Les 10, 11 et 12 mai prochains, les membres et sympathisants de la Thalassemia Society (Mauritius) organiseront leurs Flag Days, trois journées de collecte de fonds à travers le pays pour venir en aide aux personnes souffrant de thalassémie, une maladie peu connue. Le terme thalassémie regroupe plusieurs maladies héréditaires qui touchent le sang, et plus particulièrement l’hémoglobine qui est en quantité insuffisante dans les globules rouges.
« En 2009, des volontaires comprenant des médecins, personnel médical, patients, parents et autres, fondent la Thalassemia Society (Mauritius), une organisation non-gouvernementale qui s’est donné pour mission de sensibiliser la société mauricienne à la thalassémie », explique au Mauricien la présidente de l’ONG, Amrita Vayid.
Selon notre interlocutrice, le terme thalassémie regroupe plusieurs maladies héréditaires qui touchent le sang, et plus particulièrement l’hémoglobine qui est en quantité insuffisante dans les globules rouges.
Selon les spécialistes, un quart de la population mondiale serait porteur d’un trait thalassémique. Le gène thalassémique est largement répandu parmi les populations occupant les bords de la Méditerranée (Thalassa = la mer en Grec ancien), en Corse, en Italie et en particulier dans le delta du Pô, en Sardaigne, en Sicile, en Grèce, en Crète, à Chypre, au Liban, en Syrie et en Turquie. D’autres foyers existent en Thaïlande, en Inde, en Chine, aux Philippines et dans certaines régions d’Afrique.
Il existe plusieurs sortes de thalassémie (voir encadré). Face à la présence de signes cliniques évocateurs d’une anémie (pâleur, fatigabilité, essoufflement…), le médecin fait faire une prise de sang pour compter les globules rouges (numération sanguine). Les résultats montrent un nombre de globules rouges diminué. Le dosage de l’hémoglobine montre un taux réduit et par une analyse spécifique (électrophorèse ou HPLC) de l’échantillon de sang, il est possible de mettre en évidence la présence d’une hémoglobine anormale.
« Les symptômes sont, entre autres, une anémie grave dès la petite enfance ; une décoloration de la peau ; une augmentation du volume du foie et de la rate ; le crâne et le visage sont de formes anormales ; et il y a des troubles de la croissance et du tissu osseux », explique encore Amrita Vayid.
Le traitement consiste en des transfusions sanguines en fonction du dosage de l’hémoglobine, environ une fois par mois. Les transfusions maintiennent un taux d’hémoglobine aux alentours de 120 gL-1 et évitent l’apparition des signes cliniques. Elles sont maintenues à vie si une allogreffe de moelle est impossible (sans transfusion, l’espérance de vie atteint rarement huit ans dans les formes graves).
« C’est pour cette raison que depuis sa création, notre association, avec la collaboration de la Blood Donors Association, a organisé plusieurs journées de collectes de sang », indique Amrita Vayid. « La dernière collecte a justement eu lieu samedi dernier à Rose-Hill où nous avons eu environ 180 pintes de sang, non seulement pour nos patients mais aussi pour tous ceux dans le besoin ».
La Thalassemia Society a aussi créé une banque de donneurs dédiée aux patients atteints de thalassémie. « Nous avons notre campagne de sensibilisation tout le long de l’année, car la thalassémie est une maladie rare donc pas connue ».
Depuis deux ans, l’association envoie ses patients dans une clinique privée pour un check up complet de leurs organes tels que le coeur, le poumon, le foie, etc. cela afin d’éviter des complications causées par les transfusions régulières (une fois par mois, dans certains cas même chaque trois semaines.)
Amrita Vayid confie que son association caresse le projet de créer dans les cinq principaux hôpitaux un Thalassemia Day Care Ward. « Le but de ce projet est de donner un espace sain et agréable à nos jeunes patients, car ils sont très vulnérables aux virus dans les salles où il y a d’autres maladies. C’est aussi pour faciliter leurs transfusions parce qu’autrement ils perdent parfois deux ou trois jours d’école pour leurs transfusions. Cela cause un gros problème dans leurs études », indique-t-elle. « Nous avons déjà créé deux Day Care Ward, le premier au Jawaharlall Nehru Hospital de Rose Belle, et le deuxième au Dr Jeetoo Hospital à Port Louis ».
L’année dernière, la Thalassamia Society (Mauritius) a organisé son deuxième atelier de deux jours. « Cette fois, nous avons fait venir de l’Inde un expert en transplantation de la moelle osseuse, le seul traitement qui existe à ce jour. Il était accompagné d’un pathologiste et ils ont pu travailler avec les médecins du ministère de la Santé et de la Qualité de la Vie pour voir comment aider les patients ».
La Thalassamia Society (Mauritius) est aussi membre de la Fédération Internationale de la Thalassémie qui se trouve à Chypre.