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Human story – Heman 11 ans : Lutter pour vivre avec l’hémophilie

Heman, 11 ans, avait un an lorsque les premiers symptômes de l’hémophilie sont apparus. Des œdèmes apparaissaient subitement, les saignements ne s’estompaient après des jours. Les analyses avaient révélé que l’enfant est hémophile sévère de type A. Cette maladie héréditaire rare empêche le sang de coaguler. Depuis la vie de la famille a changé.

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“Au moindre bruit, je sursaute et je suis en panique. Je vis constamment dans la peur que mon fils se blesse”, confie Prithee, la maman d’Heman. Ce dernier vit avec cette maladie héréditaire grave depuis l’âge de 1 an. La famille ne compte plus le nombre de va-et-vient entre leur domicile à Surinam et l’hôpital de Rose-Belle au cours de ses dix dernières années. “Car pour la personne hémophile, la moindre blessure peut être mortelle si elle n’est pas traitée à temps”. C’est impossible pour le sang de coaguler, car une protéine sanguine qui intervient dans la formation des caillots pour arrêter les saignements est absente ou ne fonctionne pas correctement.

C’était un coup dur pour les parents d’Heman d’apprendre qu’on ne guérit pas de cette maladie. On peut uniquement la contrôler grâce aux traitements et injections.

Une routine bousculée

Prithee Paupiah a décidé d’abandonner son travail de coiffeuse pour se consacrer entièrement à son fils. “Je passais tout mon temps à l’hôpital. Pena nwel, pena lane, preske tou bann fet ti dan lopital”. Sans compter que pendant des années, la famille a été obligée de se démener pour payer un taxi pour aller à l’hôpital au moins trois fois la semaine pour le traitement d’Heman. Ce n’est qu’au bout de trois ans de démarches auprès des services sociaux qu’une pension lui a finalement été octroyée.

Avec uniquement le salaire du père de famille, employé dans le secteur hôtelier, les fins de mois ont souvent été compliqués. D’autant plus que Prithee et son époux Vinessen ont aussi un fils aîné, âgé de 14 ans. “Pour sa part, il a quasiment grandi avec ma mère, raconte Prithee. Il ne comprenait pas toujours pourquoi ses parents ne trouvaient pas de temps à lui consacrer. J’étais tout le temps à l’hôpital”. Prithee avoue qu’elle trouvait encore moins de temps pour s’occuper de sa maison. “Cuisiner, nettoyer ou embellir ma maison étaient secondaires”. La priorité pendant toutes ses années était de sécuriser la maison.“Pour le protéger, je faisais même coudre des protections, comme des épaulettes, au niveau de ses articulations dans ses vêtements”.

Privations et frustrations

Dès le départ, les médecins avaient annoncé à la mère de famille qu’une autre intervention serait nécessaire pour placer un port-a-cath (utilisé pour administrer des transfusions sanguines) près de son cœur. “J’étais contre car il était encore un bébé et avait tellement souffert avec les autres interventions. C’est là qu’ils m’ont fait comprendre ce qu’était l’hémophilie. J’ai surtout compris que nos vies ne seraient plus jamais la même”. Les conséquences sont majeures, avec des hémorragies sévères en cas de blessure et parfois des saignements incontrôlables.

“J’ai souvent eu envie de disparaître pour que cesse cette torture morale que je ressentais, mais je me devais rester forte pour mes deux enfants”. Au-delà de la souffrance physique, l’hémophilie affecte également la vie sociale de ceux qui en souffrent. Toutes ses privations ont créé énormément de frustrations chez Heman. Ça a souvent fendu les cœurs de Prithee et Vinessen que leur garçon ne puisse courir, sauter, jouer au foot, ou ne serait-ce monter à vélo comme les autres enfants de son âge. “Li dir nou souvan, koman gran la kapav fer et li non, li demann nou kifer linn vinn kumsa”. Au cours des années, Prithee raconte : “Je l’ai toujours protégé, un peu trop je pense”. Pour éviter qu’il se blesse en jouant ou se fasse bousculer par d’autres enfants à l’école, elle allait le voir pendant les heures de récrés tous les jours. “Sauf qu’à un moment, il ne voulait plus aller à l’école pour rester avec moi”.

Sans oublier que Heman n’a pas eu une scolarité normale. “Avec ses nombreuses absences, il était perdu à l’école et n’était pas à niveau académiquement”. Pour avoir une formation beaucoup plus adaptée à ses besoins, ses parents l’ont récemment transféré à l’atelier de formation Joie de Vivre à Chemin Grenier qui accueille des enfants en échec scolaire.

Un semblant de normalité

En repensant à ces épisodes douloureux, Prithee est fière qu’Heman se soit transformé en cet adolescent fort, courageux et énergique. “Il a su se forger une carapace pour mieux supporter sa maladie et c’est lui qui me donne le courage de continuer à surmonter les épreuves en me rassurant à sa façon”. Tout en prenant le maximum de précautions, Prithee le laisse désormais faire des sorties, monter à vélo et s’adonner à d’autres activités. Aussi, depuis quasiment un an, Heman est aussi en “Home Therapy”. La Haemopholia of Mauritius (HAM), en opération depuis 2008, a développé ce traitement à domicile dans le but de rendre les patients hémophiles autonomes.

Depuis, mère et fils n’ont plus à se rendre aussi fréquemment à l’hôpital et Heman s’absente moins de l’école, car son injection peut se faire en matinée. “C’est une nouvelle normalité à laquelle on s’habitue petit à petit”, explique Prithee. Son message aux autres parents qui vivent la même situation, est de ne jamais perdre patience, en parler autour d’eux, car ça peut définitivement aider…

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