Chaque année, entre 3 000 à 5 000 enfants naissent avec la trisomie 21 dans le monde. La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire.
La Journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée chaque année le 21 mars et se veut une journée de sensibilisation, officiellement observée par les Nations unies depuis 2012. Cette date a été choisie eu égard à l’unicité de la triplication (trisomie) du chromosome qui cause cette anomalie.
Alors que la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées invite chacun à choisir librement et à s’intégrer pleinement à la société, les personnes atteintes de trisomie 21 à Maurice ont souvent un soutien contrôlé. Souvent, leurs partisans font des choses pour eux, non pas avec eux. D’où l’importance du thème de cette année : With Us, Not For Us.
« Le message de With Us Not For Us est essentiel à une approche du handicap fondée sur les droits de la personne et cherche à s’éloigner du modèle caritatif désuet de handicap où les personnes en situation de handicap sont traitées comme des objets de charité, et ayant besoin de compter sur les autres pour obtenir du soutien », dira Ferozia Hosaneea de la Youth with Disabilities Empowerment Platform.
Le thème de cette année suit donc une approche du handicap fondée sur les droits de la personne, qui considère les personnes en situation de handicap comme ayant le droit d’être traitées équitablement et d’avoir les mêmes chances que tout le monde, en travaillant avec les autres pour améliorer leur vie.
Chaque année, la Youth with Disabilities Empowerment Platform s’empare de ses médias sociaux pour sensibiliser le public à la trisomie 21 à l’occasion du World Down Syndrome Day. Cette année, et conformément au thème With us, Not for Us, la campagne de sensibilisation s’est articulée autour de ses membres. « Chaque jour, nous avons publié l’histoire de chacun de nos membres, soulignant leurs capacités, leur passion, leurs rêves et leurs aspirations, et même les opportunités qu’ils souhaitaient voir davantage pour les personnes atteintes de trisomie 21 à Maurice. Au total, 20 participants ont pris part à notre campagne et ont partagé leurs histoires avec nos abonnés pour sensibiliser aux droits des personnes trisomiques », souligne Ferozia Hosaneea.
Selon cette dernière, contrairement aux pays européens ou américains, on a encore un long chemin à parcourir à Maurice en ce qui concerne la participation pleine et effective dans la société des personnes trisomiques. « La réalité est que la plupart d’entre eux fréquentent des écoles spécialisées et ne sont pas inclus dans leurs communautés. Souvent, ils doivent arrêter l’école à l’âge de 20 ans, sans aucun espoir d’emploi ou d’éducation pour l’avenir », ajoute-t-elle.
La Youth with Disabilities Empowerment Platform cherche à éliminer toutes les formes de discrimination à l’égard des personnes trisomiques. Sa création a été inspirée par Farzana Bachooa, atteinte de trisomie 21, afin d’offrir à ceux comme elle des chances égales. « Nous offrons ainsi des cours d’entrepreneuriat et de leadership, des cours d’agriculture et de jardinage, des causeries sur la boulangerie et la cuisine ainsi que des formations à l’autonomisation à nos membres, malgré le fait que la plupart d’entre eux ont fréquenté des écoles spéciales. Nous voulons leur offrir des chances égales et d’assurer leur participation inclusive dans la société », fait ressortir Ferozia Hosaneea.
Donc, en cette journée spéciale, elle encourage tout le monde, surtout les autorités concernées, « à faire un changement en veillant à ce que les personnes trisomiques soient traitées équitablement, et ne soient privées d’aucun de leurs droits, ceux liés à l’éducation, l’emploi, la santé, la justice, à la prise de décisions ». Il s’agit aussi de veiller qu’ils puissent faire entendre leur voix.
