Depuis le 5 mai 2015, Damien Agathe, 14 ans, n’est plus scolarisé. Les bruits qu’il émet et les gestes provoqués par sa maladie ont fait qu’il a été renvoyé d’un troisième établissement scolaire. Cet élève de Form 2, atteint du Syndrome Gilles de la Tourette (SGT), se sent mis à l’écart. Ses parents, Shirley et Enrico, crient eux à l’injustice. Ils ne savent plus à quelle porte frapper pour que leur fils puisse suivre une scolarité normale. Ils sont d’autant plus remontés que le SGT n’a aucun effet sur l’apprentissage et que leur fils est capable de lire, écrire et apprendre comme tout autre enfant de son âge.
Il pousse des cris et lâche des jurons. Il ne peut pas contrôler ou maîtriser ses tics et les nombreux mouvements de sa tête, de ses bras et jambes. Voilà le quotidien de Damien Agathe, atteint du Syndrome Gilles de la Tourette (SGT). Une maladie qui s’est déclenchée alors qu’il n’avait que 11 ans. S’il apprend petit à petit à vivre avec toutes ces difficultés, le jeune adolescent avoue quand même avoir de plus en plus du mal à accepter le regard des gens et leurs réactions souvent négatives à son égard. “Plus je grandis et plus j’ai du mal à accepter ma maladie. Je connais toutes les séquelles, je comprends que je n’y suis pour rien, mais ça me rend malheureux. Vous ne pouvez même pas imaginer à quel point c’est agaçant et très fatigant. Je me sens gêné vis-à-vis des gens. On me regarde, on rit de moi, et on dit de mauvaises choses comme “il est fou” ou que je suis possédé par un démon.”
S’évader.
Pour démontrer qu’il n’est pas différent des autres enfants de son âge, Damien Agathe, avec l’appui de ses parents, a souhaité parler de lui, de ses passions et rêves. Depuis deux mois, cet habitant de Goodlands attend impatiemment chaque lundi après-midi pour se rendre à une branche du Conservatoire de Musique à Grand-Baie. Il y retrouve son instructeur et trois autres élèves pour apprendre les rudiments de la batterie. Un instrument qu’il affectionne et pour lequel il s’est découvert une grande passion. “Pendant mes leçons j’oublie ma maladie. J’adore la musique, ça permet de s’évader et de se vider l’esprit. Je compte m’appliquer afin de réussir un jour à jouer dans un concert.”
Aujourd’hui contraint de passer ses journées à la maison, Damien Agathe conserve précieusement tous les bons moments qu’il a pu connaître lorsqu’on voulait bien de lui dans un collège. Le français, l’anglais et le dessin faisaient partie de ses sujets favoris. Mais c’est surtout la pratique du sport qui lui manque énormément car “j’aime l’athlétisme, et j’ai eu l’occasion de ramener quelques médailles à la maison. Quand je suis au collège, je participe comme tout le monde aux activités. Je peux ainsi me dépenser et être moins stressé par ma maladie. Être loin de mes amis du collège me fait du mal, je me sens seul à la maison même si mes parents font tout pour combler mes journées.” Si sa mère est couturière à domicile, son père ne travaille pas parce que souffrant. Malgré des conditions de vie difficiles, la famille veut faire face.