MALADIE GÉNÉTIQUE : La vie avec la dystrophie musculaire

Ils sont environ 200 Mauriciens, principalement des jeunes garçons, qui souffrent de la dystrophie musculaire, maladie génétique qui affecte l’ensemble des muscles de l’organisme, avec pour résultat que leur corps cesse, petit à petit, de les obéir et qu’ils ne peuvent plus bouger. Ils vivent alités ou en fauteuil roulant et dépendent d’un appareil pour respirer. Dure et cruelle réalité à laquelle font face ces malades, dont Arvin Gowrassoo, 24 ans, qui en parait physiquement dix de moins, et qui ne vit que grâce aux soins de sa mère Devi, habitant Trois-Boutiques.
« Je regarde la télé, surtout les séries télévisées ; j’écoute de la musique, tous types de musique », raconte Arvin, tout un laissant échapper un sourire, assis dans son fauteuil roulant dans la modeste demeure de ses parents. C’est ainsi qu’il passe sa journée sous la surveillance de sa mère qui s’occupe de tous ses besoins. Arvin ne peut rien faire de lui-même.
Ce jeune garçon n’est pas né avec cette maladie car il était bien jusqu’à l’âge de cinq ans. Sa mère témoigne qu’il était comme tous les enfants : il jouait, il courait, il mangeait. « Un jour, il a commencé à perdre ses forces graduellement. Il ne pouvait grimper les marches de l’autobus. Il tombait et petit à petit ne pouvait plus marcher. Nous n’avions jamais pensé qu’il souffrirait un jour de cette maladie incurable », déclare Devi Gowrassoo. Cela fait déjà treize ans qu’Arvin a complètement cessé de marcher.
Selon le Dr Harris Reessaul, neurologue, un garçon sur 3 500 souffre de cette maladie neuro-musculaire. À Maurice, ils seraient plus de 200 dont la moitié souffre du type dit “Duchenne”, qui est la forme la plus grave de la maladie, car une anomalie génétique les prive totalement de dystrophine, une protéine spécifique des muscles. Ils se font soigner à l’hôpital et sont examinés selon un protocole établi, comme nous l’explique le Dr Reessaul : « Ces patients doivent se rendre à l’hôpital une fois tous les trois mois pour être vus par un neurologue, un cardiologue et un chirurgien orthopédique dont le rôle est de les aider à marcher. Nous devons estimer le nombre de muscles qui sont en train d’être détruits et leur administrer le traitement approprié dont le principal est la cortisone qui empêche la destruction des muscles et leur donne un peu plus de forces. Mais ce médicament a beaucoup d’effets secondaires tels les brûlures d’estomac, le ballonnement et la faiblesse. » Comme alternative, des fauteuils roulants s’ils ne peuvent pas marcher ou des béquilles leur sont offerts. « Nous travaillons d’après la situation présentée par les patients. Il faut savoir qu’il n’y a aucune forme de guérison pour cette maladie », précise le médecin.
Cependant, on peut améliorer la qualité de vie de ces patients. Ce que fait la Muscular Dystrophy Association (MDA), une ONG qui s’occupe de ces malades. Son président, Philippe Wan, raconte l’histoire d’Adrien Keissler, 16 ans, qui s’est fait opérer en Inde, il y a quelques semaines, grâce au soutien de cette ONG. « Le Dr François Cartault de La Réunion, qui nous a visité en 2009, s’est dit choqué de voir autant de patients à Maurice dont le corps était complètement cabossé », dit-il. D’où la démarche d’aider ceux qui le peuvent à se faire soigner à l’étranger dans le but d’améliorer quelque peu leur qualité de vie et de les aider à vivre un peu plus longtemps. Adrien Keissler a accepté de prendre les risques d’une opération, contrairement à d’autres patients. Adrien Keissler, assis dans un fauteuil roulant, lâche un sourire : « J’ai accepté de faire cette opération pour montrer aux autres enfants qu’il ne faut pas avoir peur. Je vais bien, à part les douleurs. Je peux mieux respirer et aussi m’asseoir. »
Présentement, seuls 65 patients atteints de dystrophie musculaire sont pris en charge par la Muscular Dystrophy Association à cause d’un manque d’informations au sujet de cette maladie. Bindu Buruth, une des responsables   de cette ONG, estime que beaucoup de patients ne savent pas qu’ils souffrent de dystrophie musculaire. « Leurs parents les mettent sur le compte d’un handicap général et isolent leurs enfants. Il faut faire un test de dépistage et nous conseillons aux nouveaux patients de faire ce test. C’est ça notre grand souci. Les gens manquent d’informations au sujet de la maladie », souligne notre interlocutrice.
Même si sa vie et celle de son enfant ont basculé, Devi Gowrassoo prend cette situation de manière positive. « C’est un cadeau que nous avons eu de Dieu. Il a voulu savoir pendant combien de temps nous pourrions nous occuper de notre enfant malade. Dans la vie, il faut savoir accepter ; nous ne pouvons rejeter notre enfant, même s’il ne marche pas. Il est là devant moi. J’aimerais bien qu’il vive un peu plus longtemps avec nous », déclare la mère d’Arvin, ne pouvant retenir quelques larmes de ses yeux. Une belle leçon de courage donnée par cette mère et par ces deux jeunes souffrant de dystrophie musculaire, Arvin et Adrien.