils roulants motorisés pour les patients ; c’était l’intervention la plus évidente face au sombre verdict médical. Après quelque temps, j’ai dû passer six mois à Londres et pendant ce séjour, j’ai navigué sur internet et j’ai pu aussi rencontrer l’équipe de la Muscular Dystrophy Campaign à Londres. Ce fut une véritable révélation ! Certes, il n’y a pas encore de guérison possible pour la dystrophie musculaire. Mais, il y a des choses qui sont possibles sur le plan médical. Oui, les malades atteints de dystrophie musculaire à l’île Maurice méritent plus, bien plus. C’est pour cela que j’ai écrit le livre Voices of Hope — coping with muscular dystrophy in Mauritius en 2008.
En 2008, la MDA a lancé un programme avec un nouvel objectif : apprendre les pratiques médicales utilisées dans d’autres pays et les appliquer à Maurice. À partir de cette époque, la MDA a été de l’avant afin d’offrir aux patients atteints de la maladie de Duchenne une aide médicale : une première à Maurice.
• En 2009, quelque quatorze médecins du privé et du gouvernement se joignent à la MDA pour commencer à traiter systématiquement les patients atteints de dystrophie.
• Avec le parrainage généreux de firmes privées ou de bienfaiteurs, des séances de kinésithérapie furent mises en place et un premier groupe de patients fut envoyé pour des tests pulmonaires.
• Les trois premiers appareils de ventilation assistée — pour une aide respiratoire (VPAP) (Variable Positive Airway Pressure machine) — ont été donnés. L’utilisation de ces appareils a fait ses preuves dans le monde entier pour l’amélioration de la qualité de vie et la prolongation de l’espérance de vie de plusieurs années. La ventilation assistée est un moyen essentiel du traitement holistique de la dystrophie musculaire. Actuellement, une trentaine de patients utilisent régulièrement ces aides respiratoires pour la première fois.
• Deux appareils d’insufflation-exsufflation (cough-assist) sont à la disposition des patients. Une bonne évacuation des sécrétions des voies respiratoires est très importante car l’accumulation de mucus peut entraîner une défaillance respiratoire. À mesure que les muscles de l’appareil respiratoire s’affaiblissent, il devient de plus en plus difficile pour les malades de se débarrasser de leurs sécrétions par eux-mêmes.
• Deux jeunes atteints de la maladie de Duchenne et qui marchent toujours, vont bientôt être traités par des stéroïdes, un protocole bien connu internationalement et qui a fait ses preuves : la marche est maintenue plus longtemps et le risque de scolioses est réduit.
• Depuis 2009, la Clinique Fortis Darne offre généreusement aux patients de la MDA des contrôles pulmonaires et cardiaques gratuits. Les patients hospitalisés bénéficient de tarifs préférentiels.
• Depuis 2011, Apollo Bramwell Hospital offre des radiographies gratuites de la colonne vertébrale afin de détecter les scolioses et accorde aussi des tarifs préférentiels aux patients de la MDA. On envisage actuellement d’opérer deux patients de la colonne vertébrale dans cet hôpital.
• Le soutien du gouvernement en ce qui concerne la vaccination annuelle contre la grippe, les séances de kinésithérapie ainsi que d’autres initiatives en préparation sont des interventions importantes dont bénéficient les patients de l’association.
Une nouvelle page a été tournée dans l’histoire de la gestion de la dystrophie musculaire. Les interventions améliorent la qualité de vie des patients et ouvrent de nouveaux horizons pour les plus jeunes malades. Néanmoins, il y a encore beaucoup à faire. L’énorme défi est de consolider et construire les choses accomplies à ce jour, de consolider notre partenariat avec le Gouvernement afin que finalement le traitement de la dystrophie musculaire tombe sous la responsabilité de l’État.
Les malades sont conscients des équipements qui leur ont été donnés — les ordinateurs portables leur ont ouvert d’autres horizons, les lits médicalisés leur donnent une certaine indépendance et leurs fauteuils roulants motorisés leur ont fait découvrir une autonomie et une liberté insoupçonnées jusqu’alors. Ils sont nombreux à attendre les sorties organisées par la MDA et se souviennent encore de leur visite au Réduit, la journée passée à Casela, celle au Domaine Les Pailles ou encore les Marches de Charité. Néanmoins, afin de permettre à la MDA de continuer la progression de son aide et soutien médical et l’amélioration de la qualité de vie des malades de Duchenne, nous avons besoin de votre aide.
Que pouvez-vous faire ?
En tant qu’agent de changements dans la société, pouvez-vous être l’ardent défenseur de changements positifs, que ce soit dans la législation ou dans les pratiques quotidiennes au sein des institutions ? En tant que représentants d’entreprises commerciales, pouvez-vous donner des fonds à travers le CSR à nos patients nécessiteux qui ont été marginalisés ? En tant que personne poussée par le désir de faire du bien, voyez-vous la dystrophie musculaire comme une opportunité pour vous de changer la vie de ces personnes ?
Pour nous contacter
Le site internet mdamauritius.com vous renseigne sur le travail de la Muscular Dystrophy Association.
Le bureau de la MDA est situé au 30, Rue Gustave Colin, Forest-Side. Téléphone : 6704282 ; courriel : mdamu@intnet.mu. Mon adresse personnelle : pdwan1@intnet.mu
Vous pouvez aussi télécharger de notre site internet le journal Get 2Know Us et lire les témoignages poignants de certains de nos patients, témoignages de leur courage et joie de vivre.
Philip Wan, président de la MDA (Septembre 2012)