VIH/SIDA: L’angoisse de Stéphanie

Dans une semaine, si Dhiren Moher interrompt son traitement aux antirétroviraux, sa santé et sa vie seront fortement menacées. L’homme estime cette démarche nécessaire pour rendre visible la souffrance des personnes vivant avec le VIH. Avec l’espoir de pousser le Premier ministre à rappeler les membres du National Aids Committee afin de corriger les dysfonctionnements dans la lutte contre le VIH/Sida.
L’activiste affirme qu’il ira jusqu’au bout. Stéphanie, sa compagne, vit dans l’angoisse, qui, chaque jour, la tenaille…
Stéphanie est inquiète. Si le Premier ministre continue à faire la sourde oreille, l’homme dont elle partage la vie fera ce qu’elle redoute le plus : il arrêtera son traitement aux antirétroviraux (ARV). Le 20 juin, la date butoir décidée par Dhiren Moher il y a un mois, approche… et le National Aids Committee (NAC) ne s’est toujours pas réuni.
L’espoir que le Premier ministre ne se décide enfin à relancer et à présider la cellule multisectorielle et nationale de la lutte contre le VIH/Sida demeure en suspens. Ce qui met en veilleuse toutes les mesures attendues pour corriger les lacunes et les dysfonctionnements qui sont à la base de tant de drames au sein de la communauté des personnes vivant avec le VIH, de leurs proches et de la population.
Maurice a certes été l’un des premiers pays africains à dispenser gratuitement le traitement aux ARV. Mais le Sida n’est pas qu’une affaire de médicaments. Sa particularité et la précarité des conditions de vie de certains patients exigent un soutien social, psychologique, économique. “Il y a des gens qui souffrent et meurent parce qu’ils ne bénéficient pas de cet encadrement”, répète sans cesse Dhiren Moher.
Positif.
L’intensification de la prévention est également nécessaire pour éviter d’autres infections et pour plus de respect. Cela fait des années que lui et d’autres militants tentent d’attirer l’attention des autorités sur cette situation. Mais en vain. D’où son ultime appel au PM et sa décision annoncée au Caudan lors du dernier AIDS Candlelight Memorial.
Stéphanie s’en souvient. Il y a une dizaine d’années, elle avait vu Dhiren au pire de sa forme, au moment où il avait été testé positif. “Il avait complètement maigri. Il était très malade. Le 26 décembre 2001, ses résultats lui avaient été annoncés. Tout de suite, il avait été placé sur ARV. Son taux de CD4 (composante du système immunitaire) avait chuté à 21 (sur 1,000). Quelques jours plus tard, il avait sombré dans le coma. Grâce au traitement, il avait repris, petit à petit”, se souvient-elle. “Maintenant, s’il arrête son traitement, il court le risque de régresser pour revenir à un tel extrême.”
Raisons du coeur.
Il y a quelques années, le cas de Dhiren Moher avait plongé le public dans la consternation lorsqu’on avait appris que des médecins mauriciens avaient refusé de l’opérer alors qu’il souffrait de troubles cardiaques. Il avait dû se rendre d’urgence à La Réunion pour subir l’intervention qui l’a sauvé. “Cela avait pu se faire grâce à mes contacts personnels. Mais que serait-il advenu s’il s’était agi d’un autre séropositif ? C’est un fait : jusqu’aujourd’hui, la discrimination dans le milieu hospitalier est une réalité. Je rencontre beaucoup de personnes qui en souffrent. Il est temps que cette mentalité change pour de bon. Les autorités doivent envoyer un signal fort”, dit-il.
Pendant que lui persiste à dénoncer, elle garde un oeil attentif sur sa santé, qu’elle sait fragile, en raison des troubles cardiaques dont il souffre. C’est la raison pour laquelle elle s’était opposée à sa décision. “Je n’étais pas d’accord avec lui parce que je sais que cela peut lui causer beaucoup de torts. Je lui en ai parlé pour tenter de le dissuader. Mais il était convaincu de sa décision et il m’en a expliqué les raisons.”
Le coeur gros, Stéphanie s’est laissée convaincre. Elle restera, comme d’habitude, son principal soutien. “Tous les jours, je le vois recevoir des appels de personnes en détresse. Des gens s’adressent à lui pour qu’il les aide parce qu’ils sont dans la précarité ou parce qu’ils rencontrent d’autres problèmes. À chaque fois, je le vois se démener pour tenter de les aider. Il y a aussi des patients qui meurent. J’ai vu le désespoir auquel il est confronté. Tout cela m’a aidé à comprendre sa décision. Mais je n’en suis pas moins inquiète pour lui”, confie Stéphanie.
Morts.
