HÉPATITES: Ceux qu’on laisse mourir

En apparence, Preet Ramsurn, président de HepSupport, est un citoyen comme tout autre. À cette exception près que l’État mauricien a choisi de le priver de certains de ses droits les plus fondamentaux. Dont celui à la santé, voire à la vie. Il en est de même pour des milliers d’autres Mauriciens, à qui l’État refuse volontairement toute prise en charge médicale relativement au fait qu’il ont été testés positifs à l’hépatite B (VHB) ou l’hépatite C (VHC). La raison avancée étant le coût élevé du traitement qui aurait prévenu chez ces patients des complications graves. Aucune politique de sensibilisation ou de prévention non plus. On préfère ici le silence, alors qu’en 2010, Maurice s’est engagé à mettre sur pied une stratégie globale contre les hépatites.
45 443. Ce serait le nombre de Mauriciens qui auraient été infectés par les hépatites B et C à 2010, certains vivant aussi avec le VIH. Calculées par l’association HepSupport à partir des données officielles du ministère de la Santé, ces estimations n’ont jamais été contestées par les autorités , auprès de qui nous avons, en vain, essayé d’obtenir les chiffres officiels. Il nous revient cependant qu’en 2008, 2009 et 2010, les analyses sanguines en laboratoire avaient consécutivement révélé 346, 331 et 382 cas de VHB pour des tests sur 54 803, 53 256 et 55 172 échantillons. Le nombre de cas de VHC confirmés était de l’ordre de 1 660, 1 735 et 1 637 sur 54 262, 51 773 et 54 950 échantillons. Ce qui revient à une moyenne de 3,79% sur le nombre cumulé d’échantillons analysés au cours de ces trois années.
Silence
La situation est rendue davantage inquiétante quand on considère la chape de silence qui la recouvre à Maurice. Au niveau de l’État, les hépatites virales sont de ces sujets dont l’évocation embarrassent et dérangent. Si des milliers de Mauriciens ont déjà été touchés par ces infections mortelles et transmissibles, la manière dont le dossier est géré révèle l’hypocrisie du système de santé gratuite et les discriminations volontairement occasionnées au plus haut niveau. En mai 2011, le ministre Jeetah (qui remplaçait son collègue de la Santé) avait expliqué, au Parlement, que seuls six patients vivant avec le VHC recevaient un traitement aux antiviraux du gouvernement. Et ce en raison d’une distinction qui a été faite pour départager les patients. Ainsi, l’État ne prend en charge que le personnel de santé infecté dans le cadre de leur travail, et ceux qui ont été infectés lors d’une transfusion sanguine faite avant 1997, moment où le dépistage du VHC chez les donneurs de sang a été rendu obligatoire. Pour les autres, rien n’est prévu en dehors du traitement des autres complications qui découleront de leurs infections. En attendant que leur état de santé ne soit affecté, ils sont simplement abandonnés dans la nature.
Après une période latente allant au-delà d’une dizaine d’années, les hépatites virales finissent par se manifester par de graves problèmes de santé. Elle dégénèrent souvent en cirrhose et cancer du foie, et peuvent aussi affecter les glandes thyroïdes, les yeux, les reins, les vaisseaux sanguins, les articulations et les poumons. “À ce stade, la prise en charge médicale des patients devient beaucoup plus compliquée et coûteuse qu’elle ne l’aurait été initialement”, précise Preet Ramsurn, président de l’association HepSupport. “Sans compter les autres conséquences pour les familles, les employeurs et la société en général”, ajoute-t-il. La thérapie aux antiviraux est estimée à Rs 300 000 par patient. Toutefois, ajoute le président de HepSupport, le laboratoire producteur aurait pu reconsidérer le prix à la baisse si des négociations avaient été entreprises pour des commandes par l’État.
VIH
HepSupport rappelle que les hépatites B et C sont transmissibles selon les mêmes modes que le VIH/SIDA. Il est cependant estimé que le VHB est cent fois plus transmissible que le VIH, et le VHC, dix fois plus. Au niveau mondial, alors que 34 millions de personnes vivaient avec le VIH à la fin de 2010 (source : UNAIDS), le nombre d’individus infectés par les hépatites serait 15 fois supérieur. À Maurice, le nombre de personnes co-infectées VIH/hépatites est particulièrement élevé. Et la manière dont est géré cet aspect du dossier témoigne de l’incohérence de la politique gouvernementale au sujet des hépatites. En effet, tandis que les patients co-infectés reçoivent des antirétroviraux (pour le traitement du VIH/SIDA), rien n’est fait pour les traiter de leurs hépatites. Avec pour conséquence le fait que plusieurs d’entre eux finissent par développer des complications à ce niveau. L’hépatite reste ainsi l’une des causes de décès chez les personnes vivant avec le VIH à Maurice.
