Atteint de dystrophie musculaire depuis sa plus tendre enfance, Nick s’affaiblit de plus en plus au point de pouvoir à peine bouger, et parfois il n’a même plus la force de parler. Mais l’adolescent est un battant. Soutenu par sa mère, son père, ses soeurs et son frère, il fait de son mieux pour affronter les difficultés.
Dans son fauteuil roulant, Nick est accompagné de sa mère et de son père. Un regard de complicité vers elle et quelques mots échangés avec ce dernier, la photo de famille aurait été parfaite. Sauf que malgré son air courageux, Nick s’affaiblit à vue d’oeil. Après cette longue journée, il est à bout et ne peut même plus parler. C’est sa mère, Suzie, qui s’exprimera pour lui.
Maladie génétique.
Nick est atteint de muscular distrophy depuis l’âge de trois ans. “Déjà en maternelle, il ne pouvait ni marcher, ni courir. Il tombait souvent. Nous nous sommes alors posé des questions”, confie sa mère, se remémorant ces moments difficiles. Après de multiples consultations auprès de divers médecins, une seule conclusion fut tirée : Nick manquait de vitamines. “Mon époux et moi étions certains que c’était plus que ça. Finalement, le Dr Gopal nous proposera de faire une biopsie”, poursuit la mère. Le résultat tombe, le petit bonhomme rempli de joie de vivre est atteint de dystrophie musculaire, une forme sévère de myopathie.
À cette époque de l’année 2000, tout s’effondre autour de cette famille : “Les médecins nous ont affirmé que la maladie est génétique et qu’elle atteint plutôt les garçons. Imaginez-vous comment je me suis ressentie à ce moment… Quand on vous apprend que c’est vous qui avez transmis ça à votre fils et qu’il ne guérira jamais, c’est le monde qui s’écroule. À ce moment de ma vie, je pleurais tous les soirs”, confie Suzie, les yeux rouges et la voix tremblante. Les mauvais souvenirs refont surface.
Découragé.
À six ans, Nick se déplace en fauteuil roulant, mais il n’est pas découragé pour autant et veut quand même continuer sa scolarité. L’école primaire, les copains de classe, c’est un monde qu’il affectionne particulièrement. Mais la réalité le rattrape l’année suivante lorsqu’il fait son entrée en Standard III. “Les enseignants n’ont fait montre d’aucune humanité envers mon fils. Ils pensaient que parce que Nick était en fauteuil, cela voulait dire qu’il n’était pas intelligent.” La goutte qui fait déborder le vase, c’est lors des préparatifs pour l’excursion annuelle. “Nick était tout excité de se rendre avec ces copains de classe en outing. Le maître d’école lui avait promis de faire les arrangements nécessaires pour qu’il puisse s’y rendre”, explique cette mère. Mais aucune disposition n’avait été prise pour Nick. Ce souvenir rappelle à la famille combien certaines attitudes, certains regards ont pu peser lourd pour Nick. Après ce triste épisode qui l’avait profondément blessé, le garçon ne devait plus se rendre à l’école.
“Chaque jour est différent”.
La vie de Suzie ne sera plus jamais la même. Cette ancienne baby-sitter s’occupera alors de son fils nuit et jour. “Mon mari et mes trois autres enfants ont tous été très solidaires. Et c’est toujours le cas. Par exemple, comme Nick ne peut dormir seul à cause de ses douleurs ou parce qu’il est incapable de changer de position, nous dormons à ces côtés à tour de rôle”, affirme Suzie, fière de la solidarité qui subsiste dans sa petite maison située aux alentours de la rue Couvent à Curepipe.
Avoir un enfant malade à la maison bouleverse toute une vie et ses habitudes. Suzie l’affirme : “Chaque jour est différent pour nous. Nous ne pouvons penser à ce que demain nous réserve. C’est parfois difficile. Il y a des jours où les médicaments de Nick ne font aucun effet, d’autres où il ne mange pas. Nick va avoir seize ans mais j’ai le devoir de m’occuper de lui comme si c’était un bébé”, affirme-t-elle, les larmes plein les yeux. Difficile de ne pas être prise par les sentiments quand on est mère et qu’on voit son fils dans cet état, le corps qui se déforme petit à petit et la peau à même les os. “Je suis consciente que je dois être forte. Nick me donne du courage…” Dans un élan de complicité et un sourire apparent, son fils lui dit : “Ce qui ne te tue pas te rend plus forte.”
Amputation.
Nick est un combattant, et c’est aussi le cas des autres membres de la famille. Les deux filles aînées, Lisa et Karen, Mathias le benjamin et Roland le père sont tous aussi dotés d’un courage, d’une force de caractère et d’une sensibilité qui les aident dans leurs vies auprès de leur protégé. Chacun à une tâche à accomplir, il y a une bonne organisation. “Je n’ai pas à me plaindre, soutient Suzie, mes filles m’aident dans la cuisine et à faire les corvées pendant que Mathias s’occupe de son frère.”
D’ailleurs, un des devoirs de Mathias consiste à donner le bain à Nick. Il le fait depuis au moins un an. Roland, le père de famille, explique : “Avant, c’est moi qui donnais le bain à Nick. C’était notre petit moment à nous.” Mais le malheur a encore une fois frappé à leur porte. “En avril de l’année dernière, les docteurs m’ont diagnostiqué un abcès au foie, ils m’ont annoncé que je devais me faire amputer de la jambe droite. C’était un moment de pur calvaire”, confie cet ancien chauffeur de profession. Il poursuit : “Ce moment d’intimité avec Nick me manque énormément. Le seul moyen de pouvoir un jour revivre ce bonheur, c’est de porter une prothèse. Mais cela coûte et nous n’en avons pas les moyens. J’aimerais un jour, à nouveau, pouvoir prendre mon fils dans mes bras.”
Association.
Malgré les difficultés, telles que le manque d’argent pour payer les factures, la famille de Nick ne désespère pas. “Il y a une association qui vient en aide aux enfants qui souffrent de cette maladie qui nous soutient. Que ferions-nous sans elle ? Nick bénéficie d’une physiothérapie qui l’aide à pratiquer des mouvements avec sa main, dont il perd graduellement l’usage. L’association nous fournit aussi des médicaments et des équipements qui nous permettent de nous occuper de Nick.”
Il y a certains moments dans la vie où le matériel importe peu. C’est le cas pour Nick, petit homme courageux qui aime les voitures de sport : même s’il la vit dans un fauteuil il sait l’apprécier. C’est le soutien de ceux qui les entourent et leurs prières les plus sincères qui les aident, lui et sa famille, à avancer au jour le jour…