Depuis quelque temps, ceux qui disent qu’il y a au moins un patient séropositif qui meurt par semaine ont souvent l’impression de crier dans le désert. À Maurice, l’année dernière, 93 personnes vivant avec le VIH sont décédées. “Maurice offre pourtant le traitement. Il y a plus de médecins référents que dans le passé. Le personnel soignant a été formé. Le CSR, le Global Fund et d’autres bailleurs de fonds injectent des sommes considérables dans la lutte, en finançant les projets et les ONG. Il y a un National Aids Secretariat, une AIDS Unit, un service de dépistage décentralisé. Tout cela a été fait. Mais pourquoi y a-t-il autant de morts et de souffrances ? Cette situation est directement liée aux dysfonctionnements du système”, souligne Dhiren Moher.
Les conditions difficiles dans lesquelles plusieurs de ces personnes sont mortes interpellent. Le scénario est le même pour beaucoup d’autres : “Certains vivent dans une grande précarité et dans l’extrême pauvreté. Il y a des patients qui ont des médicaments mais qui n’ont pas de quoi manger, pas de maison, pas de travail, pas de soutien. D’autres, de différents milieux, sont toujours confrontés à la discrimination et à la stigmatisation. Beaucoup de personnes vivant avec le VIH ont aussi été infectées par l’hépatite C, que l’État refuse de traiter. Il y a encore plusieurs autres facteurs qui font que des malades abandonnent leurs traitements et finissent par développer des complications de santé qui finissent par les tues. La vie leur est tellement difficile que certains prennent la mort comme un soulagement.”
Solutions.
Pour Dhiren Moher, un fait est indéniable : “Au sein du NAC, les différents cas de figure auraient pu être discutés et des solutions auraient été mises en application rapidement, dans un seul et même cadre, de manière coordonnée. Mais puisque le comité ne se réunit pas, les choses ne se font toujours pas.”
Suivant les recommandations des Nations unies, le NAC, placé sous la présidence du premier ministre, avait été créé pour une meilleure coordination des actions. Cette instance réunit autour d’une même table plusieurs ministères et des partenaires engagés dans la lutte. Depuis l’arrivée au pouvoir de Navin Ramgoolam en 2005, le comité s’est réuni qu’en de très rares occasions, alors que les rencontres sont censées être régulières. D’autres priorités continuent à faire surface : “Bientôt, la féminisation du VIH nous confrontera à des problèmes encore plus compliqués. On aurait dû commencer à se préparer.”
Quelques représentants du gouvernement ont tenté d’approcher Dhiren Moher pour lui faire entendre raison. Mais il persiste. Dans les rangs des activistes, sa décision ne fait pas l’unanimité. Son action est diversement commentée, l’homme devenant même la cible d’attaques de ceux qui auraient préféré que tout cela soit étouffé sous une chape de silence. Chez certains, le militantisme cède de plus en plus la place à la complaisance…
Qu’importe l’adversité, Dhiren Moher est bien décidé à aller de l’avant, en s’appuyant sur un principe. “Dès le départ, j’ai pris la décision de témoigner publiquement de ma séropositivité pour permettre à la cause d’avancer et pour faire entendre la voix des autres patients qui, eux, ne pouvaient pas se permettre de s’exprimer. J’ai une responsabilité envers eux et mon pays. À quoi cela me servirait-il de continuer cette lutte si je ne parviens pas à faire bouger les choses ou si je commence à trouver normal de voir souffrir et mourir d’autres patients ?” s’interroge Dhiren Moher.
Soutien.
Dans cette nouvelle phase de son combat, l’homme n’est pas seul. Plusieurs de ceux qui sont confrontés à la dure réalité qu’il évoque se sont ralliés à lui. Parmi, des travailleurs sociaux qui sont sur le terrain, des personnes vivant avec le VIH, et des proches de patients qui sont impatients de voir les autorités réagir pour atténuer les douleurs qui brisent des vies et des coeurs.
Stéphanie espère elle aussi, mais est réaliste : “Du moment qu’il arrêtera son traitement, sa vie sera en danger. Même s’il recommence les ARV après quelque temps, le mal aura déjà été fait. Il y a de grands risques qu’il développe une résistance aux médicaments et que ses virus soient devenus plus forts. Ce sera encore plus compliqué pour sa santé.”
Dhiren Moher en est conscient, tout comme il se sent privilégié sur certains points : “Moi, j’ai la chance d’avoir une maison, un certain confort, une famille pour m’encadrer et un cadre pour me permettre de veiller sur ma santé. Pourquoi n’en est-il pas de même pour mes autres frères et soeurs qui sont dans la même situation ? Je ne devrais plus me considérer comme un activiste si je ne fais pas tout ce qui est en mon pouvoir pour les aider.”
Stéphanie écoute. Elle sait que Dhiren ne reviendra pas sur sa décision. Mais elle ne peut s’empêcher d’émettre un souhait : “J’espère que le Premier ministre réfléchira sur les raisons qui peuvent emmener quelqu’un à mettre sa vie en jeu pour venir en aide aux autres. J’espère que le Premier ministre entendra sa voix avant que ce ne soit trop tard.”