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VFM – Nitish Nalam Nastili : « Un énorme et cruel manque d’informations »

La population se souvient encore des paroles blessantes et humiliantes proférées au Parlement l’an dernier à l’encontre d’un parlementaire atteint du vitiligo. Des torrents de protestations avaient alors déferlé pour condamner ce type de comportement. Poussé par un groupe de sympathisants qui considéraient que la société ne pouvait rester les bras croisés suite à cela, Nitish Nalam Nastili, atteint du vitiligo lui aussi, a fondé en août dernier la Vitiligo Foundation Mauritius (VFM).

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Pour mieux éclairer sur cette pathologie dermatologique, pour détruire les préjugés, les uns plus aberrants que les autres, et pour que les patients et patientes, qui comprennent aussi de jeunes enfants, n’aient pas à subir de torture psychologique pouvant parfois détruire une vie entière.

« Des amis m’ont dit qu’on ne pouvait laisser passer une telle chose. C’est là que j’ai fondé la VFM » explique Nitish Nalam Nastili, qui regrette que le vitiligo soit toujours un sujet tabou à Maurice, avec des idées fausses. Il cite en exemple la journée de sensibilisation organisée par l’association samedi à Bagatelle.

« Nous avons été surpris de voir que 95% des participants ne savaient pas de quoi il s’agissait exactement. Beaucoup confondent le vitiligo avec d’autres problèmes de peau. D’autres, eux, croient que c’est contagieux, alors que certains pensent encore que c’est une malédiction », fait ressortir le président de la VFM. Ce qui montre, dit-il, à quel point il importe de sensibiliser la population.

Dans 25% des cas, explique Nitish Nalam Nastili, la cause du vitiligo est héréditaire. « Dans certaines familles, le père, le fils et la fille en sont atteints. Dans d’autres, deux frères sont atteints. »

Mais dans 84% des cas, c’est le stress qui est le facteur déclenchant. « Le vitiligo est une maladie auto-immune, où les anticorps détruisent un nombre de cellules des tissus, précisément les mélanocytes. Jusqu’ici, il n’y a pas de traitement, si ce n’est qu’on peut retarder un peu la dépigmentation. Certains patients ont recours au maquillage pour cacher les taches, mais cela aide juste pour quelque temps. »

Le président de la VFM explique qu’il existe cinq types de vitiligo : la forme segmentaire, qui touche un seul côté du corps; la forme généralisée, la plus répandue, touchant toute partie du corps; la forme universalis, où les taches couvrent 80-90% du corps; le vitiligo muqueux, touchant les muqueuses comme les lèvres et les organes génitaux; et le vitiligo localisé, qui affecte seulement une petite surface de la peau.

Nitish Nalam Nastili constate un manque énorme d’informations à Maurice. « C’est pourquoi la VFM se donne pour rôle d’apporter toutes les informations nécessaires autour de cette maladie, de même qu’un soutien et accompagnement pour les patients. Par exemple, on est là pour les conseiller sur la manière de se protéger du soleil, car les personnes atteintes du vitiligo ne peuvent rester de longues heures au soleil. D’autre part, sachant que cette condition durera toute la vie et que le stress déclenche ou aggrave la maladie, il vaut mieux l’accepter. Moins a-t-on de stress, plus la maladie se stabilisera. »

Quant aux enfants qui en sont atteints, sachant que le Bullying est très présent dans les établissements scolaires, ils peuvent être psychologiquement affectés et leur enfance gâchée s’ils ne reçoivent pas un accompagnement psychologique.

« À l’association, on reçoit beaucoup d’appels de parents qui n’ont personne à qui se confier. Il y a un père d’un enfant de dix ans atteint de cette pathologie et qui est très stressé. Une mère, elle, a dû à deux reprises effectuer un transfert scolaire pour sa fille de six ans. Les gens ne font pas de remarques tant par méchanceté que par manque d’informations », est d’avis Nitish Nalam Nastili.

Il aime à dire que « même avant le Covid-19, les gens pratiquaient de la distanciation sociale envers nous ». Avant de lancer un appel aux autorités pour qu’une campagne nationale de sensibilisation soit menée en vue d’informer le public à l’effet « que le vitiligo n’est pas contagieux et que nous sommes des personnes normales ». Et de conclure : « Ce qu’on veut, c’est que les gens se mettent dans notre peau et nous acceptent comme on est. »

La VFM invite les personnes souffrant de vitiligo à prendre contact avec l’association.

« Cela nous aiderait aussi à compiler une base de données sur le nombre de patients à Maurice et les catégoriser en groupes d’âge. En effet, le soutien psychologique pour un enfant et pour un adulte n’est pas le même. La VFM fêtera son premier anniversaire le 24 août et nous n’avons pas encore toute la logistique nécessaire. En revanche, nous avons un MoU avec la Global Rainbow Foundation, qui met ses psychologues et médecin à notre disposition. »

Pour prendre contact avec la VFM, appeler au 5253-1891 ou visiter la page Facebook de l’association.

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