« Pourquoi on ne veut pas que les bébés naissent ? » – question d’une enfant de 10 ans qui entend les adultes parler du projet de loi.
Je suis maman d’un enfant atteint de trisomie-21. Né le 5 mai 1993, Kenny a aujourd’hui 19 ans. La veille de son anniversaire, le 4 mai 2012, j’apprends que le gouvernement mauricien a pris la décision de présenter un projet de loi autorisant l’avortement dans des cas spécifiques. Cela ne date pas d’hier : il y a toujours eu de nombreuses tentatives, toujours sur les mêmes arguments : vie de la mère en danger, handicaps, viol et grossesses précoces… Et il y a toujours eu des solutions avancées, des alternatives proposées qui respectent à la fois la dignité de la femme et la vie du bébé à naître. Il ne s’agit pas d’appliquer une loi pour gérer les conséquences d’un problème et de décréter que dans « ces cas-là », les enfants n’ont pas le droit de vivre… Il faut s’attaquer aux causes et cela veut dire une éducation plus appropriée pour les adolescents et les jeunes, une formation à l’éducation sexuelle, un programme de prévention et une structure d’accompagnement pour les jeunes et pour les femmes en détresse. Quelque soit la cause ou la conséquence, quelque soit la situation de manque de structures de formation et d’accompagnement, qui sommes-nous pour décider si un enfant doit vivre ou pas ?
Je suis une personne avec mes convictions propres. Je ne suis pas là pour juger ou pour blâmer mais selon moi, on n’a pas droit de vie ou de mort sur un être humain, embryon sans défense, vie innocente et vulnérable. En tant qu’enseignante et Chef d’établissement scolaire, j’ai connu plusieurs cas d’élèves enceintes à l’âge de 14 à 16 ans. Certaines, avec l’aide de leurs parents, ont gardé leur bébé, et grâce à l’accompagnement et l’encouragement apportés par leur entourage familial et scolaire, ont pu concilier maternité et études. J’ai autour de moi de nombreux proches et collègues qui ont adopté un enfant et dont la vie familiale s’est enrichie grâce à cet enfant. Et même si, comme dans toutes les familles, biologiques ou reconstituées, il y a des hauts et des bas, ces enfants ciblés comme des cas « avortables » ont eu le droit de naître, le droit de vivre.
Au nom des enfants handicapés, en tant que maman, je témoigne :
Ce projet de loi veut dire que tous les prochains bébés atteints de trisomie-21, par exemple, ont une épée de Damoclès sur leur petite tête innocente. Cela veut dire que, si ce projet de loi passe, dans 5 ou 10 ans, il n’y aura presque plus d’enfants trisomiques à Maurice. Les futures mamans auront le choix et le droit légal de se faire avorter car la trisomie-21 est détectable. Ce projet de loi veut dire aussi qu’il n’y aura pas ou peu d’enfants qui naissent avec un handicap physique – on aura choisi les plus beaux, les plus parfaits : toi, en tant qu’embryon avec une imperfection, mentale ou physique, on peut dispenser de toi… quand le handicap survient après la naissance (accident ou maladie) – ça va, on te donne des soins mais quand le handicap survient pendant la grossesse, non, tu peux ne pas exister. Quand je pense aux erreurs de diagnostic, combien d’enfants non-handicapés sont à risque ?
Aucun couple, aucune maman ou aucun papa désire avoir un enfant handicapé. On ne l’a pas cherché. Quand on attend un enfant, on s’attend à avoir un enfant parfait, en bonne santé, avec tous ses membres et toutes ses facultés. L’annonce du handicap vous tombe sur la tête comme une massue : pas préparés du tout : vous refusez la réalité, vous pleurez de tristesse, vous criez de colère, vous vous sentez coupable…
A la naissance de Kenny, il y a 19 ans, il nous semblait à mon époux et à moi, que le ciel nous était tombé sur la tête. Kenny est le seul enfant avec un handicap mental parmi une trentaine de cousins et cousines de la même génération. Son arrivée dans notre vie nous a bouleversés, nous a fait pleurer et souffrir mais dès sa naissance, il nous a transformés, il a enrichi notre vie, il nous a fait grandir, devenir meilleurs, nous surpasser et nous dépasser…
Aujourd’hui, je ne peux imaginer notre vie sans Kenny. Mon regard sur la vie et sur le monde est autre parce que son regard à lui est autre et va à l’essentiel – le vrai, le pur… Kenny m’apporte des moments de joies intenses et profondes, rien que par son Être, car Kenny, atteint dans son intelligence académique, est un surdoué du coeur. Tous les jours, il nous donne une grosse dose d’amour et de câlins à son papa, sa soeur et moi… A son grand frère qui n’est actuellement pas à Maurice, et qu’il s’obstine à appeler « mon frérot », il dit « tu me manques – quand tu reviens ? ». Son amour est sans condition, sa joie de vivre contagieuse… Il a toujours les bons mots pour nous faire rire – et il a aussi les mots pour nous calmer « Cool, cool … » surtout quand on est au volant et qu’il y a des chauffards sur la route.. Il veille à notre sécurité : « rouge maman… mets ceinture… lock. »
Toute son enfance a été pour moi un parcours semé de joies, à travers les petites choses de la vie qu’il a su maîtriser et accomplir : chacune de ses « petites » réussites était un miracle : marcher, tenir sa cuillère pour manger, s’habiller, pouvoir prendre son bain seul, aller à l’école et écrire son nom. Le voir participer aux journées sportives ou à un spectacle à l’école a été pour lui et pour nous tous un moment inoubliable.
Bien sûr, il y a aussi des moments difficiles – car maintenant qu’il a grandi, l’écart d’âge mental entre lui et les jeunes de son âge est plus grand. Kenny a aussi des soucis de santé en ce moment mais même dans sa manière de souffrir et de porter sa maladie, Kenny nous donne une leçon de courage. Il ne se plaint pas et supporte la douleur tranquillement. Il pose sa tête sur nos épaules et il nous dit « je t’aime ». Son intelligence de coeur est extraordinaire – l’autre jour, en regardant un magazine avec des photos d’enfants trisomiques, il se tourne vers moi et me dit : « Handicapé comme moi ! Mais moi, suis humain. »