Arnaud de Comarmond et Pascal Pilot, deux cyclistes mauriciens, ont pris part du 25 mars au 1er avril au Cape Epic 2012, une des courses les plus rudes en montagne en Afrique du Sud. Leur objectif était de lever des fonds pour l’Hemophilia Association of Mauritius qui milite pour l’amélioration des traitements aux personnes souffrant d’hémophilie, une maladie de coagulation du sang. Jusqu’ici 75 personnes ont été diagnostiquées hémophiles à Maurice et six autres ont des troubles de saignement.
« Arnaud de Comarmond et Pascal Pilot ont parcouru plus de 780 kilomètres en une semaine pour aider à lever des fonds pour notre association, pour sensibiliser les gens à cette maladie rare de la coagulation du sang et pour “Stop the Bleeding”, selon le slogan de la Journée internationale de l’hémophilie qui est célébrée dans le monde le 17 avril », explique Tatiana Bathfield, porte-parole de l’Hemophilia Association of Mauritius (HAM).
Alors que les deux cyclistes parcouraient les montagnes de l’Afrique du Sud, les membres de l’association, explique Tatiana Bathfield, sillonnaient les rues de Maurice pour récolter de l’argent. « Cet argent sera utilisé pour améliorer le traitement des personnes atteintes d’hémophilie à Maurice. Soixante-quinze personnes ont été à ce jour diagnostiquées hémophiles. Six autres ont des troubles de saignement. (…) La vision de l’HAM est de “Stop the Bleeding” (“Stopper le saignement”), notre devise, afin qu’aucun enfant né à Maurice avec l’hémophilie ne mène une vie de souffrance ou de handicapé ou ne meure jeune ». L’association compte concrétiser cette ambition, « en créant un centre de traitement de l’hémophilie où les patients recevront des produits et traitements appropriés, un diagnostic, une gestion de leur maladie et des soins par une équipe de spécialistes multidisciplinaires ».
« Actuellement, l’HAM travaille étroitement avec le ministère de la Santé pour s’assurer qu’un Protocole national sur la gestion et le traitement de l’hémophilie soit lancé dans tous les hôpitaux et centres de santé publics et dans les cliniques privées », poursuit Tatiana Bathfield.
La porte-parole de l’HAM ajoute qu’on estime à 1 sur 1 000 les femmes et hommes qui ont un problème de saignement. « 75 % d’entre eux reçoivent un traitement inadéquat ou n’en ont aucun. Il faut donc close the gap, d’où notre slogan pour la Journée internationale de l’hémophilie 2012 ».
C’est pour pallier ces manquements que plusieurs personnes ont fondé en 2008 l’HAM. Parmi se trouvent des patients, parents, médecins, laborantins et volontaires. Son comité exécutif comprend neuf membres qui se rencontrent régulièrement sous la présidence de l’industriel Asraf Caunhye. Cette association, explique Tatiana Bathfield, a pour objectif premier de faire prendre conscience aux Mauriciens en général de l’existence de cette maladie du sang.