Depuis cinq ans, l’Unité de Soins Palliatifs (USP) de la Clinique Ferrière de Bon Secours accompagne les patients atteints de maladies graves et leurs familles. Seule unité dédiée aux soins palliatifs en clinique à Maurice, elle place le soulagement de la souffrance, le confort et la dignité au cœur de sa prise en charge. À l’occasion de cet anniversaire, les témoignages de proches, de soignants et de bénévoles illustrent l’importance d’un accompagnement qui va au-delà des soins médicaux.
Pour Gérard Macaque, le souvenir de la première nuit de son épouse, Angèle, à l’Unité de Soins Palliatifs reste particulièrement marquant. Après plus de trois ans de lutte contre un cancer du côlon, les possibilités de traitement étaient épuisées. Sur les conseils d’un proche, il envisage alors son admission à l’unité. Une décision difficile à prendre lorsqu’il s’agit de confier un être cher à une équipe médicale.
La rencontre avec le Dr Anne-Sophie Jérôme, médecin, et Safia Adamjee, psychologue à l’unité, le rassure. Angèle y est admise le lendemain. « Je l’ai déposée et je suis revenu le lendemain. C’était une personne complètement différente », raconte-t-il. Il se souvient également de l’accueil chaleureux de l’équipe dès son arrivée.
Pour Marie-Josée Nursimloo, qui a accompagné sa mère, Ghislaine Cerdor, après un accident vasculaire cérébral (AVC), l’unité a surtout permis à sa famille de retrouver un sentiment de paix dans une période particulièrement éprouvante. « Maman était paisible. Elle souffrait, mais elle était paisible, elle était bien », se souvient-elle.
Sa mère n’y est restée que quelques nuits, mais la famille a pu être présente à ses côtés, à toute heure. Enfants, petits-enfants et arrière-petits-enfants ont ainsi pu se réunir autour d’elle, lui tenir la main et partager ces derniers moments. « On lui tenait la main, on lui a demandé pardon, on lui a pardonné. C’était un moment difficile, mais tellement beau et paisible. C’est ce que l’Unité de Soins Palliatifs nous a offert », témoigne-t-elle.
Au-delà des soins médicaux
Au sein de l’USP, l’accompagnement repose sur une approche pluridisciplinaire associant médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologue et bénévoles. L’objectif est de soulager la douleur, d’écouter les inquiétudes des patients et de leurs proches et de construire un projet de soins qui tienne compte des souhaits de chacun.
L’unité dispose de 12 lits, d’un bain thérapeutique, d’un salon des familles et d’une salle de formation. Les proches peuvent rendre visite aux patients à toute heure et, dans certaines situations, rester dormir à leurs côtés. Ils sont également informés de l’évolution de l’état de santé du malade et des décisions relatives à sa prise en charge. Un accompagnement psychologique est proposé aux patients et à leurs familles, avec notamment la possibilité d’une séance après le décès d’un proche.
Pour Marie-Josée Nursimloo, l’attention quotidienne des équipes a fait toute la différence. « Les infirmières passaient la voir toutes les 30 à 40 minutes. On nous encourageait à lui parler, à lui prendre la main, à mettre de la musique. Et les bénévoles qui passaient la voir et lui parler ! Il n’y avait pas de grand traitement à lui donner et pourtant, être là-bas faisait toute la différence », confie-t-elle.
Gérard Macaque retient, pour sa part, la coordination entre les professionnels. Il se souvient notamment qu’une psychologue l’avait contacté pour discuter de la nuit passée par son épouse, alors qu’elle venait tout juste de prendre son service.
« Après 5 ans d’opération, nous constatons la grandeur et la beauté de cette mission », souligne Sr Marilyn Radegonde, membre de la Congrégation et présidente de la Fondation Mère Marie Augustine. Elle indique que les soins palliatifs ne concernent pas uniquement le corps, mais la personne dans toutes ses dimensions : « On ne soigne pas seulement un corps malade, mais la personne entière : physique, psychologique, sociale et spirituelle ».
Le Dr Jean-Michel Chollet, vice-président de la Fondation Mère Marie Augustine, relève lui aussi la reconnaissance exprimée par les familles, qui remercient les équipes pour leur accompagnement dans ces moments difficiles.
