JOSEF SCHOVANEC : « L’autisme n’est pas une maladie, mais une caractéristique humaine »

Dans le cadre de la célébration de la Journée mondiale de l’autisme, l’association Autisme Maurice a organisé une série d’activités sur le thème « Brisons le silence ». Parmi elles, une conférence publique donnée par le français Joseph Schovanec, philosophe, écrivain et militant pour la dignité des personnes autistes. Nous avons rencontré l’auteur de « Voyages en Autistan », « De l’amour en Autistan », « Je suis à l’Est » et « Comprendre l’autisme pour les nuls », la semaine dernière. Voici un résumé de notre conversation.
Quelle est votre définition du mot autiste ?
- A mon avis, c’est une autre façon d’être humain et il y a beaucoup de façons de l’être. On peut être Mauricien, Indien ou Japonais, entre autres. On peut être blond, noir ou jaune. L’autisme fait partie de ces multiples caractéristiques de l’être humain. Je pense que c’est une caractéristique qui ajoute beaucoup d’intérêt et de diversité à l’être humain.
Qu’est-ce qui provoque l’autisme ?
- C’est une particularité génétique, qui est souvent transmise à travers l’environnement familial. Mais ce n’est pas une transmission mathématique, néanmoins il y a quand même une tendance lourde : deux parents non autistes peuvent engendrer un enfant autiste, mais, par contre, un grand-père autiste peut avoir un petit-fils avec les mêmes caractéristiques, comme les frères et les sœurs.
L’autisme c’est un chromosome qui n’est pas totalement abouti
On pourrait dire ça, mais c’est beaucoup plus compliqué que ça. Avec la trisomie 21 il y a une particularité qu’on retrouve dans tous les cas. Avec l’autisme, il existe plusieurs particularités. On dit aujourd’hui qu’il y aurait plus de 400 gènes impliqués dans l’autisme et en fonction des combinaisons, on aboutit à toutes sortes de choses. C’est compliqué et on n’a pas encore compris tous les détails, mais on sait que les gens autistes ont certaines particularités médicales au niveau du système digestif, de la façon dont le cerveau est formé.
Vous êtes philosophe, écrivain, chroniqueur à la télévision, entre autres. Est-ce que vous êtes l’exception qui confirme la règle, ou est-ce que les autistes ont tous des qualités qui ne demandent qu’à être développées ?
- Je pense que chaque personne, autiste ou pas, a en elle beaucoup de qualités qui peuvent se développer. Mais malheureusement, dans la plupart des cas, on ne remarque pas, on ne développe pas ces capacités, ces qualités humaines, techniques, artistiques ou culturelles. En ce qui me concerne, j’ai une personnalité comme chacun à un profil, des particularités, des zones de compétences et d’intérêts et surtout chaque personne est unique. Je ne pense pas que l’on puisse hiérarchiser les gens comme ça. Au lieu de hiérarchiser, je crois qu’il vaut mieux mettre en valeur les qualités des uns et des autres.
Pardon, mais vous sortez définitivement du lot. Vous avez fait des études de mathématiques d’abord, puis de langues, et de philosophie.
- Je ne suis pas sûr que le fait de faire des études soit forcément un signe d’intelligence ! Il y a beaucoup de gens qui ont fait de grandes études et qui sont d’une bêtise terrible.
Autisme Maurice a choisi comme thème « Brisons le silence » sur l’autisme, celui des autorités qui ne s’intéressent pas au sujet, celui des parents qui n’osent pas parler et celui des autismes qui, certains au moins, ne sont pas très verbaux. Que faut-il dire au nom des autistes ?
- Il faut commencer par les statistiques. Un pour cent de la population mondiale est autiste, ce qui veut dire qu’il existe plus de 10 000 autistes à Maurice. Cela fait pas mal de monde. Quel avenir va-t-on imaginer pour cette catégorie de Mauriciens. Il s’agit d’un enjeu important pour tout le monde. Parfois, quand on dit autiste, les gens s’imaginent un petit groupe quelque part dans un coin d’une forêt perdue. Ce n’est pas le cas : les autistes font partie de la société. Maurice ne peut pas permettre qu’une partie de sa population soit totalement exclue ou oubliée. D’où la nécessité de parler de l’autisme pour faire connaître cette catégorie.
