Le KDZM, l’APEIM et Global Rainbow Foundation

Membres KDZM : Action For Integral Human Development (AIHD), ANFEN, Autisme Maurice, Caritas, Chrysalide, DRIP, Kinouété, T1 Diams, TIPA. Emilie Carosin, Marie-Laure Ziss-Phokeer, Martine Lassémillante, Isabelle David-Philippe et Mélanie Vigier de Latour-Bérenger.

Imaginez qu’on vous demande de travailler de chez vous pendant le confinement, mais que votre clavier d’ordinateur de travail est dans une autre langue et que vous ne comprenez que la moitié de ce que vos collègues de travail vous demandent de faire. Pire encore, vous avez l’impression que quelqu’un a fermé les rideaux et les fenêtres de votre maison et qu’il est impossible de les ouvrir pour voir plus clair et respirer. Cette situation est insupportable et vous énerve. Lorsque vous allez voir le docteur, celui-ci vous donne des calmants. Un brouillard permanent s’installe dans votre tête, c’est la seule façon de vous aider à supporter cette situation qui vous semble inhumaine.

L’objectif de cette métaphore est de vous faire comprendre ce que vivent les enfants qui ont des besoins spéciaux. Si leur maison reste la même et s’ils peuvent bénéficier de l’amour et du soutien de leurs proches, l’environnement n’est pas pour autant adapté à leurs besoins d’apprentissage et de développement. Cette situation n’est pas que handicapante, elle est délétère pour leur santé mentale, plusieurs recherches le mettent en évidence, et cela pourra avoir de graves répercussions sur le long terme.

Les personnes en situation de handicap ont besoin de cadre et de structure. Elles ont besoin, pour la plupart, d’avoir des routines et d’être accompagnées dans leurs activités quotidiennes. Elles nécessitent aussi d’une prise en charge adaptée à leur handicap par une équipe pluridisciplinaire et ont besoin de répétitions pour pouvoir consolider leurs acquis. La répétition des activités permet d’éviter le risque de régression (plasticité cérébrale). (1)

En confinement, l’enfant subit des changements de routine. Le stress parental peut avoir un impact sur le développement de l’enfant. Les parents ont beaucoup plus de choses à gérer, ils doivent s’occuper de la fratrie, travailler depuis la maison, et ne sont plus aidés par des équipes (AVS, grands-parents…). (2 et 3)

Être enfermés, pour les enfants handicapés et les enfants avec des troubles psychiatriques, peut entraîner un manque de stimulation sur plusieurs niveaux : sensoriel, langagier, moteur et social. Il est possible d’observer, chez les enfants en situation de handicap, des régressions dans tous les domaines, tels que l’encoprésie (retour du pipi au lit), des troubles alimentaires, une fixation des rétractions musculaires, une aggravation ou une apparition de déformations, une régression langagière (si sous stimulation et forte exposition aux écrans), une régression motrice. Il est possible de retrouver des troubles du comportement tels que la violence, l’agressivité, l’automutilation, les risques de fugues ou, au contraire, un renfermement sur soi-même.

Les besoins spéciaux de ces enfants ne peuvent pas tous être comblés à la maison et la situation d’enfermement est dure à vivre pour les enfants et leurs familles. L’État mauricien a heureusement reconnu les besoins spécialisés des enfants autistes, qui vivaient cela, et a mis en place des actions leur permettant de sortir lors du confinement 2020. Des enfants avec d’autres syndromes ont des besoins similaires, qui doivent absolument être entendus cette année. C’est ce que le collectif KDZM et ses partenaires, APEIM et Global Rainbow Foundation, demandent aux autorités aujourd’hui. Soit de :

1.Accorder aux enfants à besoins spéciaux et à ceux qui souffrent de troubles psychiatriques, dont certains ont un niveau de compréhension faible et qui ne parviennent plus à gérer leur frustration durant le confinement, une autorisation spéciale pour sortir au moins une heure par jour avec un.e accompagnant.e. Il est extrêmement difficile pour les parents de leur expliquer pourquoi ils n’ont pas le droit de sortir de chez eux et cela génère beaucoup d’angoisse. Certaines familles, avec un enfant à besoins spéciaux, doivent assurer les soins de ce dernier, l’assister pour ses besoins élémentaires, assurer la scolarisation à domicile, et aussi gérer les crises et les conflits parfois violents. Très souvent, ce sont d’ailleurs des femmes seules qui gèrent des adolescents ou de jeunes adultes. Les contraintes jusqu’à présent peuvent mener à un danger pour ces enfants et leurs familles. Le manque actuel de solution temporaire augmentera l’épuisement des familles qui recherchent déjà de l’aide. Une dérogation permet également aux parents de structurer la journée et cela a un effet positif sur le sommeil.

2.Donner accès aux écoles spécialisées, étant donné l’impact important sur la santé mentale de ces enfants. L’accès à l’éducation spécialisée en présentiel est primordial, car les besoins éducatifs ne se limitent pas aux objectifs académiques et des apprentissages sont possibles uniquement en présentiel avec des équipes formées pour ces pédagogies spécifiques (variant selon le handicap). Demander à un enfant hyperactif de rester assis sur une chaise pour suivre un cours online de 40 minutes, même une session « one to one » sur Zoom ou à un autiste non verbal de communiquer/d’interagir avec ses enseignants spécialisés à travers un écran, est très compliqué. C’est pourtant cette attention et tous ces efforts qui sont demandés actuellement à certains enfants, et ce depuis plusieurs semaines. Et si faute de méthodes adaptées un enseignant du mainstream a dû passer la main à un enseignant spécialisé, dans l’enceinte même d’une école, il importe de considérer la difficulté pour des parents d’être en capacité de prendre le relais des apprentissages en période de confinement, dans un setting non éducatif (l’espace privé, qui n’obéit pas aux mêmes règles que l’école dans la tête de l’enfant). Cela est pourtant demandé à certaines familles actuellement.

Ces demandes sont dans l’intérêt supérieur de l’enfant et vont dans le sens de l’article 11 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, signée et ratifiée par l’État mauricien en 2008 et 2010. (4)

Notes

1. Borst, G. (2019). Comment fonctionne le cerveau. Futuribles, N° 428(1), 53. https://doi.org/10.3917/futur.428.0053

2. Cuzzocrea, F., Murdaca, A. M., Costa, S., Filippello, P., & Larcan, R. (2016). Parental stress, coping strategies and social support in families of children with a disability. Child Care in Practice, 22(1), 3‑19. https://doi.org/10.1080/13575279.2015.1064357

3. Neece, C. L., Green, S. A., & Baker, B. L. (2012). Parenting Stress and Child Behavior Problems : A Transactional Relationship Across Time. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117(1), 48‑66. https://doi.org/10.1352/1944-7558-117.1.48

4. Situations de risque et situations d’urgence humanitaire : ‘Les États Parties prennent, conformément aux obligations qui leur incombent en vertu du droit international, notamment le droit international humanitaire et le droit international des droits de l’homme, toutes mesures nécessaires pour assurer la protection et la sûreté des personnes handicapées dans les situations de risque, y compris les conflits armés, les crises humanitaires et les catastrophes naturelles.’