Elles étaient plus de 300 personnes à avoir répondu favorablement samedi à l’appel du Hemophilia Patients and Parents Support Group. Elles se sont relayées pendant trois heures sur la trentaine de vélos d’appartement installés sous une marquise au Riverland Sports Club de Tamarin pour lever des fonds pour cette association s’occupant de personnes atteintes d’hémophilie, une maladie de la coagulation du sang.
« Notre priorité c’est la sensibilisation à l’hémophilie (voir encadré) qui est une maladie rare et qui est très méconnue à Maurice, même dans les milieux de la santé », explique le président du Hemophilia Patients and Parents Support Group (HePPSG), l’industriel Asraf Caunhye. L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation.
« L’hémophilie est une maladie rare et dont le traitement coûte cher, c’est pourquoi les activités de levées de fonds comme ce “Spin-a-Thon” que nous organisons aujourd’hui au Riverland Sports Club est notre deuxième priorité », ajoute-t-il. Ce club privé se trouve à côté du pont de la Rivière Tamarin, à Tamarin.
« Nous sommes heureux de nous associer à cet événement afin de sensibiliser toute l’Île Maurice à cette maladie. Nous voulons faire savoir que le HePPSG existe et qu’il faut l’aider », explique pour sa part François Toussaint, responsable des activités sportives et événementielles au Riverland Sports Club. Il a ensuite expliqué ce qu’est le “Spin-a-Thon”. « Le défi consiste à faire une série d’exercices de vélo sous les ordres d’un instructeur qualifié », précise-t-il. Chaque participant a dû payer un frais de Rs 300 au profit du HePPSG.
« Savoir qu’on pédale pour une bonne cause est un plaisir accru », dit Astride Hardy, qui participe à cet événement en soutien à des proches qui souffrent de cette maladie.
Si ce “Spin-a-Thon” est la toute dernière activité de levée de fonds de cette association pour cette année, il n’en est pas moins vrai que cette dernière a été très active ces derniers temps. « Depuis avril, nous avons commencé à élaborer, en collaboration avec le ministère de la Santé, un registre des patients hémophiles », explique la porte-parole du HePPSG, Tatiana Bathfield. « Nous avons répertorié 85 malades jusqu’ici », a-t-elle révélé.
« Cet exercice que nous avons fait à l’hôpital de Candos, où nous avions invité les gens à un dépistage de l’hémophilie, nous a permis de faire un filtrage et déterminer par là même le degré de la gravité de la maladie des patients. Car de cela dépend la nature du traitement », explique Asraf Caunhye.
Outre ce registre national des hémophiles, le HePPSG élabore actuellement, toujours avec la collaboration du ministère de la Santé, un protocole de traitement à être appliqué dans tous les hôpitaux de l’île. Ce protocole sera lancé en décembre. « Faute d’un tel protocole dans le milieu hospitalier, un hémophile qui a rencontré un problème de santé a récemment dû attendre trois jours avant de bénéficier du traitement approprié. Et malheureusement, en attendant son cas s’est aggravé et il s’en retrouvé davantage handicapé », déplore le président du HePPSG.
Dans le cadre du lancement de ce protocole début décembre, deux hématologues (spécialiste des maladies du sang) étrangers viendront animer un atelier de travail avec des médecins mauriciens. « De là nous espérons pourvoir faire approuver ce protocole par le ministère de la Santé et de le faire appliquer dans tous les hôpitaux et cliniques du pays afin qu’on sache exactement quel traitement donner à un hémophile en détresse qui se présente. Car si le traitement n’est pas immédiatement donné, cela peut causer la mort », affirme Asraf Caunhye.
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Une maladie héréditaire
L’hémophilie se caractérise par une difficulté de coagulation du sang due à l’absence d’une protéine sanguine. Les personnes atteintes d’hémophilie ne saignent pas plus vite que la normale, mais elles saignent plus longtemps. Car leur sang ne contient pas assez d’un facteur de coagulation. Le facteur de coagulation est une protéine présente dans le sang qui a pour fonction d’arrêter les saignements.
Il est par conséquent impossible d’attraper l’hémophilie comme on attrape un rhume. Cette maladie est habituellement héréditaire, c’est-à-dire qu’elle est transmise par les gènes d’un parent. Mais elle peut parfois surgir dans une famille où il n’y a pas d’antécédent. C’est ce que l’on appelle l’hémophilie « sporadique ». Celle-ci est due à une mutation génétique chez la personne affectée.
Le type d’hémophilie le plus commun est l’hémophilie A. Le sang de l’hémophile A ne contient pas assez de facteur de coagulation VIII (8). L’hémophilie B est moins commune. Dans ce cas, le sang de l’hémophile ne contient pas assez de facteur de coagulation IX (9). Peu importe qu’une personne soit atteinte de l’hémophilie A ou B, le résultat est le même : quand elle commence à saigner, elle saigne plus longtemps que la normale.
De nos jours, le traitement de l’hémophilie est très efficace. Le facteur de coagulation manquant est injecté dans le sang au moyen d’une seringue. Le saignement s’arrête quand une quantité suffisante de facteur de coagulation parvient au site du saignement.