"Wafah en compagnie de ses parents après sa chirurgie (photo prise par la presse indienne)

– Abdool Zahoor, le père de la jeune patient mauricienne, : « Heureux de pouvoir sauver ma fille ».

Wafah Bholah, une adolescente mauricienne de 13 ans, souffrant de la plus rare des maladies génétiques, soit un déficit en C1q, fait la Une des journaux en Inde. Cette habitante de Camp-Diable est devenue la première adolescente en Asie souffrant de cette maladie complexe à recevoir une greffe de moelle osseuse. Son donneur n’est nul autre que son père, Abdool Zahoor, qui se dit « soulagé » car sa fille pourrait mener une vie normale à son retour à Maurice.

Wafah souffre de cette déficience génétique depuis l’âge de deux ans. Selon la presse indienne, elle est la première adolescente d’Asie souffrant de cette condition complexe. Wafah est admise à l’hôpital Aster CMI, à Bangalore, depuis le 10 décembre 2018, où elle a été prise en charge par une équipe de médecins. « Wafah n’a pas eu une enfance normale. Nous avons dû faire des va-et-vient en Inde pour recevoir des traitements. Nous avons dépensé beaucoup d’argent pour ces voyages. Je suis cordonnier de profession et je n’avais plus d’argent. En 2018, nous avons dû lancer une quête pour avoir de l’argent pour repartir en Inde. Nous avons collecté Rs 600 000. Wafah est admise à l’hôpital depuis le 10 décembre 2018. Parallèlement, ses médecins étaient en quête d’une solution permanente à son problème de santé. Finalement, des médecins américains originaires de l’Inde sont venus lui rendre visite et ont découvert que Wafah pourrait être guérie par une greffe de moelle osseuse », explique Abdool Zahoor.

La jeune fille souffrait d’éruptions cutanées et de problèmes rénaux répétés depuis plus de dix ans. Elle avait également développé des difficultés à marcher et à étendre ses jambes. Wafah devait prendre de multiples immunosuppresseurs pour contrôler la maladie auto-immune (systemic lupus erythematosus) ainsi que plus de dix médicaments différents pour des problèmes de peau, de reins et d’hypertension pulmonaire. L’adolescente se déplaçait en fauteuil roulant.

Les médecins indiens ont initialement découvert qu’elle présentait un risque très élevé d’insuffisance rénale permanente. Puis, le département d’immunologie pédiatrique de l’hôpital Aster CMI lui a diagnostiqué une maladie génétique très rare, soit le déficit complet en C1q, confirmé par les études génétiques menées à l’hôpital. Une greffe de moelle osseuse était nécessaire. Son donneur n’est nul autre que son père, qui était parfaitement compatible HLA. Il a fait don de sa moelle osseuse à Wafah, qui peut désormais mener une vie normale.

« C’est un grand soulagement pour sa mère et moi. Déjà quand le médecin m’a informé que je pourrai être son donneur, je n’ai pas hésité une seule minute. J’étais content de pouvoir sauver ma fille », affirme le père. La chirurgie a été une réussite. Abdool Zahoor s’est remis de la chirurgie après deux jours. Quant à Wafah, elle est toujours admise aux soins intensifs. « Ce n’est qu’un début. Le traitement va durer pendant encore six mois. Wafah n’a pas de force mais elle m’a confié qu’elle serait heureuse si elle pouvait se remettre de sa maladie », précise le père.

En effet, Wafah est sous médication et son état de santé nécessite un suivi rapproché pour les six prochains mois. Les journaux indiens font mention que l’hôpital a déployé beaucoup efforts pour aider la famille à collecter une grosse somme de 2,6 millions de roupies indiennes via une plateforme de financement pour la transplantation. « Nous n’avions que Rs 600 000 alors que la chirurgie a coûté plus de 1,5 million de roupies mauriciennes. Pour venir en Inde, nous avons eu le soutien d’une agence de voyages, qui nous a offert trois billets d’avion gratuitement. Grâce aux médecins indiens, nous avons pu bénéficier d’un financement pour la chirurgie et la suite du traitement », indique Abdool Zahoor.

Père de quatre filles, il a perdu l’une d’elles dans les conditions similaires il y a quelques années. « Wafah est ma benjamine. Elle a une grande sœur qui est décédée avec la même maladie. Nous ne voulions pas perdre Wafah », dit-il.

À noter que la greffe de moelle osseuse a été réalisée conjointement par le Dr Sagar Bhattad, consultant en immunologie et rhumatologie pédiatrique, le Dr Stalin Ramprakash et le Dr Cp Raghuram, consultants en hématologie pédiatrique et BMT, à l’hôpital Aster CMI, à Bangalore. À ce jour, moins de dix cas ont connu une réussite dans le monde, le premier ayant été enregistré au Royaume-Uni en 2014.