Est-ce que l’autisme ne fait pas partie de ces choses différentes, qui font peur et dont on ne veut rien savoir ?
- Oui, l’autisme fait peur, mais à tort.
Les autistes seraient-ils meilleurs que les autres ?
- Absolument pas. Comme tous les autres êtres humains, ils ont des qualités et des défauts. Ils ont chez eux un sens de la justice qui est très fort, ne trichent pas, en général, ont beaucoup de problèmes pour mentir, ne sont pas des diplomates, disent les choses très brutalement, ne savent pas gérer leurs émotions, peuvent avoir des accès de colère lorsque quelque chose ne se passe pas bien. Je ne pense pas qu’on puisse parler de gens meilleurs ou moins bons que d’autres, nous avons chez les autistes des caractéristiques intéressantes.
Dans votre parcours vous attribuez une série deproblèmes que vous avez rencontrés aux médicaments. Est-ce que de manière générale, on soigne mal les autistes ?
- L’autisme n’est pas une maladie. Ce n’est pas comme la grippe, la variole ou le chikungunya. L’autisme fait partie de l’identité humaine et il est difficile de s’imaginer autrement que ce que l’on est. Pour répondre sur les médicaments, disons que je fais partie d’une génération qui a souvent été psychiatrisée. Beaucoup de mes amis, qui ont mon âge, l’ont été parce qu’à une époque on ne connaissait pas l’autisme. On l’assimilait, par exemple, à la folie ou la schizophrénie. Il ne s’agit pas du tout de la même chose. Les autistes sont d’une très grande rationalité, ne souffrent pas d’hallucinations, par exemple. Les médicaments ont été fabriquéspour d’autres pathologies, comme la schizophrénie ou la dépression, mais étaient prescrits aux autistes. Il y a eu, disons, un gros malentendu à ce niveau. De toutes les façons, le sens de l’histoire en matière d’autisme c’est moins de médicaments. Ce n’est pas en bourrant un patient de médicaments qu’on le soigne bien
cela vaut aussi pour d’autres pathologies
- je suis d’accord avec vous. Pour poursuivre la métaphore, imaginez que vous essayez de guérir un Japonais du fait d’être Japonais ! Ce n’a pasde sens, n’est-ce pas ? Mais il y a eu des périodes ou on a essayé cette « méthode » avec les autistes ! On ne peut pas déjaponiser un Japonais, ce qu’on peut faire, par contre, c’est lui apprendre comment fonctionner dans la société, comment communiquer avec les gens, les codes qu’il faut respecter.
Est-ce qu’au niveau médical on a trouvé des médicaments ou des traitements qui peuvent aider les autistes ?
- Oui. Il y a des choses qui aident pour les problèmes du quotidien. J’aime le chocolat, ce n’est pas un médicament au sens officiel du terme, mais le chocolat me fait du bien, même s’il ne guérit pas de l’autisme. Donc, j’en consomme. Il y a des autistes qui peuvent avoir des niveaux très élevés d’anxiété, souffrir d’insomnie : il y a des médicaments pour gérer ces situations, qui aident à avoir une meilleure qualité de vie. Des médicaments aident les autistes, mais ne guérissent pas de l’autisme.
Est-ce qu’on peut guérir de l’autisme ?
- Non. Comme on ne guérit pas du fait d’être Japonais ou Mauricien. Mais on peut faciliter la vie quotidienne des autistes avec certains médicaments. Dans l’absolu, il vaut mieux utiliser le moins de médicaments possible pour un autiste. On ne peut pas guérir de l’autisme, mais on peut en gérer les « after side effects », comme disent les anglais.
Quel est le sens du combat que vous menez en tant que porte-parole presque officiel des autistes en France ?
- Il consiste à faire reconnaître que l’autiste est une personne humaine avec des caractéristiques différentes des autres et qu’il faut le reconnaître et l’aider. C’est facile à énoncer mais beaucoup plus compliqué dans la pratique parce que la société n’est pas toujours préparée à accueillir des gens divers, différents, et cela bloque les choses. Quand on discute avec les parents d’autistes, on se rend compte que les difficultés de leurs enfants ne viennent pas de l’autisme, mais de l’ignorance, de la méconnaissance, et de la peur. Tout cela est lié : quand on ne connaît pas quelque chose, quelqu’un, on a peur. Il y a douze ans, je n’étais pas capable de prendre le bus tout seul. A une époque, pas trop lointaine, j’étais dans une situation catastrophique et je pense qu’allant mieux aujourd’hui, je dois essayer de faire un tout petit peu pour faire avancer le combat des autistes.
