HUMAN STORY : Rahul, le survivant atteint de la maladie de Duchenne

La dystrophie musculaire est une maladie incurable qui atteint les muscles et rien qu’à la Muscular Dystrophy Association (MDA), on compte une cinquantaine de bénéficiaires atteints de ce mal. Un des objectifs de la MDA est d’améliorer la qualité de vie de ses adhérents. C’est dans ce contexte que Le Mauricien a rencontré Rahul Bhurosy et sa mère Pratima. Les deux mènent un combat à armes égales. Rahul lutte pour survivre et sa mère Pratima pour le maintenir en vie dans des conditions favorables. Cette mère courage lance un appel pour trouver une maison, car dit-elle, l’unique chambre où elle vit à Albion avec ses trois enfants est devenue trop petite. « Rahul a besoin d’espace et d’encadrement permanent, d’où mon appel », laisse entendre Pratima Bhurosy.
Rahul a treize ans, l’âge où on aspire à avoir un mode de vie comme tous les adolescents partagés entre l’école, la famille et les loisirs. Rahul, lui a le vague à l’âme, les bras recroquevillés, il garde quand même ce sourire et couve du regard sa mère Pratima. Il est difficile pour lui de répondre à nos questions. Par timidité, où parce qu’il n’a plus la force motrice. Pourtant, Rahul cherche à s’en sortir et nous lâchera : « Mo ale l’école, mo dessiné. Kan mo rentre la case mo contan guet ti comic. Mo contan guet M. Bean, » confie-t-il dans un large sourire, son visage s’illuminant. Il n’en dira pas plus… Enfant, il a connu cette joie de marcher, de courir, de taper dans un ballon et ayant ce désir d’être un vrai champion de foot. Aujourd’hui, Rahul s’est réfugié dans un silence ne comprenant pas trop pourquoi il se déplace en fauteuil roulant. Son corps ne le suit plus. Rahul est un adolescent sensible, attentif aux choses et aux personnes qui l’entourent. Tout son regard ira vers sa mère sur qui il est totalement dépendant. Pratima, sa mère tente de contenir ses émotions refusant de se laisser abattre sur ce coup dur du destin qui semble s’acharner continuellement sur elle. Mère de trois enfants, Rahul son cadet est en demande constante de soins. Sa maladie elle s’en est rendu compte lorsqu’il a eu 7 ans. « Il marchait sur la pointe des pieds et cela m’avait beaucoup intriguée. Au départ, j’ai cru que l’incendie qui avait ravagé ma maison était la cause de ce problème, car il avait eu les pieds brûlés, mais vite je me suis rendu compte que mon enfant commençait à avoir d’autres symptômes comme ses pieds qui refusent de bouger. »
« Je redoute ce jour où son corps le lâchera »
À l’hôpital, le diagnostic est brutal, un matin raconte Pratima Bhurosy, le médecin de l’hôpital lui demande de s’asseoir et lui avoue qu’il a une terrible nouvelle et que l’annonce des faits peut être brutale pour elle… « J’ai cru que le ciel allait tomber sur ma tête ; Li dir moi Rahul souffert dystrophie musculaire. On lui a fait une biopsie, fait un test de creative Kinease et après j’ai appris que Rahul souffrait de la maladie de Duchenne. Il m’a expliqué qu’il lui manquait une forme de protéine la dysatropine dans son corps et cela résultait à la dégradation de ses muscles, d’où le fait que Rahul se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant. On m’a aussi dit que cela peut atteindre d’autres parties de son corps comme les muscles, le poumon et développer un problème cardiaque. Quand j’attrape les mains de Rahul, j’ai l’impression que ses os s’effritent que la masse de chair devient plus flasque. Je redoute ce jour où son corps le lâchera, mais je veux tout faire pour reculer le temps. » Une phrase lourde et porteuse d’espoir pour cette mère courage qui ne veut pas faiblir devant l’adversité. La secondant, Bindu Buruth, coordinatrice de la Muscular Dystrophy Association (MDA) relate que la maladie se classifie dans deux catégories génétique et héréditaire et peut être causé par un gène défectueux. « Cette maladie peut se manifester chez des jeunes de 25 à 30 ans, mais il y a aussi un signe distinctif dans cette maladie qu’on appelle la maladie de Duchenne et qui touche principalement les garçons et qui se manifeste chez eux vers l’âge de 4 à 5 ans et c’est tellement grave que cela réduit drastiquement leur espérance de vie ». Tout en expliquant qu’au sein de la MDA, des services sont offerts aux patients pour ralentir leur maladie. « On met à leur disposition des physiothérapeutes, on leur donne aussi une machine pour leur permettre de mieux respirer et on les aide pour enlever les flegmes qui se sont logés sur leurs poumons. »
Pratima dit ne pas avoir l’esprit en repos, car elle vit dans une maison annexe à celle de ses beaux-parents avec une seule chambre pour quatre personnes. Les conditions de vie sont insalubres et elle lance un appel pour avoir un logement décent. « Depuis l’âge de 7 ans, Rahul est condamné à un fauteuil roulant. Il est obligé de porter des couches et c’est moi qui m’occupe de lui donner un bain et de le nourrir. Si mo ti capav coupe mo deux la mains, deux lipieds donne li, mo ti pu apporte enn rayonnement dans la vie mo garçon. » Sa voix se noue comme portée par l’émotion, mais Pratima n’est pas du genre à flancher. « Mo larmes fine fatigué coulé mais Rahul n’est pas un garçon à se plaindre. Mo pensé li gard tou endan. » Rahul acquiesce de la tête comme pour dire qu’il comprend tout. La pièce où nous nous trouvons perd du coup sa clarté devant ce tableau touchant d’un garçon à qui la vie n’a fait aucun cadeau. « Pourquoi lui… Surtout qu’il a vécu un autre drame quand ma maison a été incendiée et qu’il a été touché aux pieds, » lance Pratima Bhurosy. La maladie de Duchenne résonne interminablement dans sa tête et elle se dit impuissante que personne n’ait trouvé un remède à cette maladie incurable.
La journée de Pratima se rythme comme l’horloge. Elle se réveille à 6 heures, s’occupe de préparer le tifin de ses deux enfants puis celui de Rahul qui malgré son handicap est admis dans une école spécialisée. « Ces deux autres enfants partent à l’école vers 8 h 30 alors que vers 9 heures le van vient chercher Rahul et il revient à la maison aux alentours de 15 heures Et, là c’est tout un chamboulement comme il ne peut se débrouiller seul, je dois constamment être auprès de lui. Ma fille m’aide le week-end dans les tâches ménagères. Je ne peux expliquer ce que je vis au quotidien, il faut vivre ma vie pour comprendre. »