À 5 ans, la petite Jemila Douce mène une existence difficile. Depuis qu’elle a sept mois, il lui est strictement interdit de s’exposer aux rayons du soleil. Profiter d’une journée à la plage, jouer avec Luciano (son petit frère de 4 ans) dans le jardin d’enfants qui se trouve non loin de sa maison, se rendre à l’école; bref, tout ce qu’une petite fille de son âge adorerait faire ne lui est pas autorisé. Elle souffre de Xeroderma pigmentosum, maladie génétique rare, qui se caractérise par des troubles oculaires et une sensibilité excessive de la peau au soleil.
Jemila souffre énormément de sa situation. De nature souriante et joviale, elle ne peut s’empêcher de bouder et d’être en colère quand elle voit les autres enfants de son entourage jouer et s’amuser alors qu’elle est confinée aux quatre murs de sa maison. Il lui arrive aussi de se replier sur elle-même ou de se retirer dans un coin pour exprimer son chagrin, raconte sa mère, Géraldine Clovis. Une réaction qui attriste toute la famille.
Jemila passe une grande partie de ses journées entre les deux pièces qui font office de maison pour son frère, ses deux parents, ses deux grands-parents et son oncle.