Très peu de Mauriciens savent ce qu’est l’hémophilie, maladie rare de la coagulation, d’origine génétique. D’où la vaste campagne de sensibilisation programmée pour le vendredi 17 avril, lors de la Journée mondiale de l’Hémophilie. L’Haemophilia Association of Mauritius (HAM) souhaite la création d’un centre de traitement dédié à l’hémophilie et à d’autres troubles hémorragiques héréditaires. L’ONG invite les automobilistes à allumer leurs phares en guise de solidarité avec les personnes souffrant de cette maladie.
« À travers cette campagne, nous souhaitons que la population soit mieux au courant de l’hémophilie ainsi que d’autres troubles héréditaires de saignement. Notre but est d’assurer que les patients soient mieux diagnostiqués et qu’ils aient accès à un diagnostic correct et un traitement efficace. Nous souhaitons pour eux une équipe pluridisciplinaire composée de spécialistes formés en vue, à terme, de stopper le saignement », plaide Tatiana Bathfield, secrétaire de HAM. Selon elle, il y aurait, à Maurice, une soixantaine de personnes diagnostiquées d’hémophilie Tatiana Bathfield. Cette journée mondiale sera aussi l’occasion pour l’ONG mauricienne de créer une famille de soutien. « Les patients et proches des patients — amis, famille, collègues, aide-soignant — sont invités à en parler autour d’eux pour sensibiliser davantage et assurer plus de soutien envers les personnes concernées. Nous invitons la communauté locale à exprimer leur soutien envers les patients ».
Les personnes atteintes d’hémophilie peuvent souffrir de saignements internes ou externes. Les hémorragies surviennent le plus souvent au niveau des articulations et des muscles. Les articulations le plus souvent affectées sont le genou, la cheville et le coude. Au niveau des muscles, ce sont les muscles du bras et de l’avant-bras, le muscle psoas-iliaque (face antérieure du bassin), la cuisse et le mollet. En cas d’hémorragies répétées de la même articulation, celle-ci peut être endommagée et devenir douloureuse. Les hémorragies répétées peuvent causer d’autres problèmes de santé, comme l’arthrite. Le cas échéant, il peut être difficile de marcher ou de pratiquer des activités simples.
Selon la Fédération mondiale d’Hémophilie, « les personnes atteintes d’hémophilie ne saignent pas plus vite que la normale, mais elles saignent plus longtemps parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation. Le facteur de coagulation est une protéine présente dans le sang qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies. L’hémophilie est rare. Seulement environ une personne sur 10 000 naît hémophile ». Le type d’hémophilie le plus commun est l’hémophilie A alors que l’hémophilie B est moins commune. Dans les deux cas, le résultat est le même : quand la personne commence à saigner, elle saigne plus longtemps que la normale.
Les deux types d’hémophilie présentent les mêmes signes, soit des ecchymoses importantes, des hémorragies au niveau des muscles et des articulations, des hémorragies spontanées (saignements internes qui surviennent brusquement, sans raison évidente), saignements prolongés après une coupure, l’extraction d’une dent ou une intervention chirurgicale, et saignements prolongés après un accident, particulièrement en cas de lésion à la tête. Au niveau local, les traitements sont aujourd’hui disponibles dans cinq hôpitaux de l’île. Pour contacter l’association mauricienne d’hémophilie, appeler au 52 52 44 22 ou envoyer un mail à l’adresse : heppsg@gmail.com