L’ONG Lupus Alert a observé ce vendredi, à son siège à Rose-Hill, la Journée mondiale du Lupus. Cette maladie mystérieuse incurable et handicapante affecte plus de 3 000 Mauriciens, dont 9 cas sur 10 sont des femmes. Les étudiants présents ont eu droit à une session d’information sur la maladie par la secrétaire de cette ONG, Dalilah Kalla, qui souffre également du lupus, et à des témoignages de quelques autres patients.
Dalilah Kalla, une des premières victimes de cette maladie à Maurice, soutient qu’il n’est pas évident de vivre avec le lupus qui comporte une multitude de symptômes que sont, entre autres, les douleurs articulaires ou musculaires, la fatigue extrême, l’anémie, les troubles de la vision, l’alopécie, les éruptions cutanées et photosensibilité. « Le diagnostic se fait lorsqu’il existe au moins quatre de ces symptômes sur une longue période », précise-t-elle.
S’agissant du traitement, elle a déclaré que les médicaments qui existent actuellement aident à améliorer la qualité de vie du malade et à prolonger ainsi son espérance de vie mais contiennent trop d’effets secondaires. « Dans les années 50, le malade était condamné à mourir très vite car il n’y avait aucun traitement », a-t-elle indiqué.
Lors de son témoignage, une patiente a dit adorer la vie, avant de s’interroger : « Pourquoi suis-je atteinte de cette maladie ? » Personne ne connaît, pour l’instant, la raison derrière le lupus. Les recherches se poursuivent. « Je marche d’après le soleil, je sors davantage le soir que dans la journée. Je suis obligée d’être forte et solide. Il y a pas mal de choses que je ne peux faire car je me fatigue très vite », a déclaré la patiente. Selon elle, les gens ne sont pas bien informés sur cette maladie. « D’autres donnent des informations incorrectes ; d’où l’importance de mieux faire connaître cette maladie afin qu’il y ait une plus grande solidarité envers les patients », a-t-elle dit. Pour un autre patient, policier de son état, le traitement qui consiste en la prise d’une vingtaine de comprimés par jour, est très lourd.
Lupus Alert a été créée en janvier 2000 dans le but d’encadrer et de soutenir les malades à Maurice. Elle organise régulièrement des réunions d’information et des journées d’action avec les malades, leurs familles et les médecins afin de combattre l’isolement. Elle oriente également les jeunes touchés par le lupus, dont certains sont en rupture de scolarité vers des formations professionnelles dans de nombreux domaines, et investit aussi dans la recherche épidémiologique et génétique sur la maladie.