Ce sont surtout les défiances du système qui freinent l’intégration des enfants trisomiques, autistes ou souffrants de troubles mentaux. Les structures pouvant détecter leurs défiances et celles destinées à les prendre en charge sont peu nombreuses. S’ajoute un sévère manque de professionnels. Ce qui les prive des soins adaptés. Parents et associations sont alors engagés dans une vraie bataille pour sortir les enfants atteints de déficiences cognitives de l’exclusion.
Les fonctions cognitives définissent les processus cérébraux par lesquels tout individu traite, comprend et transmet les informations qu’il reçoit. La déficience cognitive est caractérisée par la perte de mémoire, ou par d’autres altérations dans le domaine de la connaissance, du langage ou de l’attention. Certains de ces troubles sont congénitaux ou peuvent survenir durant l’enfance ou à l’âge adulte. Il y a plusieurs types de troubles cognitifs, les plus connus étant l’autisme et la trisomie. L’autisme est un trouble du développement. Les principales perturbations sont l’isolement, des difficultés à parler et l’incapacité à s’adapter aux changements d’environnement. La trisomie est une anomalie chromosomique qui empêche l’évolution du cerveau. Cependant, lorsqu’ils sont encadrés, les porteurs de trisomie peuvent se développer sur les plans intellectuel et émotionnel. Ce, même si ce handicap ne leur permet pas d’atteindre l’âge mental d’un adulte.
Pénurie de spécialistes
Les parents et familles sont souvent désarmés face à cette situation surtout qu’ils ne sont pas toujours compris et encadrés. En premier lieu, le dépistage de ces troubles cognitifs constitue à Maurice un parcours du combattant. Dans plusieurs cas cela se fait tardivement. Pour cause, les professionnels compétents dans ce domaine sont peu nombreux. Certaines spécialisations ne sont d’ailleurs pas représentées. Maurice n’a pas de pédopsychiatre ni de neuropédiatre, nécessaires pour traiter ces handicaps.
Géraldine Aliphon, mère d’un enfant autiste et directrice d’Autisme Maurice, a dû prendre les devants pour combler les lacunes. “J’ai découvert que mon ! ls était autiste quand il avait un an et demi. Il n’y avait pas de service de diagnostique adéquat”, explique-t-elle. Prenant conscience que plusieurs parents sont dans sa situation, elle décide de créer une association : “Nous avons compté sur des financements privés pour monter notre centre de diagnostique. Je suis partie à La Réunion pour être formée avec quatre autres personnes. Cela a fonctionné jusqu’à ce que les donateurs décident d’arrêter. Nous avons ouvert à nouveau en 2018. Quatre nouvelles personnes ont été formées. Hélas, elles sont très vite parties travailler dans le domaine.”
Faux espoirs.
Sindy Pama aussi a décidé de prendre des initiatives et de s’engager pour les siens et pour les autres. Mère d’un enfant autiste et épileptique elle est restée longtemps dans l’ignorance, étant dirigée vers des médecins généralistes. Elle a cru que son ! ls guérirait. Elle se retrouve face à la réalité après deux consultations chez des psychologues. L’une d’entre elle lui aurait dit : “Je ne conseille à personne d’avoir un enfant autiste.”
Pour la mère de Maeva qui sou$ re du syndrome de l’attachement, ce fut un long chemin vers la compréhension. Impossible pour l’enfant d’aller à l’école ou de se séparer une minute de sa mère: elle ne communique avec personne. Puisque le ministère de la Santé ne pouvait l’aider, un médecin a dirigé la mère de Maeva vers l’ONG Open Mind. Là, le Dr Christian Simon, pédopsychiatre de La Réunion, a vu l’enfant lors d’une des visites mensuelles qu’il fait à Maurice.
Les ressources limitées.
ressources limités, Open Mind se retrouve souvent submergée de demandes. Cette ONG propose un service pédopsychiatrique et d’aide psychologique aux enfants et adolescents. “La santé mentale des enfants est notre priorité. Le centre a été conçu et développé pour être un espace où les enfants bénéfficient de services thérapeutiques et psychosociaux qui sont adaptés à leurs besoins spécifiques. Ils sont suivis individuellement par un psychologue, et disposent d’un programme sous forme d’ateliers thérapeutiques”, dit la directrice, Marylène François.
Le ministère de l’Education a mis sur pied un nombre de centres spécialisés pour ces enfants. Dans quelques classes, il y a également des unités spéciales où ils sont accompagnés par un personnel formé. Le ministère travaille en collaboration avec le Centre International d’Études Pédagogiques de La Réunion à cet effet. Une loi pour régulariser ce cadre spécial d’éducation est en vigueur depuis une année. Mais le nombre de places disponibles est limité face à la demande. Les ONG et les parents rencontrés déplorent aussi l’absence de personnes spécialisées dans ces centres éducatifs.
Aidé partiellement par le gouvernement, le Centre d’Education et de Développement pour les Enfants Mauriciens (CEDEM) accueille des enfants en situation de handicap. Sur les 170 élèves inscrits dans cette école, 75% souffrent de déficiences cognitives. “Nous ne possédons pas d’éducateur spécialisé, mais les enseignants ont suivi une formation spéciale durant deux ans. Nous avons une salle de psychomotricité et une salle de découverte sensorielle pour stimuler les enfants. Les cours sont adaptés à leurs progrès journaliers. Un psychologue et une physiothérapeute sont également présents, explique la directrice, Sehenaz Hossainsaeb.
“Un fils très gentil”
Jean-Michel Drack, père de Ivan, un enfant trisomique, raconte son combat pour son fils. “Il a besoin de beaucoup d’attention, mais il est très sage. Il va à l’école depuis des années. A la maison nous l’encourageons à devenir le plus indépendant possible. Depuis 2 ans, il est suivi par une diététicienne, car auparavant nous ne lui donnions pas forcément une bonne alimentation. J’ai la chance d’avoir un fils vraiment très gentil.