Prévention
Alors que la population mauricienne est exposée, l’absence de toute campagne de prévention et de communication sur le sujet indigne. Telle qu’elle est faite en ce moment sur le VIH, le cancer et d’autres maladies, la dissémination de l’information sur les hépatites aurait permis à la population de prendre conscience du danger et d’agir en fonction pour se protéger et éviter de nouvelles infections. Le dépistage, non plus, n’est pas encouragé, tandis qu’il est évident que de nombreux Mauriciens ont déjà contracté une hépatite virale sans le savoir. Par ailleurs, la communication aurait aussi aidé à vaincre les préjugés qui affectent ceux qui vivent avec cette maladie, qui suscite toujours stigmatisation et discrimination. Une situation qui rend le sort des malades encore plus pénible, souligne Preet Ramsurn.
Ironie
Récemment, rappelle-t-il, toute une campagne a été menée pour sensibiliser la population sur le cancer pour renforcer la prévention et encourager le dépistage. “Quelle ironie, quand on sait qu’aucune information n’existe dans les registres du cancer relativement aux personnes qui vivent toujours ou qui sont mortes d’un cancer provoqué par l’hépatite.” Pourtant, au niveau international, Maurice avait pris l’engagement en mai 2010 de dégager une stratégie globale pour la surveillance, la prévention et le contrôle des hépatites, et pour offrir l’encadrement nécessaire aux patients. Mais rien n’a été fait après la signature, par Maurice, de l’accord sur les hépatites virales, présenté lors de la 63e World Health Assembly.
À souligner que Scope a tenté, en vain, d’avoir des éclaircissements du ministère de la Santé sur cette affaire depuis deux semaines.
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Preet Ramsurn : “J’ai droit au traitement”
Preet Ramsurn veut, de son côté, toujours espérer. Encadré par les siens, l’homme tente de faire face à une situation qui n’a cessé d’empirer depuis qu’il a été testé positif à l’hépatite C en 2005. Comme pour la plupart des patients se trouvant dans son cas, il avait demandé un test sanguin en raison des problèmes de santé qui l’affectaient. Plus tard, il a fait le lien entre son infection et une intervention qu’il avait subie à l’hôpital quelques années auparavant, et au cours de laquelle il avait reçu une transfusion sanguine.
Dans le privé, un médecin lui avait laissé entendre que rien ne pouvait être fait. À l’hôpital, on lui avait dit que l’État ne prenait pas en charge des patients se trouvant dans sa situation. L’homme avait fait dû lui-même entamer des démarches pour faire tester sa charge virale, le matériel pouvant compter le taux du virus dans l’organisme n’existant pas à Maurice. Et c’est aussi à travers ses propres démarches qu’il a fait importer ses médicaments.
Mais sans suivi adéquat, l’administration du traitement a provoqué d’autres complications chez lui. “Tout cela, parce que je n’avais aucune information sur le sujet et personne pour me conseiller.” Entre-temps, il lui fallait aussi apprendre à affronter le regard des autres “Au départ j’avais honte.”
Ancien enseignant et homme d’affaires, Preet Ramsurn devait se retrouver dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle et il doit désormais compter sur son épouse et ses proches. “Nous avons dû revoir notre mode de vie pour nous adapter. Cette situation représente un vrai stress moral. Parfois, j’ai l’impression d’être un fardeau pour les miens, cela me touche dans ma dignité et ma santé précaire n’arrange rien.” Preet Ramsurn ne suit aucun traitement directement lié à l’hépatite, mais se rend régulièrement à l’hôpital pour un suivi : “Je suis au moins certain d’y avoir un dossier et un lit quand ce sera nécessaire.”
À travers son engagement au sein de HepSupport, il espère militer pour les droits de l’ensemble des personnes se trouvant dans sa situation. Il espère aussi provoquer une prise de conscience et contribuer à amener les autorités à prendre leurs responsabilités vis-à-vis de tous les citoyens confrontés aux hépatites virales. Comme les six patients pris en charge par l’État : “Je sais que moi aussi, j’ai droit au traitement, comme toutes les autres personnes dans ma condition.”