Nick Maneevelloo souffre de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie neuromusculaire caractérisée par une atrophie et une faiblesse musculaire progressives. C’est à l’âge de trois ans et demi que ses parents ont remarqué chez lui une faiblesse au niveau des muscles et une mobilité hésitante. Les médecins consultés à l’époque parlent d’un manque de vitamines. Mais vers six ans et demi, Nick ne peut plus se tenir sur ses pieds et se déplacera au moyen d’un fauteuil roulant. Aujourd’hui, âgé de 18 ans, le jeune homme est alité. Loin d’être révolté par son sort, il a accepté et s’est habitué à cette maladie très contraignante. Aux autres jeunes dans la même situation que lui, il dit qu’il « ne faut pas se décourager, même si c’est difficile ». Un courage que partage également sa mère.
« Pour rien au monde je ne voudrais changer de vie. C’est ma vie, aux côtés de Nick, même si elle n’est pas facile », lance Suzy Maneevelloo, la mère de Nick. Loin de s’apitoyer sur son sort, elle puise du réconfort dans la présence de sa famille. « Le Bon Dieu peut nous avoir donné un enfant comme Nick, mais j’ai aussi reçu beaucoup de grâces. Il ne m’a pas donné d’enfants qui me tournent le dos. Au contraire, ils m’aident beaucoup. La paix règne dans notre famille, je suis entourée de ma mère, de ma belle-mère qui habitent à côté. »
Pourtant, le quotidien de Suzy n’est pas de tout repos. Pour corser les choses, son époux se voit contraint de se faire amputer d’un pied il y a quelques années suite à une septicémie. « Même s’il peut tout faire normalement grâce à une prothèse, il n’a pu retrouver un job depuis, malgré les nombreuses demandes qu’il a faites. » Quant à Suzy, elle a dû mettre un terme à son travail depuis six ans pour s’occuper à plein-temps de son fils. « Nos contraintes sont davantage financières, car on doit compter sur la pension de Nick et celle de mon époux. » Concernant la pension de Nick justement, raconte sa mère, « il nous a fallu attendre huit ans » avant de la recevoir. « Je me suis déplacée à 23 reprises à la Sécurité sociale. À l’époque, on n’était pas bien au courant de cette maladie. Depuis que Nick avait quatre ans, j’ai entamé des démarches et ce n’est qu’à l’âge de 12 ans qu’il a enfin pu en bénéficier ! » Son époux suit actuellement un cours à la SMEDA une fois par semaine afin de voir comment il peut « créer du travail » comme il peut.
C’est à la maternelle que les parents de Nick constatent quelque chose d’anormal chez leur fils. « Ses maîtresses nous disaient qu’il y avait des activités qu’il ne pouvait faire. » Le petit garçon marchera tant bien que mal jusqu’à l’âge de six ans et demi, après quoi il lui aura fallu se déplacer au moyen d’un fauteuil roulant. Il fréquentera l’école primaire jusqu’en troisième année. « On a eu à faire face à beaucoup de problèmes. À l’époque, il n’y avait pas autant de facilités et l’être humain n’est pas toujours prêt à montrer un geste de plus envers les personnes souffrant d’un handicap », relate la mère de Nick, les larmes aux yeux. Elle regrette que son fils ne soit pas né à la bonne époque. « Aujourd’hui, un enfant souffrant de DMD a plus de facilités. Les autorités et les gens sont mieux au courant de la maladie et des traitements qui existent à Maurice, à travers la MDA, pour allonger la vie des patients. L’association réalise beaucoup de choses pour les patients de DMD. Grâce à leur soutien, la maladie de Nick est stable. Autrefois, il nous fallait courir à l’hôpital, où les médecins ne savaient pas grand-chose dans ce domaine. La MDA nous offre des appareils pour soulager les troubles respiratoires. Le Dr Soondar nous a aussi beaucoup aidés en nous montrant comment utiliser les appareils. »
Elle se réjouit toutefois de tout le soutien et conseils reçus de la Muscular Dystrophy Association (MDA). L’association a permis à Nick de bénéficier d’un fauteuil roulant, d’un lit motorisé et de bien d’autres facilités. Nick est passionné de voitures et de courses automobiles et de motos. Un poster de Casey Stoner, pilote de moto, et offert par E.A.L Man Hin, ainsi que toute une collection de voitures de course décore sa chambre. « C’est le propriétaire de Honda qui m’a offert le poster », se souvient fièrement le jeune homme. Sa mère raconte que la compagnie avait organisé pour Nick un rallye motos, sachant que Nick en est fan.
La nuit, Suzy Maneevelloo dort aux côtés de son fils afin d’être aux aguets s’il a besoin de quoi que ce soit. Nick dort avec le Vpap, un appareil l’aidant au niveau des poumons pour lui permettre de mieux respirer. « Je me lève trois fois par nuit afin de le changer de position. Il y a des jours où il dort bien et d’autres, où il peut me solliciter une quinzaine de fois. »
« Enn mama koumsa »
Utilisant son ordinateur portable sur son lit, Nick nous confiera apprécier la présence de ses deux soeurs et de son frère, même s’il lui arrive de se chamailler avec ce dernier. « Il sait revendiquer ses droits », commente sa mère, avant d’admettre qu’au quotidien, c’est une « lutte » pour « faire prendre ses repas à Nick », qui ne témoigne pas de beaucoup d’appétit. « Il mange des aliments de consistance plus ou moins liquide, mais pas trop non plus parce que son estomac risquerait de rétrécir à force. Je lui prépare donc des soupes de lentilles ou des purées de pomme de terre. »
S’il a perdu sa mobilité, dans sa tête, Nick voyage beaucoup. « Il utilise beaucoup l’Internet. Il joue à la PlayStation et regarde beaucoup la télé. » Si sa mère préfère ne pas le sortir en hiver, avec l’arrivée des beaux jours, si la famille parvient à trouver un van approprié pour véhiculer Nick, elle sort quelques heures. Comme la semaine dernière, où Nick a pu profiter d’une sortie organisée par la MDA à l’aéroport. « J’ai bien aimé voir le défilé des hélicoptères organisé pour nous, personnes atteintes de DMD. J’aime voir les avions aussi. » Suzy Maneevelloo regrette juste que la MDA n’ait pas un transport approprié « qui pourrait être très utile pour les membres ». Pour sa prochaine sortie, le jeune homme aimerait visiter un aquarium. Quand on l’interroge sur sa maladie, Nick répond que c’est maintenant « quelque chose de normal, que l’on doit accepter ». Aux autres patients souffrant de DMD, il dit qu’il « ne faut pas se décourager, même si c’est difficile ». De sa mère, il dira : « Enn mama koumsa, pa gagne partou. Li lev boner. C’est pas sûr que des jeunes mères avec un enfant comme moi s’en occuperaient aussi bien. »