Un besoin d’humanité
La création de l’Unité de Soins Palliatifs répondait à un besoin identifié dans le parcours de soins à Maurice : offrir un accompagnement adapté aux patients en phase avancée de maladie, lorsque les traitements curatifs ne permettent plus d’obtenir les résultats espérés.
Chirurgien digestif à la retraite, le Dr Jean-Michel Chollet avait constaté les difficultés rencontrées par certains patients en fin de vie, notamment en matière de soulagement de la douleur et de soutien psychologique. Il a alors proposé la création d’une unité spécifiquement consacrée à ces soins, une idée qui a trouvé un écho auprès des Sœurs et de la Clinique Ferrière de Bon Secours.
Pour Sr Marilyn Radegonde, ce projet s’inscrit dans la continuité de la mission de la Congrégation, historiquement engagée dans l’accès aux soins pour les plus démunis et le soulagement de la souffrance. « À la Clinique Ferrière de Bon Secours, c’est l’humain que nous désirons mettre au cœur de nos soins », souligne-t-elle.
Le Dr Claude Grange, qui a dirigé durant 22 ans une unité de soi
ns palliatifs en France, a également été sollicité pour accompagner la mise en place du projet. Il relève l’importance de concevoir une véritable unité, avec des infrastructures adaptées et une équipe formée et volontaire.
Au-delà des équipements, la création de l’USP a nécessité un travail d’organisation et de formation, comprenant notamment la continuité des soins, le partage des informations médicales, le travail en binôme et des réunions hebdomadaires de concertation pluridisciplinaire. « Une unité de soins palliatifs est avant tout un projet humain : un lieu où l’on soigne bien sûr, mais où l’on prend aussi le temps de soulager, d’écouter, d’accompagner le malade et ses proches », explique le Dr Grange.
Il souligne également l’importance d’une évolution des pratiques médicales lorsque la guérison n’est plus possible : continuer à soulager, accompagner et entourer le patient, sans jamais l’abandonner.
Fondation Mère Marie-Augustine
La question de l’accès aux soins constitue un autre volet essentiel de cette mission. Conscients que les frais d’une prise en charge palliative peuvent représenter un obstacle pour certaines familles, la Congrégation et le Dr Jean-Michel Chollet ont soutenu la création de la Fondation Mère Marie Augustine.
Officiellement approuvée le 27 juin 2021, soit deux mois avant l’ouverture de l’USP, la Fondation a notamment pour mission d’apporter un soutien financier aux patients qui n’ont pas les moyens de financer leur prise en charge. « Nous savions que ces services sont coûteux et que beaucoup de personnes ne pourraient pas se les permettre. Pour être fidèles à notre charisme qui nous envoie vers les plus démunis, la Fondation a été officiellement approuvée le 27 juin 2021, deux mois avant l’ouverture de l’Unité de Soins Palliatifs », confie Sr Marilyn Radegonde.
La Fondation soutient également la formation du personnel à la médecine palliative et les initiatives visant à mieux faire connaître cette approche à Maurice. Pour financer ses activités, elle organise notamment des événements de collecte de fonds. Un tournoi de golf est prévu à Mont-Choisy, tandis qu’un concert spirituel doit se tenir à la Visitation le samedi 24 octobre à 19 heures. Les recettes de ces événements sont destinées à soutenir la Fondation.
La culture palliative
Au-delà de la prise en charge au sein de la clinique, l’USP contribue à la sensibilisation du public aux soins palliatifs. La Caravane des Soins Palliatifs, qui en est à sa troisième édition, se déplace à travers l’île pour rencontrer les aidants et le grand public, partager des conseils pratiques et expliquer les possibilités d’accompagnement des personnes confrontées à la maladie. Elle a notamment fait étape à Camp-Levieux, à Pamplemousses et, plus récemment, à Curepipe.
Cette démarche vise à mieux faire comprendre que les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers instants de la vie, mais consistent aussi à soulager la souffrance et à accompagner les patients et leurs proches tout au long de leur parcours.