Quel a été le moteur déclenchant de votre transformation ?
- C’est venu petit à petit. Au début, on m’a pratiquement forcé à voyager, à me déplacer, à aller au restaurant, à apprendre à le faire. Je ne savais pas tout ça. Cela a été très compliqué, au début. Mais à force de persévérance, on finit par apprendre beaucoup de choses. Il faut toujours accepter de se laisser surprendre et s’émerveiller.
Est-ce qu’il y a des avancées au niveau des recherches médicales ?
- Oui. L’autisme est aujourd’hui l’un des sujets de recherches les plus fertiles, notamment des pays anglophones qui ont été les pionniers dans le domaine. Et puis, il y a eu le fait que les associations américaines et canadiennes ont réussi à sensibiliser à la fois les médias et le grand public dans les années 1980.
Sans doute un peu grâce au film « Rainman » avec Dustin Hoffman…
- Ce film a été fabuleux pour notre cause en son temps. Il a été un véritable électro-choc pour le grand public, les médias et le monde politique. Aujourd’hui, « Rainman » est un peu vieux, on ne présente plus un autisme un peu comme un singe savant.
Est-ce que le regard de la société a changé sur les autistes depuis le film ?
- Dans certains pays, la réponse est oui. Mais pas vraiment dans d’autres. J’habite actuellement en Nouvelle-Zélande grâce à une bourse d’études. L’autisme est relativement bien connu dans ce pays où les gens savent les accueillir dans les lieux public avec beaucoup de discrétion. Les écoles sont préparées à accueillir les enfants autistes, comme les autres enfants, naturellement.
Qu’est-ce qui explique cette manière de faire, cette particularité néo-zélandaise ?
- Cela ne s’est pas fait de manière miraculeuse. Il y a eu des années de travail, des associations, des pouvoirs publics derrière. Rien ne se fait spontanément, surtout dans le combat des autistes. Savez-vous que dans les années 1960, aux Etats-Unis, le destin typique d’une personne autiste était l’asile psychiatrique, la lobotomie ou des chocs électriques : toutes sortes de choses barbares ? En Nouvelle-Zélande, il y a eu une histoire qui a marqué le pays et contribué à l’avancement du combat. Janet Frame, l’une des écrivains les plus connues du pays avait été, dans sa jeunesse enfermée dans un asile psychiatrique parce qu’elle était autiste et avait failli être lobotomisée. Quelques jours avant l’opération, un de ses livres a obtenu un prix littéraire, ce qui a changé le cours des choses. Cette histoire a beaucoup marqué les Néo-Zélandais qui ont tout fait pour que ce genre d’histoire ne se reproduise plus.
Vous avez été, vous-même, été envoyé en asile psychiatrique à un moment
- Oui, c’est vrai. Mais je vous rassure : je n’ai pas été lobotomisé. C’est un long combat que celui de la reconnaissance des autistes. C’est difficile de faire accepter certaines choses, dont les différences, tout ce qui sort de la norme. Nous devons essayer de créer une société plus ouverte et cela fait partie du combat des autistes. Une école qui sait bien accueillir un enfant autiste saura aussi bien accueillir un autre dyslexique, un handicapé physique, un enfant maladivement timide. Notre combat n’est pas que pour une petite portion de l’humanité, mais pour l’amélioration de la société tout entière.
Est-ce que les politiciens s’intéressent au combat des autistes où pensent-ils que c’est une « minorité » qui ne représente pas grand-chose en termes de votes ?
- S’ils pensent ainsi, ils se trompent. S’ils étaient rationnels, ils feraient très attention au vote des familles des handicapés en général, dont les autistes. Il faut leur rappeler que les personnes handicapées, tous handicaps confondus, représentent à peu près 20 % de la population mondiale. Quand on ajoute leurs parents, cela fait un nombre d’électeurs, pas très organisé, mais conséquent.
Etes-vous un autiste heureux Josef Schovanec ?
- Aujourd’hui, oui. Je vous aurai fait une autre réponse il y a quelques années. Ce qui me pèse c’est l’excès de travail, mais en dehors de ça, j’ai une bonne vie, avec beaucoup d’activités diverses, de voyages, de rencontres. Que vouloir d’autre ?
