Dévotion. Si l’on devait choisir un mot pour décrire le quotidien de parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire, ce serait dévotion. Car c’est sans relâche qu’ils avancent chaque jour pour donner à leurs enfants une vie meilleure, malgré la douleur et malgré la fatalité de leur condition. La Muscular Dystrophy Association a été fondée il y a 20 ans par des parents dévoués et nous contons aujourd’hui leur histoire, après que le Disabilty Bill a été récemment débattu au Parlement.
Vous avez sans doute croisé le chemin d’une de ces familles dans un supermarché ou peut-être à la plage. Fatigués mais jamais sans le sourire, ils portent leurs enfants à bout de bras. « Oui, mais pas assez. Il y a aujourd’hui encore des parents qui ne sortent pas avec leurs enfants handicapés, qui pensent que c’est mieux de les laisser à la maison. Ou qui justement, par manque de facilités, de rampes, de moyens de transportation, n’arrivent pas à donner à leurs enfants une vie normale. Nos enfants n’ont pas le droit d’être enfermés entre quatre murs », nous confie d’emblée Soodesh Patroo, président de la Muscular Dystrophy Association. Il succède à Florence Razé, elle-même mère de deux enfants atteints de la maladie. « Elle a abattu un travail extraordinaire et d’ailleurs, c’est grâce à elle que l’association a pu s’installer dans ses nouveaux locaux à Floréal », dit-il.
En effet, c’est en 2003 que l’association est créée par Amalsing Badal. Depuis, l’association gérée principalement par des parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire et soutenue par plusieurs associations et organisations, dont la National Social Inclusion Foundation (NSIF), a pu aider des centaines de familles mauriciennes. « Nous avons aujourd’hui 58 bénéficiaires de 3 à 70 ans », souligne Soodesh Patroo. « Samedi prochain, nous organiserons notre Family Fun Day et nous sommes tous très excités », nous dit-il. C’est d’ailleurs cela leur leitmotiv : apporter le sourire à ces familles qui savent pertinemment qu’elles survivront à leurs enfants…
Partager son expérience
S’il ne veut pas se mettre en avant de par son humilité si touchante, force est de constater qu’entre Soodesh Patroo et la Muscular Dystrophy Association, c’est avant tout une histoire de cœur. Son fils Yogeesh Patroo s’est éteint en 2011 des suites de complications liées à sa condition. Une condition qui ne l’a pas empêché de réaliser ses rêves les plus fous, dont sortir un CD de chansons, ou encore briller aux examens de SC. Il sera d’ailleurs le premier de son collège, Vacoas SSS, qui lui a rendu hommage en nommant le Computer Lab “Yogeesh Patroo”. « Je n’ai jamais mis de limite à mon fils et j’ai tout fait pour qu’il ait une vie heureuse.
C’est cela mon combat aujourd’hui, pour que les autres enfants eux aussi puissent connaître une belle vie », nous dit-il la gorge serrée, même après toutes ces années.
Inspiré par son fils, Soodesh Patroo a ainsi décidé de continuer ce combat pour ces autres parents qu’il sait… fatigués. « Je sais ce qu’ils ressentent, je sais ce qu’ils vivent. Aujourd’hui, je peux partager mon expérience et les aider à avancer », confie-t-il. « En reprenant la présidence de l’association, j’ai décidé de me lancer dans un pèlerinage à travers le pays pour visiter les familles. Vous savez, le titre ne veut rien dire pour moi, c’est le travail qui compte. » Soodesh Patroo veut ainsi casser les codes et aider à changer la mentalité à Maurice selon laquelle un enfant handicapé ne serait bon qu’à rester chez lui. « Un enfant en fauteuil roulant n’est pas une fatalité ! Un enfant handicapé peut aller à l’école, chanter, jouer. »
Appel aux associations caritatives
Par ailleurs, Soodesh Patroo lance une invitation aux parents. « Il y a cette perception répandue que lorsque l’on adhère à une association, c’est parce que l’on doit forcément être dans le besoin, alors que non. Lorsque vous vous retrouvez parmi des gens qui vivent des choses similaires, vous vous sentez moins seuls. À l’association, nous partageons nos expériences, nous vivons des moments de joie et cela n’a pas de prix », dit-il. Il lance aussi un appel aux associations qui souhaiteraient les soutenir pour faire avancer les choses et pour faire connaître davantage la dystrophie musculaire à Maurice, car « le but c’est aussi de faire ralentir la maladie. En identifiant les premiers signes, l’on peut commencer les soins », dit-il.
Il lance également un appel aux autorités pour faire avancer les choses encore plus. Nous lui demandons s’il a suivi les débats sur le Disability Bill. Il nous répond que « depuis des années, j’entends les mêmes choses, mais que se passe-t-il dans la vraie vie ? Sur le papier, tout est beau… » Il regrette ainsi le manque d’infrastructures adaptées, notamment au niveau des transports. « Il y a le métro c’est vrai, mais combien de vans ou d’autobus aujourd’hui peuvent transporter trois ou quatre enfants en fauteuil ? » se demande-t-il. Si Soodesh Patroo reconnaît que de plus en plus de supermarchés installent des rampes et autres, il soutient que ce n’est pas suffisant pour motiver les parents et les enfants à sortir. « À la plage, par exemple, est-ce que l’enfant peut aller ne serait-ce que tremper ses pieds dans l’eau de mer ? »
Soodesh Patroo regrette aussi qu’à ce jour il faille encore passer sur des boards médicaux pour obtenir un simple pass de parking pour handicapés. « Un parent bénéficiaire de l’association a dû se déplacer à Port-Louis avec son enfant en fauteuil alors qu’il détient un certificat médical indiquant clairement qu’il est atteint de dystrophie musculaire ! » Un exemple parmi tant d’autres… Soodesh Patroo et son équipe, composée d’Appa Madani Khizar, Ravi Kanhye, Rama Mallea, Jocelyn Ramma, Hans Luchmun, Mohammud Aumjaud et Vicky Valaydon, sont aujourd’hui plus motivés que jamais. « Notre seule médaille c’est le sourire de nos enfants », dit-il. Pour plus d’informations, contacter l’association sur le
5 701 6320.
La dystrophie musculaire, c’est quoi ?
Selon le manuel MSD, connues sous le nom de Manuels Merck aux États-Unis et au Canada constituant la référence mondiale des informations médicales, les dystrophies musculaires constituent un groupe de troubles musculaires héréditaires où un ou plusieurs gènes intervenant dans la structure et la fonction musculaires normales font défaut, ce qui entraîne une faiblesse musculaire plus ou moins grave.
La dystrophie musculaire de Duchenne et la dystrophie musculaire de Becker constituent les deuxièmes formes les plus fréquentes. La dystrophie musculaire de Duchenne est la forme la plus sévère qui provoque un affaiblissement progressif des muscles. En cause, l’absence de dystrophine, une protéine qui leur est indispensable. Seuls les garçons sont atteints ou presque, car elle concerne aussi quelques filles. La dystrophie musculaire de Becker est, elle, apparentée à la dystrophie musculaire de Duchenne, mais ses symptômes sont plus légers et elle apparaît plus tardivement. Le traitement d’une dystrophie musculaire congénitale repose sur la kinésithérapie, qui peut permettre de maintenir la fonction musculaire.