Les bénévoles
Au cœur de cette mission, les bénévoles occupent une place particulière. Aux côtés des professionnels de santé, ils donnent de leur temps pour écouter les patients, échanger avec eux et leur apporter une présence attentive. Pour l’essentiel retraités, ils font partie intégrante de la vie de l’unité.
Chantal Chung se souvient notamment d’une patiente qui lui avait demandé de chanter avec elle des chansons d’amour de Mike Brant. Ce moment illustre la simplicité des liens qui peuvent se créer au fil des visites. Brigitte Perrin, bénévole à l’USP depuis 2023, évoque, elle aussi, ce que ces rencontres lui ont appris sur la maladie, l’épreuve et la mort. Avant de s’engager, les bénévoles reçoivent une formation aux soins palliatifs, mais chacun apporte ensuite sa propre sensibilité à la relation avec les patients. « Il n’y a pas de répertoire ou de catalogue pour savoir comment approcher un patient. J’essaie de voir, sur place, dans l’instant, ce que je peux leur apporter par des paroles et des gestes, comme leur prendre la main. Les demandes peuvent changer d’un moment à l’autre, d’un jour à l’autre. Je reste flexible, ouverte et très souvent à l’écoute », explique Chantal Chung.
Pour Brigitte Perrin, l’essentiel est également de savoir écouter, y compris lorsque les mots cèdent la place aux gestes et aux silences.
Dr Yashmeeta Bundhoo : « Ce n’est pas renoncer, c’est continuer à prendre soin autrement »
Pour le Dr Yashmeeta Bundhoo, spécialiste en oncologie clinique et radiothérapie, les soins palliatifs occupent une place essentielle dans la prise en charge des patients atteints de cancer. Elle oriente régulièrement ses patients vers l’Unité de Soins Palliatifs (USP) de la Clinique Ferrière de Bon Secours lorsque leurs besoins en matière de confort et d’accompagnement deviennent plus importants.
Douleurs persistantes, fatigue, difficultés à s’alimenter, essoufflement ou perte d’autonomie sont autant de signes qui peuvent justifier un accompagnement complémentaire. La spécialiste s’appesantit sur l’importance de proposer les soins palliatifs suffisamment tôt, et non uniquement dans les derniers stades de la maladie.
« Pour moi, ce n’est pas quelque chose que l’on propose “quand il n’y a plus rien à faire”. Au contraire, il y a encore énormément à faire pour le confort, la qualité de vie et l’accompagnement », souligne-t-elle. Elle précise qu’elle continue à assurer le suivi de ses patients en collaboration avec l’équipe de l’USP. Cette complémentarité est importante pour que les patients ne se sentent pas abandonnés au fil de leur parcours.
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Cet accompagnement peut apporter un apaisement considérable tant au patient qu’à son entourage. Une meilleure maîtrise de la douleur, un sommeil plus réparateur ou une amélioration de la respiration et de l’appétit peuvent transformer le quotidien. Les familles bénéficient également d’un soutien précieux, notamment lorsqu’elles se sentent démunies face à l’évolution de l’état de santé de leur proche.
La spécialiste reconnaît que le terme « soins palliatifs » suscite encore des craintes. Certaines familles l’associent à l’arrêt des traitements ou à un abandon thérapeutique. Elle indique pourtant que cette approche consiste à poursuivre les soins en accordant une attention accrue au confort, à la douleur, à l’anxiété et au bien-être global. « On ne vous laisse pas tomber. On change simplement certaines priorités pour que le patient soit le mieux possible », explique-t-elle.
Pour le Dr Bundhoo, les soins palliatifs sont ainsi une composante essentielle de l’oncologie. Si les objectifs évoluent au fil de la maladie — de la guérison au contrôle de celle-ci, puis parfois vers une priorité donnée au confort —, la nécessité de prendre soin de la personne demeure. « Ce n’est pas renoncer. C’est continuer à prendre soin, autrement, et souvent de manière très profondément humaine. »
Cinq ans après sa création, l’Unité de Soins Palliatifs de la Clinique Ferrière de Bon Secours poursuit ainsi une mission qui associe accompagnement médical, soutien psychologique, présence des proches et solidarité. Une approche qui rappelle qu’au-delà des traitements, la dignité du patient et la qualité de vie restent au centre des soins, même lorsque guérir n’est plus possible.
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