Jusqu’à ce que leur fille ait onze mois, les parents de Jade Gebert étaient loin de se douter que celle-ci n’allait plus pouvoir montrer un objet du doigt, à dire que c’est le rouge qu’elle préfère à une autre couleur. Leur enfant était née sans problème de vue. Et, puis, un jour, leur vision devient floue lorsqu’ils apprennent que leur cadette souffre d’un rétinoblastome bilatéral, un cancer des yeux qui touche un enfant sur 20 000. Plusieurs interventions plus tard, Jade devient aveugle. Habitant Camp de Masque, Médine, ses parents se heurtent à de nombreux obstacles pour l’envoyer au centre Loïs Lagesse. Grâce à la Global Rainbow Foundation (GRF), la Standard Chartered Bank finance le transport pour la première année. Et, depuis peu, suite à l’intervention du président de la GRF, Armoogum Parsuramen, auprès de l’Equal Opportunities Commission, le ministère de la Sécurité sociale a accepté de financer le transport de la fillette.
Joanie Gebert se souvient avec peine le jour où la vie de toute la famille a basculé. « C’était un mois avant que Jade ne souffle sa première bougie. On a découvert que notre petite fille était atteinte d’un cancer aux yeux » se souvient-elle. Quelque temps avant, Jade manifeste quelques signes. Elle se déplace mal et ne voit pas d’un oeil. « On est allé voir un ophtalmologue qui nous a dit qu’elle avait une tumeur à un oeil. Il nous a recommandé d’aller à l’hôpital. Une nouvelle comme celle-là n’est pas évidente. On a donc voulu confirmer ce diagnostic auprès d’autres ophtalmologues et tous ont abondé dans le même sens. Il fallait faire vite pour tenter de sauver la vue de notre fille ». Le combat des Gebert commençait. Ils multipliaient les démarches et parvinrent à avoir l’aide de l’État pour des soins en Inde. « Cela a été un parcours pénible et douloureux car Jade a eu à faire des chimio et se soumettre à de grosses interventions à plusieurs reprises en Inde ». Mais, le plus dur sera quand la famille apprendra que les deux yeux sont atteints. « C’est une maladie très rare qui peut être génétique mais on ne connaît personne avec ce problème dans la famille. La maladie touche un enfant sur 18 000 quand un seul oeil est atteint et un sur 20 000 quand les deux yeux sont touchés ».
Si Joanie Gebert regrette quelque part que sa fille n’ait pu recouvrer sa vue, elle relativise les choses. « Le plus gros est passé aujourd’hui. On a tout fait pour lui sauver la vue mais cela n’a pas été possible. Le plus important, c’est qu’elle soit en vie aujourd’hui. Ayant eu un cancer, pendant cinq ans, elle doit se soumettre à des examens. On essaiera de faire le prochain examen à Maurice. Le dernier remonte à février en Inde ».
Après les soins reçus en Inde, à l’âge de trois ans, les parents, estimant que leur fille « doit avoir les mêmes chances et droit à l’éducation que les autres pour trouver sa place dans la société et pour être plus autonome » démarre les démarches pour lui trouver une école maternelle appropriée. Ils découvrent la maternelle du centre Loïs Lagesse à Beau-Bassin. Mais la distance de Camp de Masque fait que Jade n’a pas de facilité de transport. « Nous n’avions pas les moyens pour l’y envoyer ».
Ils font alors la rencontre du président de la Global Rainbow Foundation, Armoogum Parsuramen qui intervient auprès de la Standard Chartered Bank. « Celle-ci, avec beaucoup de compassion, a accepté de financer le transport de Jade pendant sa première année scolaire. Cela a été un vrai soulagement ». Joanie Gebert dit éprouver d’autant plus de soulagement que « M. Parsuramen soit parvenu à porter notre cas devant l’Equal Opportunities Commission. Le président de la commission, Brian Glover, a écrit à la ministre de la Sécurité sociale qui a accepté d’accorder un transport gratuit à Jade pour aller à l’école. C’est un grand soulagement pour nous de savoir que notre fille aura accès à l’éducation comme les autres enfants. Nous sommes vraiment reconnaissants envers M. Parsuramen pour ce qu’il a fait pour nous. Malgré les épreuves, nous savons compter sur lui ».
Le fait que Jade ne soit pas née aveugle a confronté ses parents à des difficultés. « On a eu à apprendre en même temps qu’elle. Jusqu’à présent, je me demande parfois si je fais bien de cette manière avec elle car on n’a jamais eu d’expériences avec des personnes non-voyantes. Cela a été très dur pour elle après l’opération. Je me souviens lui avoir donné une orange. Elle a porté l’orange près de son oeil mais ne la voyait pas. Je pense qu’elle s’est dit en elle-même qu’elle ne verrait plus. Et puis, vu qu’elle est toute petite, elle s’y est habituée ». Joanie puise sa force dans le courage de sa propre fille. « C’est une fille très intelligente et éveillée. Lorsqu’elle a cessé de voir, elle a commencé à développer ses autres sens : le toucher, l’odorat. Nous, qui avons la vue, on peut se tromper sur un objet mais pas elle. Par exemple, elle sait être sensible à un petit imprimé de plus sur un crayon. Parfois, quand je lui tends un crayon, elle me dit : « pas celui-là ». Au départ, elle se cognait un peu mais maintenant, elle a trouvé ses repères. Elle fait ses petits désordres comme tous les enfants de son âge. Elle connaît chaque pièce de la maison. Si je me dirige dans une chambre alors qu’elle m’a dit de l’emmener dans le salon, elle le sait ». Joanie Gebert estime que le sort de sa fille est un blessing in disguise car « elle est une joie pour nous. Malgré les épreuves, elle ne s’est pas repliée sur elle-même. On avance, on apprend en même temps. Son frère, qui a sept ans, se montre très protecteur envers elle. Il est toujours là pour elle ».
À la maternelle où elle se rend les jours de semaine, Jade s’est fait des amis. « Aujourd’hui, on fait de notre mieux en tant que parents pour donner à Jade une bonne éducation afin qu’elle puisse devenir autonome. Le jour où l’on ne sera plus là, elle pourra alors se débrouiller. Si l’enfant a de bonnes notes au niveau primaire au Centre Loïs Lagesse, elle pourra intégrer un collège normal ». La mère aurait souhaité pour sa fille des cours d’autodéfense et de musique mais « pour le moment, les moyens nous font défaut car nous avons encouru beaucoup de dépenses ». C’est ainsi qu’elle lance un appel aux personnes « ayant des connaissances et des compétences dans le domaine du combat ou de la musique de bien vouloir prendre contact avec le centre Loïs Lagesse afin de venir en aide aux enfants ». En attendant, ce que Joanie Gebert souhaite pour sa fille : « une vie heureuse. Qu’elle soit à l’aise avec la situation dans laquelle elle se trouve ».