Fonder une famille ? Faire des enfants ? Vous y avez pensé ?
- Pas vraiment. A titre personnel, j’aimerais apprendre d’autres langues anciennes, de Chine et d’Irlande. J’aime bien les cultures anciennes, les légendes et les récits.
Vous avez rencontré des parents d’autistes mauriciens. Qu’avez-vous retenu de ces rencontres ?
- Ce sont des gens qui savent très bien accueillir et qui ont une gentillesse remarquable. Pour ce qui est de l’autisme, ces parents sont dans une grande détresse avec l’incertitude sur l’avenir. Sans un engagement ferme du gouvernement, le mouvement aura des difficultés à aller de l’avant. L’autisme doit être une priorité publique. Les associations font ce qu’elles peuvent, mais leurs moyenssont absolument dérisoires, voire inexistants. Il faut que les autorités mauriciennes s’engagent dans ce combat.

 
Le combat d’Autisme Maurice
Autisme Maurice est une association créée par des parents en novembre 2009 avec une dizaine de membres. L’objectif était d’agir comme groupe de soutien aux familles ayant un enfant autiste, ainsi que de sensibiliser sur ce handicap à Maurice. Avec le jumelage avec l’association Autisme Réunion, en 2011, les choses vont s’accélérer. Des classes spécialisées autisme et un centre de diagnostic sont mis en place et les éducateurs, intervenants et membres, reçoivent régulièrement des formations des professionnels réunionnais dans ce domaine.
Le budget de fonctionnement de l’association provient à 78 % du CSR et le reste de dons du gouvernement à travers des grants in aid. Autisme Maurice compte actuellement 38 élèves dans ses classes spécialisées, âgés entre 5 et 18 ans. L’association a une classe à Notre-Dame, une autre intégrée dans l’école du gouvernement de Notre-Dame, et les 5 autres à Avenue Berthaud, Quatres-Bornes.
Jusqu’à décembre 2016, l’association opérait un centre de diagnostic pour l’autisme, qui était le seul à offrir ce service à Maurice et auquel tous les les hôpitaux référaient des cas.
Sans aucune aide du gouvernement, et avec le brusque changement dans les lois du CSR, Autisme Maurice ne dispose plus suffisamment de fonds pour maintenir ce service et a dû fermer le centre en décembre dernier. Résultat : plus de 150 enfants qui restent sur liste d’attente. Des tests valant Rs 500 000 qui dorment dans les armoires et des profiteurs qui font payer des fortunes aux parents pour leur donner un bilan sur l’état de leur enfant.
Mme Géraldine Aliphon, une des responsables de l’ONG déclare : « Nous sommes actuellement en train de multiplier les rencontres avec les ministres, afin de leur demander de l’aide. Nous ne sommes pas très optimistes sur les résultats de ces négociations, car déjà on nous parle de manque d’argent. Nous espérons aussi que la NCSR Foundation pourra nous aider. Avec la fermeture du centre de diagnostic, il est difficile de donner un chiffre sur le nombre de personnes autistes à Maurice. Nous nous basons sur les chiffres de l’OMS, qui indiquent que 1 sur 100 personnes est touchée par l’autisme dans le monde. Il y aurait donc dans les 10 000 cas à Maurice, tous âges et tous degrés confondus.
L’autisme doit être diagnostiqué par un panel pluridisciplinaire. Entre octobre 2012 et novembre 2016, nous avons pu diagnostiquer plus de 200 cas, au rythme de 2 par semaines. La Réunion et la France ont signé un protocole d’accord avec le ministère de la Sécurité sociale en mars 2016, afin d’aider à la formation de médecins, éducateurs et parents mauriciens sur la détection et la prise en charge de l’autisme. Ce projet a pris du retard avec le changement de ministres et nous attendons maintenant que les choses se mettent en place rapidement dans l’intérêt des familles.
Nous attendons beaucoup du prochain budget, car pour nous, une pension pour nos enfants ne suffit pas. Nous souhaitons qu’ils aient une prise en charge éducative à hauteur de leurs besoins, un service de transport adapté à leurs rythmes, et une garantie aux parents que leurs enfants seront en sécurité, au cas ou les parents ne pourront plus s’en occuper. »