L’on a célébré, jeudi, la Journée mondiale des langues des signes, une occasion de se rappeler qu’il existe dans le monde et à Maurice, des milliers de personnes sourdes et malentendantes qui ne veulent qu’une chose : qu’on leur tende une oreille attentive. À l’occasion de cet événement, l’Association pour la protection des droits des handicapés (APDH) a organisé une journée de sensibilisation à la City Trianon, hier. Week-End en a profité pour découvrir le parcours de Brice Louis. Âgé de 12 ans, il porte un implant cochléaire depuis ses deux ans et demi. Élève à l’Association des parents de déficients auditifs (APDA) sise à Curepipe, Brice mène une vie normale de petit garçon, entre sa passion pour les animaux et les beaux vêtements.
Brice Louis est né à 28 semaines de grossesse. Aujourd’hui, il a douze ans, ne rate pas une occasion pour « piquer un séga ». Et pourtant, tout n’était pas écrit pour ce petit garçon qui est né sourd et qui a subi une lourde opération à deux ans et des poussières. Sa mère, Dominique Louis, qui travaille quotidiennement avec des enfants et adultes en situation de handicap, nous raconte son parcours.
Ainsi, après sa naissance, Brice Louis passe trois mois en incubateur, et rentre finalement chez lui auprès de ses parents et sa sœur aînée. Cependant, dès les premiers jours, Dominique se rend compte qu’il y a quelque chose qui cloche. « J’ai appris qu’il était sourd quand il n’avait que quatre mois », nous confie celle-ci. Elle nous raconte qu’elle a tout de suite vu que son enfant n’agissait pas normalement, car elle voyait qu’il ne réagissait jamais aux sons, même quand il y avait de la musique qui jouait très fort. Commence alors un véritable parcours du combattant pour permettre au petit Brice de grandir normalement. « On a tout de suite commencé à faire tout le nécessaire pour les démarches médicales et je dois avouer que le Dr Dinasing, qui a suivi Brice depuis ses débuts, nous a beaucoup aidés », se souvient Dominique Louis.
Implant cochléaire à deux ans et demi
Après plusieurs va-et-vient chez les médecins, Brice Louis porte son premier appareil auditif à 9 mois seulement, mais la situation ne s’arrange pas. « L’on a décidé d’utiliser un autre appareil plus fort, le Starkey, mais cela n’a pas servi à grand-chose », se souvient Dominique Louis. « Nous avons effectué plusieurs tests, dont celui de BERA (audiométrie automatique du tronc cérébral) et nous avons appris que Brice était sourd à 75% », explique Dominique Louis. Et ce n’est qu’en Inde, à Chennai, que les parents de Brice apprennent qu’il est sourd à 100%. « À deux ans et demi, Brice est parti à Chennai où on lui a placé son implant cochléaire (ndlr : un implant cochléaire est un appareil ultra-miniaturisé qui permet d’améliorer l’audition des personnes souffrant d’une surdité sévère à profonde. Contrairement aux aides auditives, ce dispositif stimule directement la cochlée au moyen d’électrodes implantées chirurgicalement) », nous dit-elle. « Ce n’était pas facile pour nous d’être loin de tous et surtout pour Brice, qui a subi 8h d’opération pour les deux oreilles. Mais il a fait preuve de beaucoup de courage », dit-elle.
Ainsi, six mois après son retour d’Inde, Brice finit par prononcer ses premiers mots. « C’était “maman” et je m’en souviens comme si c’était hier. » Dominique Louis ne cache pas sa peine en repensant à ces moments difficiles. « Je ne souhaite à aucun parent de vivre cela et surtout à aucun enfant d’endurer cela. Brice s’est fait opérer très jeune. C’était très dur, mais heureusement qu’aujourd’hui nous sommes là et que Brice arrive à vivre une enfance heureuse, et il s’épanouit avec ses enseignants et camarades de classe. »
Le plus dur c’est le regard des autres
Par ailleurs, Brice peut compter sur sa sœur aînée Annaëlle, âgée de 21 ans et qui a été à ses côtés depuis sa naissance. En effet, Brice Louis est une vraie boule d’énergie. « Il ne manque pas une occasion pour danser. Il adore ça ! Il aime aussi s’habiller, un vrai petit acteur », nous lance Dominique Louis. « Il ne porte jamais les mêmes vêtements ou le même ensemble pour aller à la messe les dimanches, ou pour aller à l’école ou à la boutique du coin. Il sait exactement quoi mettre », nous dit-elle.
Dominique Louis est aujourd’hui fière de son fils, même si elle avoue qu’au début, par manque d’information et de formation, elle a fait plusieurs « faux-pas ». « Le regard des autres est le plus difficile quand vous avez un enfant un peu différent. Quand vous avez un enfant sourd ou vivant avec un handicap, il aura souvent des accès de colère, car il ne sait pas comment s’exprimer, comment dire qu’il n’aime pas quelque chose ou que quelque chose le dérange. Il va crier ou pleurer pour essayer de se faire comprendre, mais les gens autour ne comprennent pas cela et vous jugent. Ils diront que votre enfant est mal élevé », dit-elle. Des commentaires qui marquent à vie des parents fragilisés et totalement perdus face à la situation.
« Je regrette de le dire, mais à un moment, j’avais décidé de ne plus sortir avec Brice, voulant le protéger et voulant éviter ces commentaires blessants, mais avec l’aide d’APDA, d’APDH et de l’enseignante de Brice, Miss Reshmee, j’ai appris qu’il fallait au contraire sortir, pour permettre à l’enfant de s’épanouir et de découvrir de nouvelles choses. » C’est d’ailleurs ce qu’elle demande aux parents désemparés, dépassés par la situation : « Ne baissez jamais les bras. Il y a une solution à tout et gardez la foi. »
Assurance médicale
Par ailleurs, Dominique Louis soutient que ces enfants ont beaucoup d’amour à donner et qu’il est du devoir des parents et de ceux qui l’entourent de le leur rendre. « Brice, étonnamment, parlait bien quand il parlait avec ses animaux. Il articulait correctement. Chose qu’il ne faisait pas avec nous. C’est incroyable. C’est la même chose avec les personnes âgées. Il arrive à communiquer avec eux, à leur parler avec amour et tendresse », dit-elle. Ainsi, Dominique Louis veut que les gens changent de regard sur ces enfants, qui ne demandent qu’à être aimés.
« Aussi, dit-elle, à Maurice, les personnes sourdes et malentendantes n’ont malheureusement pas beaucoup de facilités. Par exemple, ceux qui ont été en Inde pour leur implant cochléaire ne sont pas couverts par l’assurance médicale, contrairement à ceux qui ont été en France, et l’on vient d’apprendre que l’on devra changer les implants, ce qui n’est financièrement pas facile pour de nombreuses familles. Cela aurait donc pu soulager des familles, si l’on aurait pu uniformiser tout cela, dans l’intérêt des enfants. Car il s’agit d’eux surtout et pas de nous. »