Grâce aux démarches de la Thalassemia Society, des unités spécialisées pour les patients souffrant de thalassémie, une forme d’anémie héréditaire, ont été mises sur pied en 2012 à l’hôpital Jawaharlal Nehru de Rose-Belle, à l’hôpital Jeetoo, Port-Louis, en 2014 et à l’hôpital SSRN, Pamplemousses, en 2015. Cette année, toujours à l’initiative de l’ONG, deux autres unités devraient voir le jour à l’hôpital de Candos et à celui de Flacq. L’espace dans ces deux hôpitaux est en cours de négociation, précise-t-on.
La Thalassemia Society souligne que ces unités sont d’un soutien important aux patients « car elles leur permettent la prise du traitement dans un lieu confortable et intime, en évitant les files d’attentes et le contact avec des maladies contagieuses ». Ces unités ont de plus permis de disposer d’un lieu pour le test de dépistage de la thalassémie, particulièrement pour les proches des malades sachant que cette maladie est génétique et héréditaire. « Elle est transmise par des parents atteints de thalassémie mineure qui ne nécessite pas de traitement et elle ne se manifeste par aucun signe et symptôme ».
Un des objectifs de la société est de faciliter l’accès au traitement pour les patients.
D’où le combat mené il y a quelques années par l’ONG auprès du ministère de la Santé pour que les injections données aux patients en guise de traitement soient remplacées par la prise de pilules, méthode plus pratique et moins pénible et contraignante. « Il s’agissait d’injections sous-cutanées administrées pendant huit à dix heures », explique Amrita Vayid, présidente de la Thalassemia Society.
Depuis huit ans, la Thalassemia Society of Mauritius travaille au bien-être des patients atteints de thalassémie et soutient les familles dans leur accompagnement. L’ONG est gérée par des volontaires. Une étroite collaboration existe entre elle et le ministère de la Santé et de la Qualité de la vie.
La Thalassemia Society a d’autres projets pour 2017 : poursuivre les check-up annuels pour les patients enregistrés chez elle, particulièrement pour les tests qui ne sont pas régulièrement effectués en milieu hospitalier ; augmenter les tests de dépistage de la thalassémie dans le cadre du projet « Preliminary step towards Thalassemia Prevention and Control » ; organiser un atelier de travail avec des hématologues étrangers, afin que des patients et leurs proches, ainsi que des membres du personnel hospitalier puissent bénéficier de leur expertise, comme il n’existe pas d’hématologues à Maurice ; poursuivre les sessions de sensibilisation dans les institutions secondaires et tertiaires ; autonomiser les patients en âge de travailler avec l’aide d’entreprises privées qui leur feraient bénéficier de formations et de stages d’immersion afin de les rendre employables ; mettre sur pied une unité de conseils sur les dysfonctionnements génétiques sanguins, après consultations avec les différentes parties prenantes, dont le ministère de la Santé.
Par ailleurs, l’un des premiers objectifs de la Thalassemia Society est la diffusion d’informations quant à la thalassémie, « une maladie encore peu connue à Maurice ». L’association organise ainsi régulièrement des programmes de sensibilisation dans les écoles secondaires, à l’attention d’élèves âgés surtout de 17 ou 18 ans. Ce sont les bénévoles de l’association qui se rendent dans les écoles, toujours accompagnés du responsable du National Blood Transfusion Service, le Dr Janaki Sonoo, en vue de s’assurer que les informations partagées sont correctes et afin de pouvoir amener les éléments de réponse adéquats aux questions posées. « Celles qui reviennent le plus souvent sont les demandes de définition de la thalassémie. Souvent, les personnes rencontrées ont tendance à confondre thalassémie et anémie », affirme Amrita Vayid.