Entorses à répétition, douleurs et fatigue chronique font partie du quotidien de Marie-Nancy Eldy Augustin. Le diagnostic est tombé en mars de cette année. Cette Rodriguaise de 14 ans est atteinte du syndrome Ehlers-Danlos de type 1. Une maladie génétique, orpheline et rare, touchant ses articulations, qui sont instables en raison d’une malformation du collagène.
C’est sa mère, Marie-Floraline Augustin, actuellement de passage à Maurice, qui témoigne des difficultés auxquelles elle doit faire face. La jeune fille garde espoir de se faire aider et d’être soutenue dans son combat.
Les premiers symptômes sont apparus l’année dernière. Marie-Nancy Eldy Augustin a eu l’épaule disloquée en refermant la porte de son armoire. Elle a commencé à souffrir atrocement de sa colonne vertébrale, pouvait à peine marcher et ressentait toujours une grosse fatigue. Les visites à l’hôpital sont régulières. Mais le syndrome Ehlers-Danlos est très peu connu des médecins. Ils ne pensent donc pas à cette maladie rare. Il faut savoir que chaque malade ne présente pas les mêmes signes.
Pour la jeune adolescente et pour sa mère, ce sont alors des longs mois d’incompréhension et de peur. “Nous étions perdues. C’était dur de voir ma fille souffrir. Elle enchaînait des blessures. Ce qui nous étonnait, c’est que c’était pour de petites choses. Un pied de travers et c’était une entorse. Elle enfilait un t-shirt, et la voilà avec une épaule déboîtée. Elle se cognait contre un meuble et c’était l’apparition d’un gros bleu.”