« Don’t give up and don’t be ashamed. » Tel est le thème de la campagne organisée aujourd’hui par Lupus Alert en collaboration avec des étudiants de la Middlesex University Mauritius. En effet, l’Ong, qui est la seule à venir en aide aux malades atteints du lupus à Maurice, s’est toujours donné comme priorité de sauver des vies, d’améliorer le confort des patients et de lutter contre le tabou entourant la maladie. Faisant le point sur cette maladie auto-immune à Maurice dans le contexte de son 15e anniversaire, la présidente de l’association, Babs Vencatasamy, regrette qu’il y ait « malheureusement beaucoup de décès » liés au lupus. « Quand la maladie a touché plusieurs organes, cela entraîne beaucoup de complications », dit-elle. D’où l’importance d’un diagnostic précoce pour une meilleure prise en charge.
Maladie chronique auto-immune, le lupus survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme avant de les détruire. Touchant la plupart du temps les femmes en âge de procréer, la maladie peut présenter des symptômes très variables, selon les patients. Elle est capable de toucher plusieurs parties du corps, dont les yeux, le coeur, la peau, les reins et les articulations. A Maurice, on dénombre plus de 2 000 patients, âgés entre 10 et 35 ans, mais ils seraient bien plus nombreux étant donné que la maladie est aujourd’hui mieux connue et, donc, davantage diagnostiquée. Les causes exactes sont encore inconnues, mais un ensemble de facteurs environnementaux, hormonaux et génétiques joueraient un rôle. Alors qu’ordinairement le système immunitaire protège contre les maladies, les réactions auto-immunes qui surviennent chez les patients atteints de lupus peuvent être très nuisibles, causant d’importantes réactions inflammatoires. Les symptômes visibles, qui durent et qui doivent alerter : une perte des cheveux, des plaques rouges – sur les joues, le cuir chevelu et la poitrine –, des réactions au soleil, des poussées de fièvre, des ulcères indolores dans la bouche ou aux narines et des gains ou pertes de poids. D’autres symptômes, non visibles cette fois, peuvent se manifester, comme une fatigue extrême, des douleurs handicapantes, une anémie, une inflammation des poumons – avec douleurs à la poitrine lors de respirations profondes –, une atteinte aux reins, une dépression, une détérioration de la vue, des troubles du sommeil…
Depuis son existence, l’Ong a su lever le voile sur une maladie qui était il n’y a pas encore si longtemps trop peu connue à Maurice. C’est lorsque sa fille, Dalilah Kalla, est diagnostiquée du lupus, il y a 15 ans, que Babs Vencatasamy décide d’organiser des rencontres chez elle, à Rose-Hill. « À partir de là, on a reçu beaucoup d’appels de personnes touchées de loin et de près. Et on a décidé de fonder l’association. » L’Ong est aujourd’hui la seule dans l’île à avoir sorti la maladie de l’ombre depuis 2000. Elle apporte du soutien moral, physique et financier aux patients atteints de maladies auto-immunes ainsi qu’à leurs proches.
À peine quelques années après la création de l’Ong, les médicaments pour les patients du lupus étaient disponibles à Maurice. « Avant, on ne connaissait pas la maladie. Aujourd’hui, les patients bénéficient d’une pension d’invalide, de crèmes solaires… Faire connaître une maladie aussi grave que le lupus, c’est un gros travail. Autrefois, beaucoup, pas parce qu’ils avaient honte mais davantage parce qu’ils préféraient que les autres ne sachent pas, n’étaient pas prêts à parler. En venant en parler, Dalilah a brisé le tabou et elle a été récompensée au niveau international en 2010 en obtenant l’International Achievement Award lors d’un congrès sur le lupus. »
Fort de son travail de sensibilisation, Lupus Alert s’est vu décerner le Mauritius Council of Social Service Outstanding NGO Award en 2003 et le Most Outstanding Volunteer Award par le Mauritius Council of Youth Leaders en 2004 et 2009. L’association a par ailleurs décroché l’International Lifetime Achievement Award in the Control of Systemic Lupus Erythematosus (SLE) en 2010 lors du 9e International Congress on SLE à Vancouver. Et, pour son travail sur le “disease awareness and patient advocacy”, Dalilah Kalla, secrétaire de l’Ong, a obtenu en 2011 le JCI Otstanding Young Person of Mauritius et s’est hissée parmi les dix Outstanding Young Persons of the World dans la catégorie “humanitarian and voluntary leadership”.
Babs Vencatasamy explique : « Étant donné la complexité de la maladie, qui comprend une variété de symptômes, le diagnostic par les médecins se faisait difficilement. Aujourd’hui, on dénombre plus de malades parce que les médecins sont un peu plus au courant. Ils sont mieux informés, surtout les plus jeunes. Certains parviennent à mieux comprendre les complications. Les tests en laboratoire et les traitements sont disponibles à Maurice depuis les années 2000, surtout depuis la visite du Dr Isenberg, invité par Lupus Alert en collaboration avec le ministère de la Santé. Le diagnostic peut être posé en deux à trois jours. »
Le lupus est-il bien traité à Maurice ? « Par les médecins qui connaissent bien la maladie et les traitements, oui. Mais, malheureusement, il y a encore des médecins qui ne connaissent pas bien les complications et n’arrivent ainsi pas à établir un bon diagnostic. Il faudrait qu’ils s’y intéressent davantage. Les jeunes médecins montrent plus d’intérêt. Quand un médecin répond aux questions des malades, c’est formidable. Si l’on s’y prend tôt, tous les traitements sont disponibles dans le pays. La maladie est trop complexe. Il faut rester alerte. » S’agissant des symptômes non visibles, Babs Vencatasamy estime important que les médecins « posent les bonnes questions, à savoir, par exemple, si dans la famille du patient, il y a des personnes atteintes de maladie auto-immune, car il existe une tendance génétique ». A ce titre, la présidente de Lupus Alert regrette que le projet d’une clinique de maladies auto-immunes, en collaboration avec le gouvernement, n’ai pu aboutir. Autre projet n’ayant pu être réalisé : des recherches sur la génétique. « Chaque famille compte un membre touché par une maladie auto-immune. La population serait étonnée du nombre de malades auto-immunes à Maurice. Il y en a peut-être plus que les diabétiques. »
Guérit-on du lupus ? « Non. Mais, on peut le contrôler et bien le traiter s’il est pris à temps, s’il n’y a pas de négligences au niveau médical et s’il n’y a pas de négligences du côté du patient. » Autre question : comment situer Maurice par rapport aux autres pays en termes de traitement du lupus ? « Si on a eu l’achievement award, c’est qu’on fait du bon travail. Malheureusement, à Maurice, on ne s’intéresse pas suffisamment à cela. On a d’autres priorités. Nous, notre priorité, c’est de sauver des vies. Il y a beaucoup de décès liés au lupus. On a beaucoup de cas de lupus et de cancers qui découlent des traitements, qui entraînent une déficience du système immunitaire. » La présidente se veut cependant optimiste pour le 15e anniversaire de l’Ong : « On continue le travail. On espère que les gens vont arrêter de dire “le lupus, c’est quoi ?” ».