LUPUS—À L’HÔPITAL CANDOS: Des patients offusqués de se voir distribuer des crèmes pour enfants

Des patients atteints de Lupus se disent « offusqués » qu’une nouvelle crème solaire offrant, soutiennent-ils, moins de protection que celle qu’ils recevaient précédemment, et de surcroît, destinée aux enfants, leur soit distribuée à l’hôpital Candos. L’ancienne crème, de la marque Sun Sense, avec protection SPF 50+, était, disent-ils, « idéale » à leur problème de santé. De consistance « plus pâteuse » et donc plus difficile à utiliser, surtout lorsque les patients souffrent de douleurs aux doigts, cette nouvelle crème demanderait en outre une application plus fréquente « alors qu’elle vient dans un logement plus petit ». Les malades soulignent que pour eux, « le soleil est un poison » et que « notre médicament, c’est la crème solaire ». De son côté, le ministère de la Santé affirme que « there is no scientific evidence that Lupus patient should be provided with SPF above 50 ».
« Je ne sais pas pourquoi ils ne mettent pas un peu d’humanité dans leur âme surtout quand il s’agit de problèmes de santé », se demande Babs Venkatasamy, présidente de Lupus Alert, ONG militant pour le mieux-être des personnes souffrant de cette maladie. Pour elle, cette crème, de la marque Delph, avec SPF 30, ne serait « pas appropriée » pour les patients adultes de Lupus. « C’est ridicule, on leur donne une crème pour enfants. »
Pour Babs Venkatasamy, « on ne peut pas permettre aux patients qui n’ont pas les moyens d’acheter une crème appropriée d’utiliser cette crème. Si le ministère ne distribue pas une autre crème mieux appropriée, on aura à en acheter nous-mêmes pour nos malades et il va nous falloir des fonds pour cela. C’est aberrant ! C’est tout comme pour le calcium. Les hôpitaux donnent aux patients de lupus un substitut de calcium. On doit donc acheter le calcium nous-mêmes. Ces patients doivent prendre plus d’une quinzaine de comprimés par jour. Donnez-leur tout ce qu’il leur faut pour ne pas compliquer leur état de santé », plaide-t-elle.
Selon une patiente, Malini, « le 13 novembre dernier, je me suis rendue à l’hôpital Candos et quand j’ai vu que la crème n’était pas pour adulte, j’ai posé des questions, on m’a dit que pour le moment il n’y a pas d’autre crème et qu’il fallait utiliser celle-là ». Pour cette dame, « il est bien plus difficile d’utiliser cette crème surtout pour les malades qui ont des douleurs aux doigts. De plus, il nous faut l’appliquer chaque deux heures au lieu de quatre heures. Même quand on fait le ménage à la maison, il nous faut appliquer une crème solaire appropriée car le soleil est tellement fort. Si nous pouvions avoir la crème Sun Sense, cela aurait été mieux ». Et Malini, de faire ressortir, « nou, malad lupus, nou pwazon, se soley ! ». La crème solaire Delph pour enfants distribuée aux patients serait dans un logement de 100ml alors que la crème Sun Sense était dans un logement de 125ml.
Dalila Kalla souligne pour sa part les conséquences possibles du soleil sur les patients si ceux-ci ne se protègent pas au moyen d’une crème solaire efficace : « On peut avoir des poussées très importantes accompagnées de fièvre et de douleurs. » Quand les patients sortent, « il leur faut absolument appliquer une crème solaire d’autant qu’à Maurice, le soleil tape fort ». La crème qui était précédemment distribuée dans les hôpitaux, dit-elle, « était bien plus fluide et facile à appliquer. Une bouteille pouvait durer un mois, tout au plus, deux mois. Par contre, pour cette nouvelle crème, qu’on doit appliquer plus fréquemment, elle finit plus vite ».
Jeannette, autre patiente, affiche également son « insatisfaction ». Elle se demande pourquoi le ministère « a choisi de changer de crème solaire. Est-ce pour réaliser des économies ? Avec cette nouvelle crème, au bout d’une demi-heure, il faut en appliquer à nouveau. C’est indiqué pour enfants ».
De son côté, le ministère reconnaît que « patients suffering from Lupus are provided with sunscreen lotion as they are more vulnerable to exposure to sunlight ». Il indique par ailleurs que les spécifications et la quantité de crème à être achetée proviennent de « user points on recommandations from the respective treating consultants ». Et que, « the specifications in the tender document were Sun Factor Protection (SPF) 30 to 50 and a pack size of 100 — 125ml. The best compliant bidder turned out to be Fenton Pharmaceuticals Ltd (UK) ». Et, contrairement à ce que l’on peut lire sur la photo que l’ONG nous a fait parvenir, le ministère maintient que : « The lotion is meant for adults and kids and appropriate for Lupus patients as well. » Ajoutant : « There is no scientific evidence that Lupus patient should be provided with SPF above 50. The objective of giving ranges of SPF and pack size for this product is to increase accessibility to the product and ensure competiveness. »

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