Intervention – Myopathie de Duchenne évoluée : Neel Mallea (15 ans) a besoin de Rs 1,2 M pour une chirurgie à La Réunion

– Rama, son père : « Son état est critique et le gouvernement nous refuse une collecte de fonds »

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Neel Mallea, un habitant de Beau-Bassin âgé de 15 ans, souffre de la dystrophie musculaire de Duchenne, une forme progressive et la plus sévère de dystrophie musculaire. Selon son médecin traitant, le jeune homme présente une myopathie évoluée avec une insuffisance cardiaque et respiratoire. Le jeune Neel devra se rendre à La Réunion pour une chirurgie urgente qui va lui coûter au moins Rs 800 000.

Rama, le père de Neel, explique que son fils a été diagnostiqué alors qu’il n’avait que six ans. À l’âge de neuf ans, il a été condamné à utiliser la chaise roulante. « Au fur et à mesure qu’il a grandi, la maladie s’est aggravée. Actuellement, il est âgé de 15 ans et souffre d’une déformation vertébrale sévère (scoliose). Cette maladie est en train d’affecter son cœur et ses organes pulmonaires et elle présente un danger pour sa vie », dit Rama.

Selon ce dernier, Neel suit ses traitements à l’hôpital Wellkin avec un médecin réunionnais qui a fait comprendre que son état de santé se détériore rapidement car il présente désormais une myopathie évoluée avec une insuffisance cardiaque et respiratoire. « Le médecin a dans un premier temps déclaré que Neel pourrait subir une chirurgie à Maurice. Par la suite, vu la complexité de son cas, il nous a conseillé de l’envoyer opérer à l’île de La Réunion où de telles chirurgies sont courantes », soutient Rama.

La chirurgie pour corriger une déformation vertébrale n’est pas disponible à Maurice. Toutefois, chaque année, des médecins spécialistes de l’Inde et du Danemark viennent à Maurice pour opérer des patients avec des déformations vertébrales et ce, sur un “case to case basis”. « Nous avons sollicité l’aide financière du gouvernement mais il nous a refusé, prétendant que la chirurgie est disponible à Maurice et qu’il fallait attendre la visite des spécialistes étrangers qui vont opérer. Mais le cas de Neel empire de jour en jour et nous ne pourrons pas attendre plus longtemps. Le gouvernement nous a même refusé la permission de procéder à une collecte de fonds pour que mon fils puisse se rendre à La Réunion », déplore le père de Neel.

Il explique que Neel souffre énormément depuis trois ans mais que sa situation pourrait être améliorée s’il subit la chirurgie. Selon son médecin traitant, la chirurgie doit se faire en avril prochain et le coût minimum, qui comprend l’intervention, le séjour en réanimation et en hospitalisation conventionnelle est estimé à Rs 800 000. « Ce coût comprend un séjour de dix jours seulement à La Réunion. De par les anciens cas opérés en Inde, j’ai pu comprendre que les patients prennent entre deux à trois semaines pour se réveiller de cette intervention. Cela dit, il y a une possibilité que Neel reste plus de dix jours à l’hôpital, d’autant qu’il sera placé sous ventilation. Il faudrait que Neel redevienne autonome et respire par lui-même pour qu’il soit autorisé à partir de l’hôpital. Son cas est plus compliqué qu’on ne le pense. Je suis en négociation avec sa compagnie d’assurances pour obtenir 80% du financement. Dans ce cas-là, j’aurai besoin d’au moins Rs 1,2 million. Si la compagnie d’assurances refuse de nous financer, nous allons avoir besoin de plus d’argent », explique le père, qui prévoit un séjour variant entre dix jours à trois mois à La Réunion.

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