– En dépit d’une dérogation permettant aux autistes de sortir pendant une heure, la situation actuelle risque d’aggraver certains des troubles du comportement

Ces longues semaines de confinement sont vécues comme une épreuve de plus dans un quotidien déjà difficile. En effet, bien que les autistes, enfants et adultes, soient autorisés, en cette période de crise sanitaire, à sortir prendre l’air une heure par jour, ce chamboulement de leur quotidien aura quand même des effets sur leur bien-être. Mithesh Soobarah, Occupational Therapist, qui travaille depuis des années avec ces enfants, explique qu’avec le confinement, la situation risque de s’aggraver, car un patient autiste, dit-il, est très rigide et « a besoin de repères ainsi qu’une routine dans un cadre fixe ». Il ajoute : « Le confinement est une épreuve pour ces familles. »

Outre l’épuisement des parents, le confinement risque aussi d’entraîner une aggravation de certains des troubles du comportement dont souffrent les personnes autistes, insiste Mithesh Soobarah. En effet, beaucoup d’enfants autistes ne développent pas d’autonomie personnelle sans l’accompagnement et l’engagement permanent d’un adulte. Ce confinement et le manque d’encadrement chamboulent ainsi leur quotidien.
D’habitude, ces enfants sont pris en charge par des professionnels qui les suivent de près tous les jours. Toutefois, le confinement fait que ces enfants se retrouvent tous les jours avec les parents qui travaillent. Aider un enfant autiste à progresser, à s’épanouir et à s’occuper seul est un défi de chaque instant. Ceci demande une disponibilité immense, soit en termes de temps, mais aussi une très grande disponibilité psychologique. Les parents doivent se réajuster, s’adapter et se réinventer pour réaménager un quotidien déstructuré et où tous les repères changent. Tout cela dans un isolement social particulièrement difficile à supporter.

Red Flags

Mithesh Soobarah souligne que les caractéristiques de diagnostic des troubles d’autisme peuvent être faciles à identifier chez les jeunes enfants. Cependant, vers 2-3 ans, parents, enseignants ou les professionnels de la santé commenceront à repérer les signaux d’alarme d’un enfant à risque d’autisme. Cela reste un élément crucial, car souvent les parents seraient dans un état de déni, à la recherche de l’opinion d’autres professionnels et donc échapper au fait que l’enfant ait un problème. La prise en charge d’un enfant autiste implique une équipe multidisciplinaire telle que l’ergothérapeute, l’orthophoniste, le psychologue, l’éducateur SEN, les parents et le soignant.

L’autisme n’est pas guérissable, mais, avec les thérapies et les soutiens appropriés, les symptômes (traits autistiques) sont gérables. L’implication des parents reste également un facteur clé dans la prise en charge d’un enfant, car l’accent est mis sur les recommandations à domicile, c’est-à-dire les activités qui doivent être réalisées à la maison, en particulier pour que l’enfant devienne indépendant dans ses activités de la vie quotidienne. En outre, le soutien et la formation appropriés doivent être fournis aux parents pour savoir comment s’occuper de l’enfant.

Manque de soutien

« Le parcours d’un parent ayant un enfant autiste n’est pas toujours facile; la phase la plus difficile est le fait d’accepter que son enfant soit différent. En tant que professionnel travaillant avec des enfants à besoins spéciaux, j’insiste sur le fait que plus tôt vous acceptez que votre enfant a des difficultés et commence les thérapies recommandées, mieux c’est. Votre état mental et émotionnel affecte le bien-être de votre enfant, même si vous pensez qu’il ne comprend pas ce qui se passe. L’enfant ne peut pas s’exprimer et cela peut entraîner d’autres problèmes de comportement », explique notre interlocuteur.

Mithesh Soobarah déplore le fait qu’il n’y ait pas de statistiques sur le nombre de cas d’autisme actuellement dans notre pays. Lorsque nous analysons la situation ici, dit-il, nous ne pouvons dire que rien n’est fait pour s’occuper de ces enfants. Jusqu’à présent, il y a eu beaucoup d’améliorations, telles que la mise en place de centres de diagnostic, la formation des éducateurs qui travaillent avec ces enfants et les écoles spécialisées.

De plus, le gouvernement s’efforce également d’œuvrer à la demande des enfants et de leurs parents. Cependant, observe-t-il, nous avons toujours du retard lorsque nous nous comparons avec d’autres pays. « Il n’y a pas de centres de formation professionnelle ou de configuration appropriée pour les adultes. Je suppose qu’il y a toujours un manque de connaissances ou de sensibilisation sur l’autisme, ce qui empêche leur inclusion dans la société. »